Η Lisa Viele, 39 ετών, από το Myrtle Beach, στη Νότια Καρολίνα, μιλάει για τον ζογκλέρ της ζωής με τρία παιδιά - ένα με εγκεφαλική παράλυση - και για να βεβαιωθεί ότι κάθε παιδί αισθάνεται ξεχωριστό.
με Λίζα Βιέλε
όπως ειπώθηκε στην Julie Weingarden Dubin
Πριν από δεκατρία χρόνια, μετά από μια μεγάλη εγκυμοσύνη, έγινα μαμά μέσω επείγουσας καισαρικής τομής. Δεν το ήξερα τότε, αλλά ο καρδιακός ρυθμός του κοριτσιού μου δεν κυμαινόταν κατά τη διάρκεια των συσπάσεων. Αφού πέρασα χρόνο στο NICU σε τοπικό παιδικό νοσοκομείο, επισκέφτηκα αρκετούς γιατρούς και έκανα έρευνα, διαπιστώθηκε ότι η όμορφη κόρη μου, η Λίζι, θα καθυστερούσε. Η Λίζι ήταν βαθιά διανοητικά ανάπηρη (PMD).
Αποδοχή της αλήθειας
Η Λίζι έχει εγκεφαλική παράλυση (CP), μια ανίατη και μόνιμη κατάσταση που επηρεάζει τον εγκέφαλο. Η Λίζι έχει επιληπτικές κρίσεις και τρέχει επειδή ο εγκέφαλός της δεν της λέει να καταπιεί. Για μήνες, απομακρύνθηκα από όλους. Iμουν τρελός και ο θυμός μου τελικά μετατράπηκε σε φρικτή θλίψη. Ένιωσα σαν την κόρη που ονειρευόμουν και ήλπιζα ότι ήταν νεκρή. Wasμουν τόσο καταθλιπτική. Ο γάμος μου με τον σύζυγό μου, Ντέιμον, δάσκαλο λυκείου και προπονητή ποδοσφαίρου, υπέστη. Ένιωσα σαν να το είχα κάνει κάπως.
Αλλά όταν η Λίζι άρχισε να χαμογελάει στους 12 μήνες, άρχισα να αισθάνομαι διαφορετικά. Είχε βγει από κάποιο ισχυρό φάρμακο κατάσχεσης και άρχισε να συμπεριφέρεται σαν μωρό. Τελικά, άρχισα να λέω στον εαυτό μου ότι η Λίζι ήταν τέλεια και δεν θα την ήθελα αλλιώς.
Το 2002, απέκτησα μια άλλη κόρη, την Έμιλυ. Η Λίζι ήταν σχεδόν 3 ετών και ήταν το παιδί μας με «ειδικές ανάγκες». Δυσκολεύτηκα να αποδεχτώ ότι η Έμιλι πληρούσε όλα τα ορόσημα που δεν είχε η Λίζυ. Κάθε φορά που η Έμιλι πέτυχε ένα ορόσημο που δεν έκανε η Λίζι, ένιωθε σαν μια γροθιά στο έντερο. Όμως, η ζωή έπρεπε να συνεχίσει μπροστά. Έμαθα να θρηνώ αυτά τα ορόσημα και να προχωρώ.
Όταν γεννήθηκε ο γιος μου ο Τζακ το 2007, η Λίζι ήταν 8 ετών και μόλις είχε μάθει να περπατάει. Ένιωσα ότι είχα δύο μωρά. Και στις πάνες, και στις δύο με κουτάλι και στις καρότσια. Δεν βγήκαμε πολύ. Δεν έχω ιδέα από πού προήλθε η ενέργειά μας.
Αγαπώντας τη Λίζυ
Είμαι μαμά που μένω στο σπίτι και σύμβουλος γονέων CP Family Network, ένας ιστότοπος που βοηθά στην ενδυνάμωση των οικογενειών CP. Ο Damon είναι ένας πρακτικός μπαμπάς-πρέπει να είναι για να λειτουργήσει αυτή η οικογένεια. Οι δύο νεότεροι μας ασχολούνται με τον αθλητισμό και η Λίζι έρχεται μαζί μας σε προπονήσεις και παιχνίδια.
Η Λίζι είναι ένα χαρούμενο κορίτσι - λατρεύει τη μουσική και το χαλαρό. Εξαρτάται από εμάς 100 τοις εκατό του χρόνου. Λαμβάνουμε πολλά βλέμματα και ερωτήσεις σχετικά με τη Λίζι - συχνά τραβάει την προσοχή φωνάζοντας δυνατά. Έχει επιληπτικές κρίσεις που δεν ελέγχονται πλήρως με φάρμακα. Δεν μασάει, οπότε όλα τα γεύματα πρέπει να είναι μαλακά και να καταπίνονται εύκολα. Είναι νομικά τυφλή οπότε χρειάζεται βοήθεια με τα πόδια. Είναι κυρίως μη λεκτική - αν και είπε πρόσφατα "Μαμά" - και είναι ακόμα σε πάνες.
Η Λίζυ αρέσει και πρέπει να έχει μια ρουτίνα. Φοιτά στο γυμνάσιο με προσαρμοσμένες ώρες. Πηγαίνει στο σχολείο στις 9:00 και την παίρνω στις 3:00. Κοιμάται δύο ώρες όταν γυρίζει σπίτι από το σχολείο και ξαναβρίσκεται στο κρεβάτι στις 8:00 μ.μ. Το δωμάτιό της είναι γεμάτο με παιδικά παιχνίδια που δονούνται, φωτίζουν ή παίζουν μουσική.
Η Λίζι μπορεί να μην ξέρει τι συμβαίνει γύρω της, αλλά έχει καρδιά και χρειάζεται σεβασμό όπως κάθε άλλος άνθρωπος. Η γλώσσα αγάπης της Λίζυ είναι το άγγιγμα. Αγκαλιά ή πάλη, δεν έχει σημασία, αγαπά και τα δύο.
Βλέποντας τη χαρά
Ένα πράγμα που πραγματικά προσπάθησα να κάνω με τα άλλα δύο παιδιά μου είναι να περνάω χρόνο με καθένα από αυτά, μόνος. Ο μεγαλύτερος φόβος μου είναι η Έμιλι ή ο Τζακ να μεγαλώνουν και να με δυσανασχετούν που έδωσα στη Λίζι όλη την προσοχή και σχεδόν καμία. Η Έμιλι και ο Τζακ έχουν μάθει πολλά για μια ζωή «ειδικών αναγκών». Έχουν μεγαλύτερη επίγνωση των άλλων παιδιών με ανάγκες. Δεν τους φοβούνται.
Αυτό ζεσταίνει την καρδιά μου περισσότερο από οτιδήποτε άλλο. Ξέρω ότι θα υπερασπιστούν αυτά τα παιδιά. Τα παιδιά μου έχουν μάθει υπομονή και είναι κάτι που έμαθα πραγματικά όταν είχα τη Λίζι. Νιώθουμε ευλογημένοι που έχουμε την Λίζυ στην οικογένειά μας. Η Λίζι άγγιξε περισσότερες ζωές στα σύντομα 13 της χρόνια από ό, τι εγώ σε σχεδόν 40! Η Λίζι μας έχει διδάξει την συμπόνια, την άνευ όρων αγάπη και την κατανόηση ότι τα πράγματα θα μπορούσαν να είναι χειρότερα.
Μαμά σοφία
Πάρτε τη ζωή στιγμή προς στιγμή και μετρήστε τις ευλογίες σας.
Διαβάστε περισσότερα για τα παιδιά και τις ειδικές ανάγκες
Ιστορία μαμάς: Η κόρη μου έχει σύνδρομο Williams
Γονείς σε παιδί με αναπηρία: Καλωσορίζετε το παιδί σας στην οικογένεια
Γονείς και αυτισμός: Η ιστορία της Έιμι
