Όταν η Βερόνικα Κρόου ήταν νεαρή κοπέλα, συχνά ένιωθε τον εαυτό της να «απομακρύνεται» για περίπου 30 δευτερόλεπτα όταν κοιτούσε την τηλεόραση. Δεν μπορούσε να δει καθαρά την οθόνη ή να ακούσει ήχους γύρω της. Οι γιατροί δεν συνειδητοποίησαν ότι τα ξόρκια ήταν πραγματικά επιληπτικά μέχρι τη Βερόνικα στα 13 της χρόνια όταν είχε μια πιο σοβαρή κρίση, είδε έναν νευρολόγο και, μετά από μήνες δοκιμών, τελικά διαγνώστηκε με επιληψία. Τώρα στα 29 της, προσπαθεί να βοηθήσει τους άλλους να ξεπεράσουν τα εμπόδια της ζωής με επιληψία.
Η επιληψία δεν σημαίνει περιορισμό της ζωής σας
Η Βερόνικα Κρόου εργάζεται ως βιβλιοθηκάριος σε δικηγορικό γραφείο του Ντάλας. Σχεδιάζει, για πρώτη φορά, να ταξιδέψει ανεξάρτητα στο εξωτερικό. Πηγαίνει στην Ιταλία για τα 30α γενέθλιά της. Είναι αρκετά ένα
άλμα για μια γυναίκα που επέστρεψε στο σπίτι με τη μαμά της μετά το κολέγιο, φοβούμενη ότι μια κρίση θα την έφερνε στο νοσοκομείο.
Ο Κρόου είναι ένας από τους τρεις εκατομμύρια Αμερικανούς που ζουν με επιληψία, μια χρόνια νευρολογική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενες απρόκλητες κρίσεις. Αποδίδει την τρέχουσα ανεξαρτησία και την ευτυχία της
την υποστηρικτική της οικογένεια και την αποφασιστικότητα να βρει τον κατάλληλο γιατρό. Θέλει να εμπνεύσει τους άλλους να αναλάβουν τον έλεγχο των καταστάσεών τους και να γίνουν υπέρμαχοι της υγείας τους με τα ιατρικά
κοινότητα.
«Η εύρεση της κατάλληλης φαρμακευτικής αφαίρεσε λίγο τον φόβο, δίνοντάς μου τη δύναμη να πιστέψω ότι δεν χρειάζεται να έχω κάποιον να με προσέχει συνεχώς για να μπορέσω επιτέλους να ζήσω τη ζωή ενός
ανεξάρτητος ενήλικας », λέει. «Τώρα είμαι έτοιμος να ταξιδέψω, ακόμη και μόνος μου, αν χρειαστεί. Όσο παίρνω τις κατάλληλες προφυλάξεις, αισθάνομαι πολύ ασφαλής μόνος μου ».
Δημιουργήστε ένα δίκτυο υποστήριξης για πληροφορίες και κουράγιο
Η Κρόου ξεκινά τη δική της ομάδα υποστήριξης και σκέφτεται να αποκτήσει μεταπτυχιακό για να γίνει σύμβουλος.
"Η έναρξη μιας ομάδας υποστήριξης είναι σημαντική για μένα επειδή δεν είχα γνωρίσει άλλο άτομο με επιληψία μέχρι έξι χρόνια αφότου διαγνώστηκα", λέει ο Crowe. «Αν ήξερα κάποιον άλλο
στην ίδια μου κατάσταση εκείνα τα πρώτα χρόνια, δεν θα ένιωθα τόσο ανώμαλα και μπερδεμένα. Αυτό το συναίσθημα δεν εξαφανίζεται ποτέ πλήρως γιατί τόσοι πολλοί άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν τις κρίσεις, έτσι είναι
βοηθητικό να έχεις γύρω σου άλλους που καταλαβαίνουν ακριβώς τι περνάς ».
Εντοπίστε τα σημάδια: Τα παιδιά που "απομακρύνονται" ίσως χρειαστούν βοήθεια
Η Κρόου «έβγαινε έξω» ενώ έβλεπε τηλεόραση, ανίκανη να ακούσει ή να μιλήσει. Μερικές φορές η μαμά της την τηλεφωνούσε και θύμωνε όταν η Κρόου δεν απαντούσε. Νόμιζε ότι η Κρόου
την αγνοούσε. Αυτά τα περίεργα ξόρκια αποδείχθηκαν επιληπτικές κρίσεις, αλλά παρέμειναν αδιάγνωστες μέχρι που είχε μεγαλύτερη κρίση στην ηλικία των 13 ετών και πέρασε μήνες δοκιμών.
«Iξερα ότι αυτό δεν ήταν φυσιολογικό και δεν έπρεπε να συμβεί», λέει για τα επεισόδια. «Στενοχωρήθηκα που η μητέρα μου δεν κατάλαβε τι μου συνέβαινε, αλλά δεν μπορούσα να εξηγήσω
κάτι που ούτε εγώ κατάλαβα ».
Αρχικά, η Crowe αντιμετωπίστηκε από έναν νευρολόγο που άλλαζε συχνά τα φάρμακά της, αλλά η Crowe ποτέ δεν ένιωσε ότι είχε πραγματικό ενδιαφέρον να τη βοηθήσει να αποκτήσει «έλεγχο επιληπτικών κρίσεων».
Στα 18 της, ανέλαβε την ευθύνη. Βρήκε έναν ειδικό για την επιληψία που την αντιμετώπιζε για περισσότερα από 10 χρόνια. Το σημείο καμπής ήρθε όταν ο ειδικός πρότεινε τον Crowe να εγγραφεί σε μια κλινική δοκιμή για ένα νέο
φαρμακευτική αγωγή. Η επιτυχία ακολούθησε. Η Κρόου είχε τελικά τον έλεγχο της κατάσχεσης και την ανεξαρτησία που αναζητούσε.
Είναι σημαντικό να βρείτε έναν ικανό, κατανοητό γιατρό
Ο Κρόου είναι αποφασισμένος να εμπνεύσει τους άλλους να αναλάβουν παρόμοιο έλεγχο της υγειονομικής τους περίθαλψης και να βρουν τις σωστές λύσεις.
«Η επιληψία είναι μια συγκεχυμένη και απογοητευτική διαταραχή και πιστεύω ότι οι ασθενείς χρειάζονται ειδικούς που θα ακούσουν και θα έχουν στο μυαλό τους τα συμφέροντά τους αντί να αλλάξουν από και προς
φάρμακα κάθε φορά που κάποιος δεν λειτουργεί », λέει. «Οι ειδικοί έχουν περισσότερες επιλογές να προσφέρουν σε έναν ασθενή, όπως κλινικές δοκιμές, διεγερτικό του κολπικού νεύρου ή χειρουργική επέμβαση. Το κύριο σημείο είναι να
στοχεύουν στην ελευθερία κατάσχεσης με ελάχιστες παρενέργειες ».
Πείτε στους άλλους τι να περιμένουν από τις κρίσεις
Ο Crowe συνιστά να μιλάτε για τις κρίσεις σας με τους αγαπημένους σας και άλλους με τους οποίους περνάτε χρόνο. Οι περισσότεροι άνθρωποι που ζουν με επιληψία τείνουν να προειδοποιούν τους ανθρώπους γύρω τους για το τι πρέπει να κάνουν εάν κάνουν
έχουν μια κρίση, αλλά οι περισσότεροι δεν μπορούν να εξηγήσουν τι ακριβώς συμβαίνει, λέει.
«Δυστυχώς, όταν κάποιος βλέπει ότι έχετε επιληπτική κρίση για πρώτη φορά, θα φοβηθεί και θα αρνηθεί να πιστέψει ότι είστε« κανονικοί »για μεγάλο χρονικό διάστημα», εξηγεί.
«Είναι σημαντικό να το γνωρίζουν οι άνθρωποι».
Συνηγορήστε για τη δική σας υγειονομική περίθαλψη
Ο Crowe συνιστά τις ακόλουθες συμβουλές για να βοηθήσει τους άλλους με επιληψία να υποστηρίξουν την υγεία τους:
- Επίσκεψη EpilepsyAdvocate.com ως αφετηρία για να ξεκινήσει η έρευνα και να βρεθεί μια ομάδα υποστήριξης.
- Κανε ερωτησεις. Μην φοβάστε ότι η ερώτησή σας είναι ανόητη ή εκτός βάσης. Απλά ρώτα.
- Μην φοβάστε να αναζητήσετε νέο γιατρό εάν δεν είστε ικανοποιημένοι με τις απαντήσεις ή τη φροντίδα που λαμβάνετε.
- Φέρτε την οικογένεια και τους φίλους σας στην εμπιστοσύνη σας. Μπορούν όχι μόνο να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την ασθένειά σας, σε ορισμένες περιπτώσεις, αλλά μπορούν να είναι εξαιρετικοί πίνακες ήχου καθώς ταξινομείτε όλα όσα υπάρχουν
για να ξέρεις. - Κάντε τη δική σας έρευνα.
- Ποτέ μην τα παρατάς.
Η επιληψία είναι μια τρομακτική ασθένεια, αλλά μπορώ να διαχειριστείς και εσύ μπορώ ζήστε μια γεμάτη και ευτυχισμένη ζωή εάν αναλάβετε την υγεία σας.
Περισσότερα για την επιληψία
- Πρωτοποριακή θεραπεία για παιδιά με επιληψία
- Τα φάρμακα για την επιληψία μπορεί να προκαλέσουν σεξουαλικές διαταραχές
- Ο γιος του Μπέκαμ έχει επιληψία
