Δεν θυμάμαι πότε μου είπαν ότι γεννήθηκα χωρίς ιδρωτοποιούς αδένες στις παλάμες των χεριών μου και στο κάτω μέρος των ποδιών μου. Wasμουν ίσως 5 ετών και αυτό είχε πει ένας δερματολόγος στον παιδίατρο πατέρα μου για το ξηρό δέρμα μου. «Τίποτα δεν μπορεί να γίνει», ήταν η ετυμηγορία.
τ
t Για να μαλακώσει το δέρμα μου, η μητέρα μου έβαζε λανολίνη, το φάρμακο ξηροδερμίας του 1950, στα χέρια και τα πόδια μου τη νύχτα και με έβαζε να φοράω βαμβακερά γάντια και κάλτσες όλη τη νύχτα.
t wasταν ωραία όταν ήμουν κορίτσι, αλλά ως έφηβος ήθελα να δω έναν άλλο δερματολόγο, και η διάγνωσή του για ψωρίαση ήταν διαφορετική. Οι διαφημίσεις τότε το ονόμαζαν "The Heartbreak of Psoriasis".
τΟυάου, Σκέφτηκα. Έχω μια πραγματική ασθένεια.
t Για να είμαι ειλικρινής, δεν το πίστευα. Η περιορισμένη θήκη μου δεν ήταν ακριβώς ένα σπαρακτικό και δεν έμοιαζε με τις άσχημες φωτογραφίες που συνοδεύουν διαφημίσεις και δεν ήταν φαγούρα. Justταν απλά στεγνό. Ο γιατρός μας έδωσε σωλήνες με κακά μυρωδικά και κρέμες που χρησιμοποίησα μερικές φορές, και στη συνέχεια τα πέταξα.
t easierταν ευκολότερο να απλώσουμε απλώς παρηγορητικές μαλακτικές κρέμες χωρίς ιατρική συνταγή, παρόλο που αυτό σήμαινε συνεχή επαναχρησιμοποίηση.
τ
Εικόνα: Comstock/Getty Images
τ
τ
Έφηβος άγχος
Το χειρότερο κομμάτι για έναν έφηβο ήταν ότι δεν μπορούσε να φορέσει τα όμορφα σανδάλια και τις χαριτωμένες πλάτες που φορούσαν άλλα κορίτσια στη δεκαετία του 1960 επειδή έκαναν την προσοχή στους πυθμένες των ποδιών μου. Τα καλσόν μου έδωσαν μόνο μία φθορά, αφού το νάιλον σφίχτηκε στο ξηρό μου δέρμα.
t Το φως του ήλιου λέγεται ότι βοηθά, οπότε όταν ήμουν 21 και μετακόμισα στη Φλόριντα, περίμενα βελτίωση. Όταν δεν είδα κανένα, ήμουν σίγουρος ότι η διάγνωση ήταν λάθος.
t Προσπάθησα να αγνοήσω τον αριθμό των ανθρώπων των οποίων το βλέμμα έμεινε στα πόδια μου όταν φορούσα σαγιονάρες. υπήρχαν περισσότερα από όσα νομίζατε. Αυτοί οι άνθρωποι ήταν δύσκολο να αγνοηθούν επειδή οι περισσότεροι με ρώτησαν πραγματικά για την κατάσταση. Discταν ανησυχητικό. Δεν θα είχα αναφέρει ποτέ κάτι τόσο προσωπικό. Μου έδωσε μια μικρή ιδέα για το πώς είναι για τους ανθρώπους που «φαίνονται διαφορετικοί» και δεν μου άρεσε.
Ένας οικογενειακός σύνδεσμος
t Καθώς περνούσαν τα χρόνια, σχεδόν δεν το σκέφτηκα. Και τότε, η μητέρα μου ανέπτυξε μια διαφορετική μορφή της νόσου και εμφανίστηκε σε πολλά μέρη του σώματός της, επώδυνη και αντιαισθητική. Μέχρι τότε, είχα μετακομίσει στην περιοχή του κόλπου του Σαν Φρανσίσκο και με επισκεπτόταν κάθε φορά που πήγαινε για θεραπεία στο Στάνφορντ. Την ίδια περίπου περίοδο, μια ξαδέλφη ανέπτυξε μια ακόμη πιο σοβαρή υπόθεση σε όλο της το σώμα. Αποδεικνύεται ότι η αυτοάνοση κατάσταση έχει έναν κληρονομικό σύνδεσμο. Μέτρησα τις ευλογίες μου που η έκδοσή μου ήταν τόσο περιορισμένη και δεν έγινε ποτέ σημαντικά χειρότερη.
Παρ 'όλα αυτά, ήταν τόσο διαφορετικό από αυτό της οικογένειάς μου και δεν είχα συναντήσει ποτέ κανέναν άλλον με αυτό, οπότε εξακολουθούσα να αμφιβάλλω για τη διάγνωση. Στα 40 μου, συμβουλεύτηκα έναν άλλο κορυφαίο δερματολόγο και αυτός (προς έκπληξή μου) επιβεβαίωσε τη διάγνωση. Συνέθεσε χρονοβόρα θεραπεία UVB στο γραφείο του αρκετές φορές την εβδομάδα με υπεριώδη ακτινοβολία. Αυτές οι συνεδρίες απαιτούσαν άδεια από τη δουλειά και δεν είδα καμία βελτίωση. Τελικά, απλά τα παράτησα.
Οι καιροί έχουν αλλάξει και έχω δει ακόμη ένα δέρμα (ίδια διάγνωση), αλλά η ιατρική εξακολουθεί να προσφέρει τις ίδιες θεραπείες: φωτοθεραπεία, σάλτσες και κρέμες. Ήμουν εκεί το έκανα αυτό.
t Σήμερα, όμως, είναι διαθέσιμες και κάποιες νεότερες θεραπείες και στοματικά φάρμακα. Είμαι τώρα στα 60 μου και η περίπτωσή μου είναι ήπια. Αλλά οι πιο σοβαρές περιπτώσεις που βίωσαν τα μέλη της οικογένειάς μου θα μπορούσαν να επωφεληθούν από αυτές τις νέες θεραπείες.
t Εάν έχετε μη διαγνωσμένο πρόβλημα δέρματος, επισκεφτείτε έναν καλό δερματολόγο. (Και, σε αντίθεση με μένα, ίσως πιστεύετε τη διάγνωση την πρώτη φορά!)
τΑποκάλυψη: Αυτή η ανάρτηση είναι μέρος μιας διαφημιζόμενης συνεργασίας με χορηγία.
τΕικόνα: Creatas Images/Getty Images
