Η Alysse Mengason του Μπέρμιγχαμ του Μίσιγκαν είχε μια grand mal επιληπτική κρίση στον ύπνο της και έπεσε σε κώμα. Όταν ξύπνησε δεν είχε ιδέα τι είχε συμβεί, αλλά πάλεψε για να επιστρέψει σε μια γεμάτη ζωή και γράφει τις δοκιμές της ζωής με επιληψία στο BrainThunders.com. Ακολουθεί Q&A με το Mengason for National Epileps Awareness Month αυτόν τον Νοέμβριο.
SheKnows: Μετά από έντονη θεραπεία, ανακτήσατε μεγάλο μέρος της ισορροπίας και της γνωστικής λειτουργίας σας, αλλά εξακολουθείτε να αντιμετωπίζετε έως και 15 επιληπτικές κρίσεις την εβδομάδα. Τι συμβαίνει κατά τη διάρκεια μιας κρίσης;
Alysse Mengason: Μπορώ να έχω το πιο μικροσκοπικό μικρό επεισόδιο που διαρκεί για επτά έως 10 δευτερόλεπτα, όπου απλά ζαλίζομαι και χάνω την ικανότητά μου να μιλάω. Or μπορώ να έχω ένα επεισόδιο που διαρκεί περίπου 30 δευτερόλεπτα. Έχω πολύ βαρύ κεφάλι, δεν μπορώ να θυμηθώ τα πιο απλά πράγματα όπως το όνομα του άντρα μου ή το όνομα της κόρης μου. Κυριολεκτικά χάνω την ικανότητά μου να μιλάω. Οι επιληπτικές κρίσεις μου δεν συμβαίνουν συχνά, αλλά έχω αυτό που ονομάζεται «αύρα». Έχω περίπου ένα προειδοποίηση πέντε δευτερολέπτων όπου το κεφάλι μου αρχίζει να γυρίζει, μυρίζω κάπως ένα μεταλλικό άρωμα και σβήνω εντελώς.
SheKnows: Πώς αντιμετωπίζετε τις επιληπτικές κρίσεις;
Alysse Mengason: Έχω δοκιμάσει τουλάχιστον δώδεκα αντιεπιληπτικά φάρμακα-ένα φάρμακο κάθε φορά ή συνδυασμό φαρμάκων. Δοκίμασα την κετογονική δίαιτα-μια δίαιτα υψηλή σε λιπαρά και χαμηλή περιεκτικότητα σε υδατάνθρακες που έχει αποδειχθεί ότι μειώνει τις επιληπτικές κρίσεις. Έχω κάνει επίσης δύο απόπειρες χειρουργικής επέμβασης σε δύο διαφορετικά νοσοκομεία. Η θεραπεία με ένα φάρμακο ήταν ο δρόμος για να πάω, επειδή ήθελα να περιορίσω τις παρενέργειές μου.
SheKnows: Πώς η θεραπεία VNS, όπου μια συσκευή με μπαταρία εμφυτευμένη στο σώμα σας στέλνει σήματα στον εγκέφαλό σας για να σταματήσει τις επιληπτικές κρίσεις, σας βοήθησε να ζήσετε μια πιο «κανονική» ζωή;
Alysse Mengason: Επειδή έχω μειώσει τον αριθμό των επιληπτικών κρίσεων, αισθάνομαι καλύτερα. Το VNS μου συστήθηκε από τους γιατρούς μου μετά την αποτυχία της δεύτερης απόπειρας χειρουργείου.
SheKnows: Πώς διαχειρίζεστε την καθημερινή ζωή;
Alysse Mengason: Η ζωή μου είναι απίστευτα προγραμματισμένη και πειθαρχημένη. Εξαιτίας αυτού, η κόρη μου και ο σύζυγός μου είναι πολύ προγραμματισμένοι! Δεν οδηγώ, οπότε τα καθήκοντά μου γίνονται σε καθορισμένες ώρες όταν έχω βοήθεια. Η κόρη μας συμμετέχει σε διάφορες δραστηριότητες και έχω ένα πολύ συγκεκριμένο σχέδιο για το πώς θα φτάσουμε εκεί που φτάσαμε πρέπει να πάω, είτε είναι με την μπέιμπι σίτερ μας είτε με τη μαμά μου - η μεταφορά είναι κάτι που πολλοί άνθρωποι κάνουν χορηγείται. Δούλεψα σκληρά για να φτιάξω μια μικρή ομάδα οικογένειας και φίλων που με βοηθούν κατά καιρούς.
SheKnows: Μπορείτε να βελτιώσετε τη λειτουργία της μνήμης σας;
Alysse Mengason: Γράφω πολλά. Προσπαθώ να είμαι πολύ οργανωμένος και πάνω από τις τρέχουσες εκδηλώσεις. Τα νέα θα πυροδοτήσουν τη μνήμη μου. Προσπαθώ επίσης να φροντίζω καλά τον εαυτό μου. Μεσα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ βοηθά επίσης. Μπορώ να συνδεθώ με παλιούς φίλους στο Facebook και σε λίγες μόνο γραμμές μπορούν να μου θυμίσουν πράγματα που δεν μπορώ να θυμηθώ.
SheKnows: Ποιο είναι το βασικό σας μήνυμα για άτομα με επιληψία;
Alysse Mengason: Γίνετε υπερασπιστής του εαυτού σας. Πάρτε τη συνταγογραφούμενη φαρμακευτική αγωγή, αποφύγετε τους παράγοντες επιληπτικών κρίσεων, βεβαιωθείτε ότι βρίσκετε έναν γιατρό που σας ικανοποιεί και εργαστείτε για να δημιουργήσετε μια εξαιρετική σχέση. Συνεχίστε με τα νέα επιληψίας και είτε είναι εικονικά είτε προσωπικά, βεβαιωθείτε ότι διαθέτετε σύστημα υποστήριξης.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την επιληψία, επισκεφθείτε BrainThunders.com.
Τι προκαλεί επιληψία;
Εξήντα εκατομμύρια Αμερικανοί θα αναπτύξουν επιληψία κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Ας δούμε γιατί.
Περισσότερα για την επιληψία
- Συμβουλές για την αντιμετώπιση της επιληψίας
- Τα φάρμακα επιληψίας μπορεί να προκαλέσουν σεξουαλικές διαταραχές
- Γιατί χρειάζεστε βιταμίνη Β6
