Κάνε κάθε ανάσα να μετράει. Είναι ένα όμορφο ρητό κατασκευασμένο σε ένα κομψό τατουάζ, οπότε δεν είναι περίεργο που η εικόνα του καρπού της Diane Reichert έγινε viral. Αλλά, αυτό το τατουάζ δεν είναι μόνο μια υπενθύμιση, είναι σχεδόν μια εντολή. Επειδή, βλέπετε, πάσχει από α ασθένεια που της κόβει κυριολεκτικά την ανάσα, και μαζί της - τη ζωή της.
Πριν από ένα χρόνο, η Νταϊάν άρχισε να παρατηρεί μια δύσπνοια, έναν χρόνιο βήχα και ένα βαρύ αίσθημα στο στήθος της, αλλά το αφαίρεσε ως ένα από εκείνα τα πράγματα που συμβαίνουν όσο μεγαλώνεις. Τελικά, ανησύχησε αρκετά για να δει έναν γιατρό, ο οποίος της διέγνωσε βρογχίτιδα και την έστειλε. Η βρογχίτιδα δεν βελτιώθηκε ποτέ, αλλά ακόμη και μετά από αρκετούς περισσότερους γιατρούς και ακτινογραφίες θώρακος, μόνο όταν ένας πνευμονολόγος άκουσε τους πνεύμονες της ανακάλυψε την πραγματική πηγή των προβλημάτων της.
«Τα πνευμόνια σου ακούγονται σαν Velcro», της είπε. Η ακρόαση των πνευμόνων της με ένα στηθοσκόπιο ήταν μια τόσο απλή δοκιμή, αλλά κανένας άλλος γιατρός της δεν το είχε πιάσει επειδή οι περισσότεροι δεν είναι εκπαιδευμένοι να το ψάξουν.
Όπως και 140.000 άλλοι Αμερικανοί, η 46χρονη Νταϊάν έχει πνευμονική ίνωση.
Εάν δεν έχετε ακούσει ποτέ για πνευμονική ίνωση, δεν είστε ο μόνος. Παρά το θάνατο περίπου 40.000 ανθρώπων ετησίως - περισσότερο από τον καρκίνο του μαστού - σχεδόν κανείς δεν γνωρίζει τίποτα για την ασθένεια. Αυτό ισχύει διπλά για την ιατρική κοινότητα. Όχι μόνο συχνά διαγιγνώσκεται εσφαλμένα αλλά επίσης στις περισσότερες περιπτώσεις κανένας δεν γνωρίζει καν τι το προκαλεί. Ενώ η ακτινοθεραπεία, η έκθεση σε ορισμένες χημικές ουσίες και ορισμένα φάρμακα μπορεί να την προκαλέσουν, είναι τεράστια η πλειοψηφία των διαγνώσεων είναι ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (IPF) - τα ιατρικά μιλούν για «δεν έχουμε ιδέα τι συνέβη. »
Ακόμα χειρότερο, όμως, από το να μην ξέρεις πώς συμβαίνει, δεν ξέρεις πώς να το διορθώσεις. Οι περισσότεροι ασθενείς μπορούν να αναμένουν ότι θα ζήσουν τρία έως πέντε χρόνια μετά τη διάγνωσή τους και ενώ υπάρχουν κάποιες θεραπείες για την παράταση αυτού τώρα, αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία - μια θλιβερή πραγματικότητα που έμαθε η Νταϊάν βλέποντας τη μητέρα της να πεθαίνει από την ασθένεια αρκετά χρόνια πριν. (Πιστεύεται ότι υπάρχει κάποιο γενετικό συστατικό, αν και δεν έχει γίνει ακόμη κατανοητό πώς λειτουργεί.)
Κάνε κάθε ανάσα να μετράει
Η ασθένειά της προχώρησε ταχύτερα από τους περισσότερους και σύντομα ο γιατρός της είπε ότι τώρα χρειάζεται διπλή μεταμόσχευση πνεύμονα. Στην αρχή, ήταν όλα για αυτό, λέει, αλλά στη συνέχεια άρχισε να ερευνά τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων: τι επιβίωση τα ποσοστά είναι, πώς ζουν οι άνθρωποι ενώ βρίσκονται στη λίστα αναμονής, πόσα άτομα στη λίστα αναμονής παίρνουν πραγματικά πνεύμονες. Δεν ήταν καθησυχαστικό.
"Εάν είστε στη λίστα, πρέπει να μείνετε ανά πάσα στιγμή δύο ώρες από το νοσοκομείο, αλλά η οικογένειά μου είναι περισσότερο από δύο ώρες μακριά, όλα όσα θέλω να κάνω είναι πάνω από δύο ώρες", λέει. «Πολλοί άνθρωποι πεθαίνουν στο νοσοκομείο περιμένοντας, κρεμώντας τις ελπίδες τους ότι μετά τη μεταμόσχευση θα κάνουν ό, τι θέλουν, αλλά δεν μπορώ να ζήσω έτσι».
Με αυτό, απέρριψε την ευκαιρία για μεταμόσχευση και αποφάσισε να ζήσει με το νέο της μάντρα: Κάνε κάθε ανάσα να μετράει. Για εκείνη αυτό σημαίνει να ταξιδεύει στη χώρα με τον σύζυγό της, να συναντά φίλους σε μακρινά μέρη όπως η Καλιφόρνια και το Νάσβιλ. Θέλει να δείξει στον σύζυγό της Disney World. («Μπορείτε να πιστέψετε ότι δεν έχει δει ποτέ το κέντρο Epcot;») Θέλει να δει Red Rocks και κρασί. Βασικά, θέλει να δει οτιδήποτε εκτός από το εσωτερικό ενός νοσοκομειακού δωματίου.
Εκείνη η μέρα μπορεί να έρθει (αν και προτιμά να πεθάνει στο σπίτι), αλλά πριν το κάνει θέλει να μιλήσει για την πνευμονική ίνωση. «Οι άνθρωποι πρέπει να το γνωρίζουν, να γνωρίζουν τα συμπτώματα, γιατί όσο περισσότερο μπορεί να αναγνωριστεί νωρίτερα τόσο το καλύτερο πιθανότητες έχουν οι άνθρωποι », λέει, προσθέτοντας ότι αυτή η μυστηριώδης ασθένεια χρειάζεται απεγνωσμένα περισσότερα ερευνητικά δολάρια Καλά.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο το τατουάζ της, που δημοσιεύτηκε αρχικά για οικογενειακούς φίλους, έχει γίνει ένα τέτοιο έμβλημα για τους πάσχοντες από PF παγκοσμίως. Και αυτό είναι που τελικά θέλει να ξέρουν οι άνθρωποι: «Μην θεωρείτε τίποτα δεδομένο, ούτε την αναπνοή σας».
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πώς μπορείτε να βοηθήσετε στην ευαισθητοποίηση, ανατρέξτε στο Foundationδρυμα Πνευμονικής ibνωσης!
Περισσότερα για την υγεία
Η αξονική τομογραφία είναι καλύτερη για τον εντοπισμό καρκίνου του πνεύμονα
Γιατί οι ασθένειες που σκοτώνουν τους περισσότερους παίρνουν τα λιγότερα χρήματα
Επιβίωση από καρκίνο: Το ταξίδι μιας μαμάς
