Η κούραση, ο πόνος, οι αλλαγές στη διάθεση και το πρόβλημα συγκέντρωσης είναι, τις περισσότερες φορές, συμπτώματα μιας πολυάσχολης, ταραχώδους ζωής. Ωστόσο, όταν η απώλεια αντοχής και η κούραση αρχίζουν να καταλαμβάνουν τη ζωή σας, κάνοντας απλές εργασίες όπως το να κάνετε το δείπνο τόσο επίπονο όσο και το τρέξιμο ενός μαραθωνίου, θα μπορούσαν να γίνουν περισσότερα από ό, τι φαίνεται. Εάν αυτό ακούγεται σαν εσάς, μπορεί να πάσχετε από σύνδρομο χρόνιας κόπωσης ανοσολογικής δυσλειτουργίας (CFIDS).
Το CFIDS, που ονομάζεται επίσης μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, είναι μια καταστροφική και απειλητική για τη ζωή ασθένεια που επηρεάζει πάνω από ένα εκατομμύριο ασθενείς μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Με ορισμένες μελέτες που δείχνουν ότι οι γυναίκες έχουν έως και τέσσερις φορές περισσότερες πιθανότητες να προσβληθούν από την ασθένεια από τους άνδρες, το CFIDS είναι μία από τις μεγαλύτερες απειλές για την υγεία των γυναικών στη χώρα. Και ενώ Το CFIDS εμφανίζεται συχνότερα στις γυναίκες μεταξύ 25 και 50 ετών, τα παιδιά και οι άνδρες είναι επίσης ευάλωτοι στην ασθένεια - δηλαδή τα αδέλφια, οι σύζυγοι, οι γιοι και οι κόρες μας μπορούν επίσης να επηρεαστούν.
Χαρακτηρίζεται από εξουθενωτική κόπωση, πόνους που μοιάζουν με γρίπη, διαταραχές του ύπνου, εξάντληση μετά την άσκηση και γνωστική δυσλειτουργία που επιμένουν για έξι μήνες ή περισσότερο χωρίς να βελτιωθούν, το CFIDS είναι μια χρόνια ασθένεια που συχνά δεν διαγιγνώσκεται (ή διαγιγνώσκεται λανθασμένα) για χρόνια. Πρόσθετα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν καρδιακές ανωμαλίες, ζάλη, εξανθήματα και πονοκεφάλους καθώς και δευτερογενείς ιογενείς ή βακτηριακές λοιμώξεις που έχουν προσβληθεί λόγω εξασθενημένου ανοσοποιητικού συστήματος.
Το μη διαχειριζόμενο CFIDS μπορεί να καταστρέψει μια κανονική ζωή, καθιστώντας τις καθημερινές εργασίες σχεδόν αδύνατες. Ακόμα χειρότερα, το CFIDS εξακολουθεί να είναι σε μεγάλο βαθμό παρεξηγημένη κατάσταση στο κοινό και τις ιατρικές κοινότητες, καθιστώντας ακόμη πιο δύσκολη τη διάγνωση (και στη συνέχεια τη διαβίωση με ένα). Παρακάτω είναι μερικά βήματα που μπορούν να κάνουν οι δυνητικοί ασθενείς, οι ασθενείς που διαγνώστηκαν πρόσφατα ή οι φίλοι και η οικογένεια κάποιου με CFIDS για να βοηθήσουν να ζήσουν με αυτή την εξουθενωτική ασθένεια.
ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΩ ΑΝ ΝΟΜΙΖΩ ΟΤΙ ΕΧΩ CFIDS;
1. ΠΑΡΤΕ ΚΑΛΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ
Η διάγνωση είναι βασική όταν πρόκειται για CFIDS. Το CFIDS μπορεί να μεταμφιεστεί σε διάφορες άλλες απειλητικές για τη ζωή ασθένειες (και αντίστροφα), συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Lyme, του θυρεοειδούς και ακόμη και ορισμένους καρκίνους, οπότε είναι αναγκαία η διάγνωση μέσω ενός αδειούχου ιατρού ή ειδικού ασθένειας ουσιώδης. Η Ένωση CFIDS της Αμερικής παρέχει α τεστ αυτοαξιολογισης ως πρόδρομος της επίσημης διάγνωσης με τη βοήθεια γιατρού στην ιστοσελίδα τους.
Σημείωση: Αυτό δεν προορίζεται για την επίσημη διάγνωση του CFIDS ή οποιασδήποτε άλλης νόσου.
2. ΒΡΕΙΤΕ ΤΟ ΣΩΣΤΟ ΓΙΑΤΡΟ
Όπως συμβαίνει με κάθε εξουθενωτική ασθένεια, μόνο ένας ειδικευμένος ιατρός μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε και να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας. Ωστόσο, η εύρεση ενός γιατρού που ειδικεύεται στη φροντίδα και τη θεραπεία του CFIDS μπορεί να είναι δύσκολη και η αντιμετώπιση των γιατρών που είναι σκεπτικοί ή δεν είναι εξοικειωμένοι με την ασθένεια μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς. ProHealth, μια ιστοσελίδα αφιερωμένη στο CFIDS και τις υγιείς κοινότητες του ανοσοποιητικού συστήματος, προσφέρει ένα αμερόληπτη ματιά σε διάφορα πρωτόκολλα θεραπείας και ειδικούς. Οι ασθενείς μπορούν επίσης να επικοινωνήσουν με το Ένωση CFIDS Αμερικής για βοήθεια ή αναφορές.
Σημείωση: Εάν δεν υπάρχουν ειδικοί στην περιοχή σας, πολλοί οικογενειακοί γιατροί είναι ανοιχτοί να συνεργαστούν μαζί με άλλους ειδικευμένους επαγγελματίες για να παρέχουν επαρκή φροντίδα στους ασθενείς τους. Συζητήστε με τον γιατρό της πρωτοβάθμιας φροντίδας για τρόπους με τους οποίους μπορείτε να συντονίσετε τη φροντίδα για τη θεραπεία της ασθένειάς σας.
3. ΠΗΓΑΙΝΕ ΣΤΟΝ ΔΙΚΟ ΣΟΥ ΤΟΣΟ
Η σωματική και συναισθηματική υπερένταση μπορεί να επιδεινώσει το CFIDS, επομένως οι προσαρμογές στον τρόπο ζωής είναι απαραίτητες. Για τις γυναίκες με CFIDS, το μεγαλύτερο εμπόδιο για να ζήσουν μια πλήρη ζωή μπορεί να είναι να εγκαταλείψουν τις κοινωνικές προσδοκίες και, αντίθετα, να ζήσουν σε υγιές επίπεδο, ανεξάρτητα από την πίεση να κάνουν διαφορετικά.
«Οι γυναίκες, ειδικά εκείνες της ηλικιακής ομάδας που εμφανίζουν συχνότερα αυτή τη νόσο (25 έως 45 ετών) πλήττονται από πολλά προσδοκίες για το πώς πρέπει να είναι η ζωή τους », λέει η Lynn, πρώην καθηγήτρια κολλεγίου και διδάκτορας που εγκατέλειψε τη διδασκαλία όταν έγινε πολύ άρρωστος στη δουλειά. Τονίζει ότι, για εκείνη, το να μάθει πώς η καριέρα και η οικογενειακή της ζωή ταιριάζουν στα όρια του CFIDS ήταν απαραίτητο.
Αυτό μπορεί να σημαίνει επανεκτίμηση της εικόνας του σώματος, αναπροσαρμογή ορόσημων ή στόχων σταδιοδρομίας, ανακατανομή των οικογενειακών ευθυνών, οικογενειακές συζητήσεις σχετικά με φυσικοί περιορισμοί, εγκατάλειψη της ανάγκης να συμβαδίζεις με «άλλες μαμάδες» και να μάθεις να αγνοείς την αρνητικότητα από φίλους ή οικογένεια που δεν καταλαβαίνουν ασθένεια.
4. ΒΡΕΙΤΕ ΟΜΑΔΑ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ
Οι ασθενείς με CFIDS συχνά αναφέρουν την απομόνωση και τη μοναξιά ως κύριες πηγές κατάθλιψης ή άγχους. Ενώ ορισμένες περιοχές προσφέρουν επίσημες ομάδες υποστήριξης, πολλοί ασθενείς είναι πολύ άρρωστοι για να ταξιδέψουν ή δεν έχουν τους πόρους για να το κάνουν.
Οι διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης παρέχουν την απαραίτητη επαφή, υποστήριξη και αποδοχή από ένα σύνολο ασθενών που μπορούν να κατανοήσουν και να σχετίζονται με το CFIDS. Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν επίσης να είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να συζητήσετε γιατρούς, επιλογές θεραπείας και συμβουλές για να ζήσετε με την ασθένεια. Ακολουθούν τρεις ομάδες υποστήριξης CFIDS για έλεγχο.
Ομάδα υποστήριξης για τη χρόνια κόπωση της Daily Strength
Ομάδα διαδικτυακής υποστήριξης της ProHealth
Ένωση CFIDS Αμερικής
Οι ασθενείς μπορούν να χρησιμοποιήσουν αυτούς τους πόρους ως εργαλεία για να προωθήσουν την ασθένειά τους. Λόγω της εκπληκτικής ποσότητας παραπληροφόρησης σχετικά με το CFIDS, η γνώση είναι δύναμη όταν πρόκειται για θεραπεία, αλλαγές στον τρόπο ζωής και αντιμετώπιση κοινωνικών στιγματισμών. Εάν είστε πολύ εξασθενημένοι από τα συμπτώματά σας για να συλλέξετε πληροφορίες μόνοι σας, βρείτε ένα στενό μέλος της οικογένειας, φίλο ή άλλον υποστηρικτή ασθενών για να σας βοηθήσει.
5. ΕΡΕΥΝΕΣ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για το CFIDS σε αυτό το σημείο, υπάρχουν επιλογές θεραπείας και αλλαγές στον τρόπο ζωής που μπορούν να ανακουφίσουν τα συμπτώματα. Διατροφή, διατροφή, συνταγογραφούμενα φάρμακα, περιορισμός άσκησης και σωματικής άσκησης, διαχείριση πόνου Οι τεχνικές και οι θεραπείες ανοσολογικής υποστήριξης μπορούν να είναι όλες χρήσιμες για τους ασθενείς, αλλά δεν υπάρχει ένα κατάλληλο για όλους θεραπεία. Οι ασθενείς και οι γιατροί πρέπει να συνεργάζονται κατά περίπτωση.
Οι ασθενείς με CFIDS θα πρέπει επίσης να λάβουν μέτρα για να είναι ενημερωμένοι σε νέα έρευνα - μέχρι πολύ πρόσφατα, η άσκηση θεωρούνταν ένας αποτελεσματικός τρόπος για τους ασθενείς να καταπολεμήσουν την κόπωση. Νέα έρευνα, ωστόσο, υποδηλώνει ότι η πρόσθετη σωματική άσκηση μπορεί όχι μόνο να επιδεινώσει τα συμπτώματα, αλλά και να επιταχύνει την εξέλιξη της νόσου. Ως ασθενής, η γνώση είναι το μεγαλύτερο εργαλείο θεραπείας που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε.
6. ΕΓΓΡΑΦΕΙΤΕ ΣΤΗΝ ΠΡΟΚΗΡΥΞΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ
Το CFIDS εξακολουθεί να μάχεται καθημερινά για αναγνώριση, κατανόηση και πόρους για να βρει μια θεραπεία. Η εκστρατεία για καλύτερη ευαισθητοποίηση και επιλογές θεραπείας είναι απαραίτητη για τους ασθενείς, τους φίλους και την οικογένεια. Για τρόπους συμμετοχής στην περιοχή σας, επικοινωνήστε με την Ένωση CFIDS της Αμερικής.
Οι ασθενείς και οι συνήγοροι μπορούν επίσης να συμμετέχουν στην ημέρα ευαισθητοποίησης για το CFIDS στις 12 Μαΐου 2008, η οποία θα περιλαμβάνει την Πέμπτη Ετήσια Ημέρα Εικονικού Λόμπι, η οποία επιτρέπει στους ασθενείς και τους υποστηρικτές τους να επικοινωνούν με το Κογκρέσο, τον Υπουργό Υγείας των ΗΠΑ και το CDC για πίεση για καλύτερη ευαισθητοποίηση και υπομονή Φροντίδα. Επίσκεψη CFIDS Alert Digest για να ξεκινήσετε.
