Η Finola Hughes, η οποία εμφανίστηκε στη μακροχρόνια σαπουνόπερα Γενικό Νοσοκομείο για περισσότερα από 30 χρόνια, έλαβε πρόσφατα μια ασυνήθιστη διάγνωση - αλλά δεν ήταν για εκείνη. ήταν για τον χαρακτήρα της, Anna Devane.
Η διάγνωση ήταν για έναν σπάνιο καρκίνο του αίματος που ονομάζεται polycythemia vera, ο οποίος ανήκει σε μια ομάδα σπάνιων καρκίνων του αίματος γνωστού ως μυελοπολλαπλασιαστικά νεοπλάσματα.
Ο Χιουζ είπε ότι οι συγγραφείς ήθελαν να δώσουν στον χαρακτήρα της μια χρόνια προοδευτική ασθένεια με το οποίο θα μπορούσε να συνεχίσει να ζει και θα μπορούσαν να αντιμετωπίσουν τις αποφάσεις της σχετικά με πιθανή θεραπεία σε μελλοντικές ιστορίες. Επίσης, το PV δεν είναι κάτι που έχει λάβει μεγάλη δημοσιότητα, επομένως αυξάνει επίσης αποτελεσματικά την ευαισθητοποίηση για την κατάσταση.
Περισσότερο: Melissa Rivers για το πώς μπορείτε να υποστηρίξετε την υγεία των ματιών κατά τη διάρκεια των Όσκαρ
Προκειμένου να προετοιμαστεί για το ρόλο, ο Hughes συναντήθηκε με μια γυναίκα με φωτοβολταϊκό, το οποίο είπε ότι την επηρέασε προσωπικά.
«Ζήτησα να συναντηθώ με κάποιον που το είχε και παρουσιάστηκε σε έναν πραγματικά εμπνευσμένο ασθενή στον οποίο διαγνώστηκε», είπε ο Χιουζ. Ξέρει. «Cameρθε στο σπίτι μου και μιλήσαμε-πώς είναι η καθημερινή ζωή της, πώς είναι τα συμπτώματά της. Αυτό ήταν για να μπορέσω να προσπαθήσω να καταλάβω την κατάσταση. Είναι ευθύνη όταν σου δίνεται μια τέτοια ιστορία και ήθελα να μάθω πώς να απεικονίσω καλύτερα αυτή τη χρόνια κατάσταση τώρα ».
Αλλά η Hughes θέλει να κάνει περισσότερα από την ευαισθητοποίηση με την απεικόνιση ενός χαρακτήρα με PV - θέλει να κάνει όσους έχουν αυτή και άλλες σπάνιες καταστάσεις να αισθάνονται λιγότερο μόνοι.
"Όταν διαγνωστείτε με έναν σπάνιο καρκίνο του αίματος ή οποιαδήποτε σπάνια ασθένεια, μπορεί να είναι πολύ απομονωτικό", εξήγησε. «Σως να μην γνωρίζετε κανέναν άλλον στον οποίο διαγνώστηκε ποτέ. Εάν δεν μπορείτε ή δεν βρίσκετε κάποιον άλλον που νοσηλεύεται, μπορείτε να αισθάνεστε μόνοι και ότι δεν υπάρχει σε κανέναν να το μοιραστείτε. Αισθάνομαι ότι υπάρχουν πολλά να ειπωθούν για τη σύνδεση με άλλους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί ».
Περισσότερο: Τέλος - Κραγιόν για τα χείλη σας που σας κολλάει κλείνοντας κατά τη διάρκεια της περιόδου σας
Δρ Ellen K. Ο Ritchie, επίκουρος καθηγητής ιατρικής και μέλος του προγράμματος λευχαιμίας στο ιατρικό κολέγιο Weill Cornell του Πανεπιστημίου Cornell και στο Πρεσβυτεριανό Νοσοκομείο της Νέας Υόρκης στη Νέα Υόρκη, είπε Ξέρει ότι η φωτοβολταϊκή πραγματικότητα εμφανίζεται ελαφρώς περισσότερο στους άνδρες, αλλά οι γυναίκες που έχουν αυτήν την ασθένεια έχουν πραγματικά μια πρόκληση στην προσπάθεια αντιμετώπισης όλων των συμπτωμάτων, ειδικά των γυναικών στην αναπαραγωγική ηλικία.
«Έχουν ειδικές προκλήσεις επειδή οι θεραπείες μπορούν να επηρεάσουν τον χρόνο της εγκυμοσύνης και την ικανότητα να τελειώσει μια εγκυμοσύνη», δήλωσε ο Richie. «Επίσης, οι γυναίκες διαγιγνώσκονται σε νεότερη ηλικία. Επειδή τα συμπτώματα είναι σχετικά κοινά και καλοήθη - συμπεριλαμβανομένων πονοκεφάλων, ζάλης, νυχτερινής εφίδρωσης - οι ασθενείς μερικές φορές αργούν να πάνε μπροστά και να δουν έναν γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης ».
Μέσω του χαρακτήρα της, η Hughes έμαθε ότι τα συμπτώματα της φωτοβολταϊκής νόσου μπορούν εύκολα να περάσουν ως κάτι συνηθισμένο, όπως ζάλη ή πονοκέφαλος ημικρανίας.
"Ως γυναίκες, είναι πιο πιθανό εάν διαχειριζόμαστε ένα σπίτι ή μια δουλειά ταυτόχρονα, είναι πιο πιθανό να κάνουμε που-που αυτά τα συμπτώματα που έχουμε", δήλωσε ο Hughes. «Και στην πραγματικότητα, αυτό κάνει ο χαρακτήρας μου. Συνεχίζω να έχω αυτούς τους πονοκεφάλους. Οι γυναίκες είναι πολύ πιθανό να το κάνουν αυτό και όχι να επικοινωνήσουν με έναν υγειονομικό λειτουργό ».
Περισσότερο: Γνωρίστε το μέλλον της κατάψυξης αυγών
Ενώ η φωτοβολταϊκή συχνότητα βρίσκεται συνήθως σε μεγαλύτερους ασθενείς, παιδιά και νεότεροι ενήλικες θα μπορούσαν επίσης να κολλήσουν, εξήγησε ο Ritchie. Μεταξύ 150.000 και 200.000 ατόμων στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν ΦΒ. Με αυτές τις διαταραχές (συμπεριλαμβανομένων άλλων MPN), το σώμα σας παράγει πάρα πολλά κύτταρα αίματος και η πρώτη απειλή είναι η ανάπτυξη θρόμβου αίματος, είπε ο Richie.
Για όποιον θέλει να μάθει περισσότερα για τις σπάνιες ασθένειες του αίματος όπως τα ΦΒ, ο Ρίτσι συνιστά να επισκεφθεί VoicesofMPN.com. Εάν έχετε διαγνωστεί με τυχόν MPN, συνιστά να αναζητήσετε έναν ειδικό που θεραπεύει πολλούς ασθενείς με διαταραχές του αίματος και να καταλήξει σε ένα πρόγραμμα φροντίδας που θα ταιριάζει καλύτερα στις μοναδικές σας ανάγκες.
