Δεν το περιμένεις να γεννηθεί ένα παιδί με σωματική αναπηρία. Και όταν γεννήθηκα, στα τέλη της δεκαετίας του 1970, ήταν μια έκπληξη για τους γονείς μου την ημέρα του τοκετού. Οι υπέρηχοι μόλις άρχισαν να γίνονται και ακόμη και τότε, κανείς δεν μπορούσε να πει ότι τα δάχτυλα στο δεξί μου χέρι δεν ήταν κουλουριασμένα αλλά, στην πραγματικότητα, έλειπαν. Δεν υπήρχε επίσης διαδίκτυο για να πάει η μητέρα μου για απαντήσεις ή οποιαδήποτε διαδικτυακή κοινότητα για να συνδεθεί. Έπεσε στο βαθύ τέλος της ανατροφής ενός παιδιού με αναπηρία, όταν δεν είχε ιδέα ότι θα έπρεπε να κολυμπήσει.
Σήμερα, οι γονείς παιδιών με αναπηρία έχουν κάποια πλεονεκτήματα που η μητέρα μου δεν είχε όσον αφορά την πρόσβαση σε πληροφορίες και συμβουλές, αλλά αντιμετωπίζουν τις ίδιες ερωτήσεις και δυσκολίες. Οπως και κάποιος με αναπηρία που είχε την τύχη να μεγαλώσει από μια μητέρα η οποία-κατά την προκατειλημμένη μου άποψη-πήρε πολλά πράγματα σωστά, εδώ είναι έξι πράγματα που θα ήθελα να γνωρίζουν οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρίες από την αρχή.
1. Πρέπει να είσαι ο πρωταθλητής μας από την πρώτη μέρα
Όταν ο γιατρός με παρέδωσε στη μητέρα μου, είπε: «Λυπάμαι πολύ, κάτι δεν πάει καλά με την κόρη σου». Αυτό είναι πιθανό ο τρόπος - είτε κατά τη διάρκεια υπερηχογραφήματος είτε κατά τον τοκετό - πολλά μωρά με σωματικές αναπηρίες εισάγονται στα παιδιά τους της μητέρας. Είναι οδυνηρό να γνωρίζεις ότι στις πρώτες σου στιγμές ήσουν μια απογοήτευση.
Αλλά η μητέρα μου με πήρε στην αγκαλιά της, με κοίταξε στα μάτια και είπε: «Θα το ξεπεράσουμε, μωρό μου».
Γνωρίζουμε ότι υπάρχει μια περίοδος προσαρμογής, πόνου και, ναι, απογοήτευσης, όταν οι γονείς μαθαίνουν για πρώτη φορά ότι το παιδί τους είναι ανάπηρο. Αλλά χρειαζόμαστε να είστε στο πλευρό μας το συντομότερο δυνατό, γιατί δεν θα είναι όλοι.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Ευχαριστώ τον Αμπντούλ που μου έμαθες πώς να βλέπω τον κόσμο μέσα από το φακό της αγάπης❣️ #ελπίδα #κουράγιο #δύναμη #αντοχή #αγελάδα #σπάνια έμπνευση
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε ο χρήστης eli (ilaha) omar 🧿 الاهه (@miss.eli ____) στις
2. Δεν χρειάζεται απαραίτητα να είμαστε «σταθεροί»
Λίγο καιρό μετά τη γέννησή μου, ένας γιατρός πρότεινε στη μητέρα μου να αφαιρέσουν τα οστά από τα δάχτυλα των ποδιών μου και να τα βάλουν εκεί που πρέπει να είναι τα δάχτυλά μου με την ελπίδα ότι θα γίνουν δάχτυλα. Η μητέρα μου, δόξα τω Θεώ, είπε όχι. Wasταν αρκετά έξυπνη για να ξέρει ότι μου πρόσφερε να φτιάξει το πιο ορατό μου αναπηρία με αντάλλαγμα ένα που θα μπορούσε να καλυφθεί με ένα παπούτσι. Προσφέρθηκε να μου επιτρέψει να δείχνω «φυσιολογικός», αλλά πιθανώς με το κόστος της κινητικότητάς μου.
Η μητέρα μου είπε όχι και δεν κοίταξε ποτέ πίσω. Καθώς μεγάλωνα, δεν υπήρξε ποτέ καμία συζήτηση για το πώς να "φτιάξω" το χέρι μου, και είμαι ευγνώμων για αυτό, γιατί με έκανε να νιώθω αποδεκτή και αγαπημένη για αυτό ακριβώς που ήμουν.
Ορισμένα παιδιά μπορούν να επωφεληθούν σε μεγάλο βαθμό από βοηθητικές συσκευές ή χειρουργική επέμβαση. Θα σας συνιστούσα όμως να ακολουθήσετε το παράδειγμά μας. Εάν δεν αισθανόμαστε περιορισμένοι από την αναπηρία μας, προσέξτε να μην μας κάνετε να αισθανθούμε όπως θα έπρεπε.
3. Αποφύγετε τον οίκτο
Όταν έκλαιγα στη μητέρα μου για το χέρι μου και τη ρωτούσα γιατί γεννήθηκα έτσι, συχνά έλεγε: «Ο Θεός δεν μας δίνει ποτέ περισσότερα από όσα μπορούμε να αντέξουμε».
Με ενθάρρυνε να πιστέψω στη δική μου δύναμη και στην ικανότητά μου να ευδοκιμήσω. Αν και είμαι τώρα άθεος, το ίδιο συναίσθημα εξακολουθεί να είναι ισχυρό για μένα. Μεγαλώνοντας με αναπηρία σημαίνει ότι θα δυσκολευτούμε κατά κάποιο τρόπο από πολλούς από εμάς συνομηλίκους, αλλά σημαίνει επίσης ότι αποκτούμε ένα είδος σκληρότητας μόνο εκείνων που θεωρούνται «άλλοι» αναπτύσσω.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Λατρεύω αυτή τη φωτογραφία του εαυτού μου και του κοριτσιού μου T️ Τραβήχτηκε από τον υπέροχο φωτογράφο του @bibetta_uk μετά τη μικρή συνεδρία μόντελινγκ του J πριν από μερικές εβδομάδες, για την σειρά Care Designs. #familyphoto #meandmygirl #mumanddaughter #portraphphoto #nomakeup #sendbloggers #meetthesendparent #specialneedsfamilies #παιδιά με αναπηρία #προϊόντα που περιλαμβάνουν #ασθένεια
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε ο χρήστης The Inclusive Home (@theinclusivehome) on
4. Θα μας πειράξουν - βοηθήστε μας να μάθουμε τον σωστό τρόπο χειρισμού
Δεν υπάρχει τρόπος να το αποφύγουμε: Κάποια στιγμή, άλλα παιδιά θα κοροϊδέψουν την αναπηρία μας. Όταν ενηλικιωθούμε, μπορεί να μην μας κοροϊδεύουν πλέον στα πρόσωπά μας, αλλά πάντα θα μας κοιτάζουν επίμονα. Αυτό είναι δύσκολο να το αποδεχτούμε, οπότε βοηθήστε μας να καταλάβουμε πώς να το αντιμετωπίσουμε όταν είμαστε νέοι.
Η μέθοδος της μητέρας μου ήταν να μου πει ότι όλοι αυτοί οι άνθρωποι θα μπορούσαν να πάνε στον εαυτό τους. Δεν με άφησε ποτέ να πιστεύω ότι είχαν δίκιο για μένα. Πάντα μου έλεγε ότι έκαναν λάθος και ότι δεν άξιζαν τον χρόνο μου. Και επίσης, σε περίπτωση που το έχασα την πρώτη φορά, ότι θα μπορούσαν να πηδήξουν οι ίδιοι. Εκτιμούσα αυτές τις λέξεις τότε και τις εκτιμώ τώρα.
5. Δεν πρέπει όλα να σχετίζονται με την αναπηρία μας
Στρατόπεδο ποδοσφαίρου με ειδικές ανάγκες! Μαθήματα Αγγλικών με ειδικές ανάγκες! Απενεργοποιημένα πικ -νικ! Το να είμαστε μέρος της κοινότητας με ειδικές ανάγκες είναι σημαντικό για τα παιδιά, αλλά μερικές φορές θέλουμε απλώς να είμαστε παιδιά. Δώστε μας την ευκαιρία να καταλάβουμε πώς να κάνουμε τα πράγματα να λειτουργούν μόνοι μας.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
«Και σήμερα, μετά από 5 χρόνια, το νέο κοχλιακό εμφύτευμα! Ελπίζουμε να τη βοηθήσει! Ολο και περισσότερο!". .... .... .... .... . #implantcochleaire #cochlearimplant #inclusivity #deafness #deaf #congenitaldeafness #sourd #sourde #kidswithheardloss #hear #hearingaids #ecouter #listenen #deafness #HearNowAndAlways #understand #cochlearimplantgirl #deafkidsrock #beauty #intelligence #magnifique #cochlearimplants #instakids #disability #disabledkids #girl #speechlanguagepathology Credit: @latelierdizabou @get_regrann)
Μια ανάρτηση που μοιράστηκε ο χρήστης Talking Deaf Kid Chronicles (@talkingdeafkid) on
6. Να ξέρετε ότι η αναπηρία μπορεί να είναι δώρο
Αν μπορούσα να επιστρέψω τώρα και να γεννηθώ με ένα «κανονικό» χέρι, δεν θα το έκανα. Το να είμαι ανάπηρος με έχει κάνει αυτό που είμαι και μου αρέσει κάπως αυτό το κορίτσι. Με έχει κάνει επίσης πιο ενσυναισθητικό, ανοιχτόμυαλο και αποδεκτό από ό, τι ίσως να είχα μεγαλώσει ως ένα λευκό κορίτσι με ικανό σώμα και ανώτερης τάξης, και δεν θα το παρατούσα με τίποτα.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με αναπηρία που γνωρίζω δεν λυπούνται τον εαυτό τους ή επιθυμούν να ήταν διαφορετικοί από αυτούς, οπότε μη μας γονιμοποιήσετε με την υπόθεση ότι το κάνουμε.
Μια έκδοση αυτής της ιστορίας δημοσιεύτηκε αρχικά τον Ιούλιο του 2016.
Δείτε αυτά κακές γυναίκες με αναπηρίες που έγραψαν ιστορία.