Ανακάλυψα ότι είχα Πάρκινσον ασθένεια όταν ήμουν 36. Τεχνικά ονομάζεται νόσος του Πάρκινσον (YOPD) νέας έναρξης επειδή, λοιπόν, ήμουν νέος. Αυτό είναι το ίδιο Πάρκινσον Μάικλ Τζ. Αλεπού διαγνώστηκε σε πολύ νεαρή ηλικία 30 ετών.
Στα 36, οι περισσότερες γυναίκες είναι απασχολημένες με καριέρα, παιδιά και προσπαθούν να γίνουν συνεισφέροντα μέλη της κοινωνίας. Wasμουν εκεί με τις φίλες μου μέχρι που με έπιασαν τα μούτρα με αυτό που επρόκειτο να γίνει η νέα μου πραγματικότητα. Αυτό ήταν πριν από εννέα χρόνια.
Η διάγνωση με εκφυλιστική νευρομυϊκή νόσο δεν είναι κατάρα ή θανατική καταδίκη. Όχι για μένα, ούτως ή άλλως. Μου έμαθε υπομονή, κουράγιο και να απολαμβάνω κάθε στιγμή της ζωής. Σίγουρα είναι άβολο, συχνά κουραστικό και μπορεί να είναι πραγματικά απογοητευτικό. Μερικές μέρες δυσκολεύομαι να σηκωθώ από το κρεβάτι ή να σηκωθώ από μια καρέκλα. Αλλά ασχολούμαι καθημερινά με το χέρι που μου έχουν ασχοληθεί, έχω μάθει να είμαι υπομονετικός με τον εαυτό μου και να αναλαμβάνω απλές καθημερινές δουλειές ένα κάθε φορά.
Οι φίλοι συχνά ρωτούν: «Πονάει; Πώς είναι; » Or - ακόμα πιο αστείο για μένα - "μπορείτε να πιείτε αυτό το ποτήρι κρασί με το φάρμακο;" Διάολε, ναι, μπορώ να πιω ένα ποτήρι κρασί.
Σε μια προσπάθεια απομυθοποίησης της ασθένειας, εκπαιδεύστε τους φίλους μου (και τους δικούς σας) για το τι πραγματικά έχει αυτή η ασθένεια ως «νέος» άνθρωπος σημαίνει και για να τιμήσουμε τον μήνα ευαισθητοποίησης του Πάρκινσον, εδώ είναι έξι αλήθειες για το πώς είναι πραγματικά να ζεις με το Πάρκινσον ασθένεια:
1. Δεν είναι επώδυνο. Παρόλο που η νόσος του Πάρκινσον νεαρής ηλικίας με κάνει δύσκαμπτο, τρεμάμενο και μη ισορροπημένο κατά καιρούς, εκτός από μια περιστασιακή μυϊκή κράμπα, δεν είναι κάτι που θα το περιέγραφα ως επώδυνο. Για να περιγράψω καλύτερα πώς με επηρεάζει, κάνω τη σύγκριση με το Tin Man από Ο μάγος του Οζ. Με λάδι (το φάρμακό μου), μπορώ να κυκλοφορώ ελεύθερα. Αλλά όταν το λάδι είναι χαμηλό, παγώνω. Ο εγκέφαλός μου λέει "φύγε", αλλά το σώμα μου έχει το δικό του μυαλό.
2. Το φάρμακο για το Πάρκινσον έχει ορατές παρενέργειες. Λαμβανόμενο σε υψηλότερες ή συχνότερες δόσεις, το φάρμακό μου προκαλεί δυσκινησία. Αυτές είναι οι ακούσιες, ανεξέλεγκτες κινήσεις του σώματος που θα με βλέπετε να κάνω κατά καιρούς. Πειραματίζομαι πάντα με δόσεις φαρμάκων, προσπαθώντας να εξισορροπήσω τις παρενέργειες με την αδυναμία κίνησης.
3. Αυτή η ασθένεια είναι μεταβλητή και απρόβλεπτη. Atσως με βλέπετε μερικές φορές να δείχνω αρκετά απαλλαγμένη από συμπτώματα. Αυτό όμως μπορεί να αλλάξει από στιγμή σε στιγμή. Μπορώ να κάθομαι για μεσημεριανό γεύμα, να φαίνομαι «φυσιολογικός» και μετά να κινηθώ για να σηκωθώ και να συνειδητοποιήσω ότι δεν μπορώ. Μπορείτε να φανταστείτε πόσο απογοητευτικό είναι αυτό. Απλώς φανταστείτε το μυαλό σας να λέει «πρέπει να φύγει», αλλά το σώμα σας αρνείται απλώς να απαντήσει.
4. Μπορώ να ασκηθώ. Σκληρός. Δεν χρειάζεται να ανησυχείτε ότι πιέζω τον εαυτό μου πάρα πολύ - ακόμα κι αν πρέπει να σταματήσω για ένα διάλειμμα. Οι διακοπές είναι σημαντικές για μένα. Πρέπει να κόψω την αναπνοή μου για να αποφύγω τις συσπάσεις των θωρακικών μυών γιατί αυτές με κάνουν να νιώθω ότι δεν μπορώ να αναπνεύσω. Αλλά είμαι εντάξει. Δεν σημαίνει ότι πεθαίνω. Δεν σημαίνει ότι έχω παρακάνει τη ρουτίνα άσκησής μου. Σημαίνει απλώς ότι πρέπει να ξεκουραστώ για μια στιγμή. Ναι, περιστασιακά πρέπει να σταματώ και να κάθομαι, αλλά δεν το κάνουν όλοι μια στο τόσο;
5. Ναί, Μπορώ να πιω ένα ποτήρι κρασί ή δύο. Κανένας γιατρός δεν θα υποστηρίξει ποτέ το ποτό μαζί με τη λήψη φαρμάκων, αλλά ως μεγάλος θαυμαστής του κρασιού, φρόντισα να είναι εντάξει με τον νευρολόγο μου. Υπάρχουν μόνο τόσες θυσίες που μπορεί να κάνει μια νεαρή μαμά! Έτσι, όχι, δεν θα με σφυροκοπήσουν στο επόμενο πάρτι, αλλά σίγουρα μπορώ να απολαύσω (και να αγαπήσω) τις στιγμές που νιώθω καλά!
6. Το κοινοτικό σύστημα είναι ζωτικής σημασίας. Το να έχω ένα σύστημα υποστήριξης άλλων ανθρώπων που αντιμετωπίζουν τα ίδια συμπτώματα που είμαι είναι μια τεράστια βοήθεια. Στην πραγματικότητα, μερικές φορές φαίνεται ότι το σύστημα υποστήριξης είναι πραγματικά απαραίτητο για τη διαχείριση της νόσου.
Ο αριθμός των ατόμων που διαγιγνώσκονται με YOPD ("νεαρή εμφάνιση" σημαίνει ότι τα συμπτώματα ξεκινούν πριν από περίπου 40) αυξάνεται. Κάθε τόσο λαμβάνω ένα email ή ένα τηλεφώνημα από κάποιον που μου ζητά να μιλήσω ή να στείλω email σε έναν φίλο ή συγγενή που μόλις έχει διαγνωστεί με YOPD. Είμαι πάντα στην ευχάριστη θέση να απευθυνθώ.
Ας γίνουμε όμως πραγματικοί για μισό δευτερόλεπτο: Όπως όλοι οι άλλοι που πάσχουν από χρόνια ασθένεια, ελπίζω κρυφά ότι μια μέρα αυτή η ασθένεια θα ανήκει στο παρελθόν και ότι δεν θα χρειάζομαι πλέον «λάδι» για να ζω και να κινούμαι ελευθερώς.
Μπεθ Χόχσταϊν είναι μητέρα, χορεύτρια και έρανος. Μόλις ξεκίνησε DancePartyforParkinsons.org, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στη συγκέντρωση κεφαλαίων για την έρευνα YOPD.
