Βλέποντας το Αλτσχάιμερ μέσα από τα μάτια των παιδιών μου - SheKnows

instagram viewer

«Θέλεις αγκαλιά, γιαγιά;» Ο Γκίντεον, το 9χρονο παιδί μου τρέχει και ρωτάει τη μητέρα μου πριν ακόμη περάσω από την εξώπορτα του σπιτιού του Αλτσχάιμερ, όπου ζει τώρα. Δεν έχει σημασία αν έχει λεκέδες σούπας στο πουκάμισό της, τα μαλλιά της είναι πεπλατυσμένα στη μία πλευρά του κεφαλιού της, κάθεται σε ένα τραπέζι με άλλα έξι άτομα σε αναπηρικά καροτσάκια ή ένα τραπέζι μόνη της να παίζει μαζί της χαρτοπετσέτα. Μόλις τη βρει ο γιος μου, ανοίγει τα χέρια του ορθάνοιχτα, τεντώνει το στόμα του στο πιο πλατύ χαμόγελο που μπορεί να κάνει και παίρνει το σώμα του σε προ-αγκαλιά θέση. Τα μάτια της 84χρονης μητέρας μου φωτίζουν.

Παιδικά κοστούμια αποκριών στο στόχο
Σχετική ιστορία. 5 αποκριάτικες στολές στο Target That Your Παιδιά Will Love - Γιατί είναι σχεδόν Οκτώβριος

"Ναί! Ναι παρακαλώ!" αυτή λέει.

Στη συνέχεια, ακουμπά ολόκληρο το σώμα του σε αυτήν, γυρίζοντας το κεφάλι του προς τα αριστερά, ώστε να πιέσει το μικρό του στήθος πάνω στο δικό της. Πιάνει τον λαιμό του με τα μακριά, αποστεωμένα δάχτυλά της και τον κολλάει. Είναι μια εκπληκτικά καθαρή έκφραση αγάπης και πολλά για ένα παιδί 9 ετών. Συνήθως απομακρύνεται πρώτος.

«Εντάξει, γιαγιά, θα επιστρέψω αμέσως!»

Τρέχει, είτε για να δει κινούμενα σχέδια με μερικούς από τους άλλους κατοίκους είτε να ντύσει ένα σάντουιτς παγωτού από κάποιο από τα μέλη της κουζίνας. Είναι απίστευτα άνετος σε αυτό το μέρος.

Δεν είμαι σίγουρος πώς συνέβη αυτό, αυτή η εντάξει με ανθρώπους των οποίων το μυαλό και το σώμα είναι σε τόσο άσχημη κατάσταση. Περνάω κάθε απόγευμα με τα δύο μου παιδιά από τις 3 μ.μ. στην ώρα του ύπνου. Ξέρω ότι δεν είναι άγιοι. Γνωρίζω επίσης ότι η ασθένεια της γιαγιάς τους δεν ήταν ποτέ μυστική. Την επισκεπτόμαστε τακτικά. Με άκουσαν να μιλάω για αυτό με τον σύζυγό μου καθώς και φίλους σε παρόμοιες καταστάσεις. Όταν είμαστε όλοι μαζί, πάντα κάνω check -in με τα παιδιά μου. "Είσαι καλά? Είναι πάρα πολύ αυτό; » Ρωτάω. Ξεκαθαρίζω ότι καταλαβαίνω αν έχουν φρικάρει και θέλουν να φύγουν. Σίγουρα υπήρξαν στιγμές που ένιωσα έτσι. Αλλά προσέχω επίσης να μην προβάλλω τις αντιδράσεις μου σε αυτούς. Το να μην το κάνω αυτό έγινε ενοχλητικά για μένα πέρυσι με τον μεγαλύτερο γιο μου.

Ο Gabriel και εγώ περάσαμε τρεις μήνες Κυριακής εθελοντικά στο Silverado, το σπίτι όπου ζει τώρα η μητέρα μου. Το κίνητρό μας ήταν διπλό. Προετοιμαζόταν για ένα μπαρ mitzvah και η δημόσια υπηρεσία ήταν μία από τις απαιτήσεις. Θέλαμε επίσης να κατανοήσουμε καλύτερα την εξέλιξη του Αλτσχάιμερ. Είχαμε μια βασική κατανόηση για το πώς η ασθένεια επιτίθεται στη μνήμη, αλλά κανένας από εμάς δεν είχε γίνει εκτεθειμένος στο πώς διασπά επίσης τις σωματικές λειτουργίες, κάτι που, ακόμη και για μένα, μια ενήλικη γυναίκα, είναι τρομακτικό για να δω.

Μετά την πρώτη μας βάρδια, ανησυχούσα ότι θα είχε εφιάλτες. Είδαμε ανθρώπους σε κάθε στάδιο της ασθένειας: χαλαρά σαγόνια σε αναπηρικά καροτσάκια, χέρια και πόδια akimbo, μερικοί από αυτούς φώναζαν βωμολοχίες και χτυπούσαν τους φροντιστές τους. Ως μητέρα που φοβάται ότι ο γιος μου μπορεί να είναι πολύ μικρός για να τα δει όλα αυτά και η κόρη μιας γυναίκας κατευθύνθηκε προς αυτή την κατεύθυνση, αυτό είναι σίγουρα το μόνο που μπορούσα να δω. Ο Γκάμπριελ τα είδε όλα αυτά, αλλά δεν εμπόδισε την περιέργειά του.

Την πρώτη μέρα εκεί, συναντήσαμε έναν άντρα που ονομαζόταν Ισραήλ. Είχε ένα πρόσωπο Groucho Marx και φορούσε το παντελόνι του σηκωμένο πολύ ψηλά. Immediatelyθελε αμέσως να μας μιλήσει.

«Πες μου ποιος είσαι», γαβγίζει στον γιο μου.

 «Γκάμπριελ», απάντησε, κάθισε δίπλα του. "Ποιος είσαι?" 

«Είμαι το Ισραήλ».

«Γεια σου Ισραήλ», είπε χαμογελώντας, έτοιμος για την επόμενη ερώτηση.

Ο Ισραήλ δεν ήταν νέος, ίσως 80 ετών, αλλά το πρόσωπό του δεν έμοιαζε με άτομο που είχε τελειώσει ακόμα τη ζωή. Μας κοίταξε κατάματα.

«Από πού είσαι, Ισραήλ;» Ρώτησα, ελπίζοντας να συνεχίσω τη συζήτηση.

«Κίνα», είπε.

«Κίνα, ουάου. Εισαι εδω πολυ ωρα?"

«Μια μέρα», απάντησε.

Ο Γκάμπριελ μου χαμογέλασε και μετά του.

"Σου αρέσει εδώ?" Τον ρώτησε ο Γκάμπριελ.

"Οχι!"

Ο Γκάμπριελ άφησε ένα μικρό αντανακλαστικό γέλιο, που τον έπιασε η αμβλύτητά του.

(Πλευρική γραμμή: Αν ψάχνετε για μια ασημένια επένδυση στη φθορά του Αλτσχάιμερ - και ποιος δεν είναι; - αυτό είναι ένα. Δεν υπάρχει πολλή επεξεργασία συναισθημάτων, η οποία, όταν δεν είναι τυφλή οργή, μπορεί να είναι γοητευτική και ακόμη και αναζωογονητική.) 

Για τις επόμενες εβδομάδες, όποτε ο Gabriel και εγώ πήγαινα στο Silverado, έψαχνε αμέσως το Ισραήλ. Αν κοιμόταν, ο Γκάμπριελ θα έβρισκε κάποιον άλλο για να μιλήσει. Μια φορά, βγήκα από το μπάνιο και βρήκα τον Γκάμπριελ να στέκεται δίπλα στην μπροστινή πόρτα πιασμένος χέρι χέρι με μια αδύναμη γυναίκα με εντυπωσιακό κεφάλι από μισό γκρίζο και μισό καστανό μαλλί.

«Μαμά», φώναξε ο Γκάμπριελ, «θα πάω την Έβελυν για βόλτα με έναν από τους βοηθούς. Θα επιστρέψουμε. " Όταν επέστρεψαν, ανέφερα κάτι για τα μαλλιά της και πώς ήταν λυπηρό.

"Γιατί?" Ο Γκάμπριελ απάντησε: «wasταν πολύ χαρούμενη έξω. Της αρέσει να περπατάει ».

Δεν είδε τα μαλλιά της και την ατημέλητη ρόμπα της όπως εγώ. Δεν είδε μια κάποτε ενεργή γυναίκα να αφαιρείται από την ανεξαρτησία της. Και δεν βλέπει τη γιαγιά του έτσι. Σίγουρα γνωρίζει ότι δεν είναι πια η γιαγιά που περιηγήθηκε στα πλήθη στην Times Square, ώστε να μπορέσει να αγοράσει M & M's στο M & M's Store. Αλλά βλέπει επίσης τη γυναίκα που μπορεί ακόμα να γελάσει σε ένα αστείο και τον κάνει να νιώθει σαν το πιο ξεχωριστό παιδί στον κόσμο. Αυτό ισχύει και για τα δύο αγόρια μου. Μου αρέσει αυτό όχι μόνο για αυτούς, αλλά και, εγωιστικά, για μένα. Όταν μπορώ να την δω μέσα από τα μάτια τους, χωρίς φορτία από μια μακρά και περίπλοκη ιστορία, μπορώ να την απολαύσω αυτή τη στιγμή, αυτή τη στιγμή, όπως θα σας πει κάθε γκουρού αυτοβοήθειας ή μέλος της οικογένειας κάποιου με Αλτσχάιμερ, είμαστε το μόνο που πραγματικά κάνουμε έχω.