Δεν είμαι περήφανος που το ομολογώ, αλλά μερικές φορές πιστεύω ότι η ειλικρίνεια είναι ο μόνος τρόπος για να συνδεθούν πραγματικά οι μητέρες. Εδώ είναι η αλήθεια μου: Είχα στιγμές που με έχει ξεπεράσει η ζήλια για την αναπηρία ενός άλλου παιδιού - ή η «μικρότερη» αναπηρία μπορεί να είναι μια πιο ακριβής περιγραφή.
Το ειλικρινές συναισθηματικό roller coaster μιας μαμάς
Δεν είμαι περήφανος που το ομολογώ, αλλά μερικές φορές πιστεύω ότι η ειλικρίνεια είναι ο μόνος τρόπος για να συνδεθούν πραγματικά οι μητέρες. Εδώ είναι η αλήθεια μου: Είχα στιγμές που με έχει ξεπεράσει η ζήλια για την αναπηρία ενός άλλου παιδιού - ή η «μικρότερη» αναπηρία μπορεί να είναι μια πιο ακριβής περιγραφή.
Παρακαλώ καταλάβετε - αγαπώ τον γιο μου περισσότερο από όσο ήξερα ότι θα μπορούσα να αγαπήσω έναν μικροσκοπικό άνθρωπο. Ο Τσάρλι γεννήθηκε με Σύνδρομο Down και στην ηλικία των 3 ετών δεν μιλάει ακόμη (αν και κατέκτησε πρόσφατα το "σκυλί", "μπάλα" και "κάτω", που είναι τώρα οι τρεις αγαπημένες μου λέξεις). Δυσκολεύεται να περπατήσει, να διατηρήσει την ισορροπία του και να συμβαδίσει με τα παιδιά της ηλικίας του και, πολύ συχνά, με τα πολύ νεότερα.
Πως πρέπει Νιώθω?
Το να θέλουμε τα πράγματα να είναι πιο εύκολα για αυτόν - και με τη σειρά του, η οικογένειά μας - δεν είναι να τον αγαπάμε λιγότερο. It’sσως είναι να τον αγαπάς ακόμα περισσότερο; Δεν ξέρω τον σωστό τρόπο να αισθάνομαι, γιατί δεν ήμουν ποτέ εκεί που είμαστε σήμερα. Μερικές μέρες, νιώθω εγωιστής και απορροφημένος. Άλλες μέρες, αισθάνομαι τόσο απίστευτα ευλογημένος που τα μάτια μας έχουν ανοίξει σε τόσες δυνατότητες και ανθρώπινη συμπόνια.
Τελικά, είμαι άνθρωπος. Ο αγώνας μου να γίνω δυνατός μερικές φορές ματαιώνεται από τη συνεχή κίνηση του εγκεφάλου μου.
Οι στιγμές σέρνονται και τυλίγονται γύρω από το λαιμό μου όταν η συναισθηματική μου φρουρά αποσπάται.
Βρισκόμαστε σε μανάβικο. Είμαστε στο Target. Βρισκόμαστε στην παιδική χαρά. Και ξαφνικά, εκεί είναι. Νατος. Ένα παιδί με σύνδρομο Down, αλλά με την ευκινησία που κάθε 3χρονο θεωρεί δεδομένο. Ένα παιδί με το λεξιλόγιο που ήδη ακούω να ξεχύνεται από τη 2χρονη κόρη μου κάθε μέρα.
Ξέρω ότι είναι άχρηστο και ακόμη και βλαβερό να συγκρίνεις παιδιά. Κάποιος γονιός κάθεται πραγματικά με μια λίστα ελέγχου για να το κάνει αυτό; Φυσικά και όχι. Οι συνειδητοποιήσεις απλώς σκάνε, σαν φυσαλίδες μπροστά στα μάτια μας. Δεν μπορούμε παρά να δούμε τις διαφορές. Για καλό, δεν το κάνουμε εμείς οι ίδιοι, ως ενήλικες; Γνωρίζουμε ότι δεν είναι υγιές, αλλά συνεχίζεται.
Στον κόσμο του Τσάρλι, ποιος νοιάζεται;
Προς το παρόν, η ευλογία μου είναι ότι ο Τσάρλι δεν ξέρει καλύτερα. Δεν κοιτάζει τα μεγαλύτερα, ταχύτερα παιδιά και σταματά να σκέφτεται: "Γιατί δεν μπορώ να τρέξω έτσι;" Δεν ακούει τις φανταστικές συνομιλίες των παιδιών και μοιάζει ασήμαντο που δεν μπορεί να συνεισφέρει.
Βρίσκει τρόπο. Ακολουθεί μέχρι να προλάβει. Έμαθε γρήγορα ότι, τελικά, ακόμη και το πιο γρήγορο παιδί θα σταματήσει για ένα διάλειμμα. Α-χα! Ο Τσάρλι μπαίνει για ένα χαμόγελο και ένα κύμα.
Χρησιμοποιεί τη νοηματική γλώσσα (τα δικά του και συμβατικά σημάδια) και κλαίει και γελάει και χαμογελάει και κυματίζει και χειρονομεί και πετάει το ξανθό του, αναποδογυρισμένο τέλειο μικρό κεφάλι πίσω σαν να έχει προκαλέσει ό, τι μόλις συνέβη το πιο δυνατό συναίσθημα χαράς που είχε ποτέ έμπειρος. Τα παιδιά που απαντούν με αγάπη, ενδιαφέρον και ακόμη και κάποια βοήθεια με σπρώχνουν την καρδιά μου έξω από το στήθος μου.
Πετάω τα γυαλιά ηλίου μου πάνω από τα μάτια μου για να κρύψω τα αστραφτερά δάκρυα. Προσποιούμαι ότι το σαγιονάρες μου έχει λυθεί. Εξασκώ την αναπνοή που μοιάζει με Lamaze που, στην εγκυμοσύνη των επτά μηνών, συνειδητοποιώ ότι είναι στην πραγματικότητα ένας εντελώς λανθασμένος τρόπος για να αποφύγω την προσοχή.
Εκείνες τις ύπουλες στιγμές
Συναντιόμαστε για ραντεβού παιχνιδιού και ένα μικρό αγόρι με σύνδρομο Down μόλις μήνες μικρότερο από τον Τσάρλι περνάει ορμητικά, με το εσώρουχο του μεγάλου αγοριού να κρυφοκοιτάζει από το σορτσάκι του.
Ένα κοριτσάκι με σύνδρομο Down ζητά από τη μητέρα της ένα σνακ. Με λόγια. Όπως, πραγματικές λέξεις.
Ένα αγόρι λίγο μεγαλύτερο από τον Τσάρλι, και επίσης με σύνδρομο Down, κάθεται υπομονετικά σε ένα τραπέζι, καταναλώνεται από τα ηλεκτρονικά και περιμένει υπομονετικά να αγγίξει στην οθόνη, προχωρήστε το παιχνίδι μπροστά, πατήστε «παίξτε ξανά» αντί να τρυπήσετε ασταμάτητα στην οθόνη σαν να είναι καλυμμένο με φυσαλίδες που πρέπει να καταστράφηκε από.
Η άλλη μου αλήθεια: Είμαι φρικτός άνθρωπος
Στη συνέχεια, υπάρχουν οι εξίσου (ή περισσότερο;) ντροπιαστικές στιγμές όπου βρίσκομαι να σκέφτομαι: «Λοιπόν, υπάρχει ένα πράγμα με το οποίο δεν πρέπει να ασχοληθούμε », γιατί με τον άστοχο, αφελή τρόπο μου, ο εγκέφαλός μου μπορεί να δει τις οπτικές διαφορές που υπολογίζονται ακόμη πιο δύσκολες από τις προκλήσεις μας.
Μερικές φορές είναι ένα παιδί σε αναπηρικό καροτσάκι. Μερικές φορές προσεύχεται για μια οικογένεια της οποίας το παιδί έχει χρόνιο καρδιακό ελάττωμα (κοινό με το σύνδρομο Down). Μερικές φορές είναι οι συχνά παρεξηγημένες ενέργειες ενός παιδιού με αυτισμός των οποίων τα αισθητηριακά ζητήματα έχουν πάρει τον καλύτερο εαυτό του και η μαμά του και όλο το πλήθος που τον περιβάλλει σιγά -σιγά, εμφανώς τον πνίγουν.
Δεν είμαι περήφανος για αυτές τις στιγμές εγωιστικής ευγνωμοσύνης. Λίγοι από εμάς τους γονείς ενός παιδιού με διαφορετικές ικανότητες θέλουμε οίκτο. Δεν θέλουμε θλιμμένα μάτια και καθησυχαστικά χτυπήματα. Προσωπικά, θέλω οι άνθρωποι να ξεπεράσουν αυτό που ο ίδιος αγωνίζομαι να αγνοήσω και να δω ένα μικρό αγόρι του οποίου η αγέρωχη φύση θα μπορούσε να ταπεινώσει το Κογκρέσο για να τα βγάλει πέρα. Σοβαρά. Βάζω στοίχημα ότι θα μπορούσε.
Αποσπούν την προσοχή από την πραγματικότητα
Όταν βλέπω ένα παιδί του οποίου οι προκλήσεις ξεπερνούν τις προκλήσεις του Τσάρλι, θέλω απεγνωσμένα να επικεντρωθώ στο φιόγκο των μαλλιών της, στο χαμόγελό της και στην εμπνευσμένη χάρη και ανάστημα της μητέρας της. Θέλω να ανοίξω μια συζήτηση για οτιδήποτε άλλο εκτός από αυτό που όλοι προσπαθούμε τόσο σκληρά να ενσαρκώσουμε - η ζωή είναι σκληρή, αλλά υπάρχει μόνο μία κατεύθυνση. Προς τα εμπρός.
Μήπως κάποιοι από εμάς το έχουν πιο εύκολα από άλλους; Θα μπορούσε να υπάρξει μια πιο υποκειμενική ερώτηση; Ο καθένας έχει κάτι. Ορατά πράγματα. Αόρατα πράγματα. Ελάχιστα-εκεί-αλλά-για-να-εκραγούν κάτι.
Είναι δύσκολο να είσαι γονιός. Το να είσαι άνθρωπος μερικές φορές μπορεί να αισθανθεί Ηνωμένα Έθνη-winnable (δοκίμασε το ένα για μέγεθος, Charlie Sheen). Θέλω συμπερίληψη, αλλά για εγωιστική συναισθηματική αυτοσυντήρηση, αναζητώ μοναξιά. Θέλω τα παιδιά μου να είναι ευτυχισμένα και να μην νιώθουν ποτέ πίσω, αγνοημένα ή λιγότερο. Αλλά τότε αποφεύγω τα ραντεβού του παιχνιδιού γιατί, η αλήθεια είναι ότι όλα αυτά είναι συναισθήματα που ξέρω ότι φουσκώνουν μέσα μου. Αγνοώ την πραγματικότητα - τα παιδιά δεν νοιάζονται. Τα παιδιά θέλουν απλώς να παίξουν, να τρέξουν και να δουν αν η μαμά μπορεί να συμβαδίσει όταν τρέχουν σε αντίθετες κατευθύνσεις.
Πρέπει να σταματήσω να βλέπω αυτές τις προκλήσεις και να συναντήσω το παιδί μου στο κάτω μέρος της διαφάνειας.
Γιατί εκεί θα περιμένει ο Τσάρλι, ευτυχισμένος και ανυπόμονος, πλήρως ενήμερος ότι το γρήγορο αγόρι που έκανε δύο βήματα κάθε φορά για να φτάσει η κορυφή δεν έχει πού να πάει παρά μόνο κάτω, όπου ο νεότερος θαυμαστής του είναι έτοιμος να τον υποδεχτεί με επευφημίες, χαμόγελα και αγάπη άνευ όρων.
Και σε αυτό χρειάζεται η μαμά του για να συνεχίσει να είναι συγκεντρωμένη.
Επαγγελματική συμβουλή και προοπτική
Αρκετά από μένα, ειδικός μόνο στο να γράφει με ειλικρίνεια και να κρύβει αποδείξεις Dunkin Donuts. Ζήτησα από μια φίλη, την Katie Hurley, η οποία είναι ψυχοθεραπεύτρια παιδιών, εφήβων και οικογενειών στο Λος Άντζελες, για κάποια επαγγελματική βοήθεια σε αυτό το θέμα.
Η ιστοσελίδα της, PracticalKatie.com, είναι ένας πόρος για όλα όσα σχετίζονται με παιδιά και εύχομαι κρυφά να ζούσε δίπλα. (Λοιπόν, όχι τόσο κρυφά. Wantσως θα ήθελα να την απαγάγω μια μέρα.)
Οι συγκρίσεις είναι φυσικές
Πρώτον, μοιράστηκε κάποια προοπτική για τη μεγάλη εικόνα (με έκανε να νιώσω λιγότερο άσχημα για τη συνήθειά μου να παρατηρώ τις διαφορές μεταξύ των παιδιών).
"Η γονική μέριμνα συχνά προσφέρεται για συγκρίσεις", λέει ο Hurley. «Παρόλο που λέμε στον εαυτό μας ότι κάθε παιδί είναι διαφορετικό, είναι δύσκολο να μην αναρωτιέστε πώς στοιβάζεται το παιδί σας σε σύγκριση με τους συνομηλίκους του.
«Για τους γονείς παιδιών με αναπηρία, οι συγκρίσεις γίνονται μεγαλύτερες. Οι γονείς των παιδιών με αναπηρία συχνά μετρούν τα ορόσημα σε μικρά αλλά απίστευτα ουσιαστικά βήματα. Εν ολίγοις, μπορεί να είναι μια μακρά αναμονή.
«Όταν τα άλλα παιδιά με αναπηρίες φαίνεται να φτάνουν πρώτα σε αυτά τα ορόσημα, μπορεί να οδηγήσει σε αισθήματα φθόνου. Είναι εύκολο να πετάξεις κλισέ όπως "το γρασίδι είναι πάντα πιο πράσινο", αλλά όταν δουλεύεις πολύ σκληρά στο περπάτημα και δύο παιδιά το κυριαρχούν πριν από το δικό σου, μπορεί να σου φουσκώσει. "
Μεγάλη αγκαλιά, Καίτη. Πάντα ξέρεις τι να πεις.
Συμβουλές για να προχωρήσετε
Ο Hurley μοιράζεται επίσης μερικές χρήσιμες συμβουλές που μπορεί να είναι ένας αγώνας για την επίτευξη, αλλά σαφώς μπορούν να κάνουν τη διαφορά.
- Μιλήστε για αυτό. Μόλις ακούσετε και δώσατε συγχαρητήρια στον φίλο σας, μιλήστε για το πώς αισθάνεστε. Τις περισσότερες φορές, μια άλλη μαμά θα μοιραστεί μια πολύ παρόμοια ιστορία με παρόμοιες απογοητεύσεις και παρόμοια συναισθήματα ζήλιας.
- Αντισταθείτε στην επιθυμία να φύγετε ή να κρυφτείτε και ανοίξτε έναν ειλικρινή διάλογο. Η υποστήριξη και η φιλία είναι απαραίτητες σε αυτές τις στιγμές και ο μόνος τρόπος για να χτίσετε μια αληθινή φιλία είναι να είστε ειλικρινείς.
Όντας στην άλλη πλευρά
Τώρα, τι γίνεται αν είναι μου παιδί που κατέκτησε ξαφνικά την τέχνη του τζόκινγκ ή την ικανότητα να συνομιλεί με πραγματικές, πραγματικές, πλήρεις προτάσεις;
"Αν τυχαίνει να είσαι αυτός που ζηλεύεις αυτή τη στιγμή, μοιράσου την ιστορία σου", λέει ο Hurley. «Η αλήθεια είναι ότι αυτές οι στιγμές έχουν μεγαλύτερη σημασία για τους γονείς παρά για τα παιδιά πολλές φορές. Τα παιδιά θέλουν απλώς να παίξουν και να διασκεδάσουν και ίσως κυκλοφορούν λίγο πιο εύκολα. Το να μοιράζεσαι το ταξίδι σου - συμπεριλαμβανομένων των διαφόρων συναισθημάτων που έχεις βιώσει στην πορεία - μπορεί πραγματικά να βοηθήσει μια άλλη μαμά και να σπάσει λίγο την ένταση ».
Επικεντρωθείτε στα παιδιά
Τα καλά νέα είναι ότι το να ξεπεράσεις αυτούς τους συναισθηματικούς αγώνες δεν αφορά μόνο το να έχεις καρδιές σαν την Όπρα. Πρόκειται για την εστίαση σε αυτό που είναι καλύτερο για το παιδί, παραμερίζοντας τις δικές μου προκαταλήψεις ή αγωνίες.
"Τα παιδιά επωφελούνται από το να παίζουν με άλλα παιδιά διαφορετικών ηλικιών, αναπτυξιακών επιπέδων και αναπηριών", λέει ο Hurley. «Μαθαίνουν πολλά βλέποντας ο ένας τον άλλον και επικοινωνώντας με τον δικό τους τρόπο. Αντισταθείτε στην επιθυμία να βρείτε το «τέλειο ταίρι» για το παιδί σας και αυξήστε τις κοινωνικές του εμπειρίες και το δίκτυο των συνομηλίκων του παίζοντας με όλα τα διαφορετικά παιδιά. Είναι πιθανό να δείτε αυξημένη ανάπτυξη και ανάπτυξη καθώς το παιδί σας μαθαίνει από άλλα παιδιά.
«Στο τέλος της ημέρας, δεν υπάρχει εύκολο κουμπί όταν πρόκειται για γονείς σε ένα παιδί με αναπηρία. Προσπαθήστε να το έχετε υπόψη σας, ακόμη και όταν άλλα παιδιά φαίνεται να κάνουν μεγαλύτερα βήματα από το δικό σας. Και ποτέ μην υποτιμάτε τη δύναμη του χιούμορ ».
Αυτός είναι ο λόγος που αγαπώ την Katie Hurley. Γιατί ο Θεός ξέρει ότι δεν μπορώ να περάσω αυτή τη ζωή χωρίς να δω το χιούμορ σε όλα. Θυμήστε μου να σας πω για την εποχή που η πολύ λεκτική, τυπικά αναπτυσσόμενη κόρη μου είπε σε έναν άγνωστο ονόματι Τζακ να «πάει στο δρόμο, Τζακ!»
Η πρόοδος δεν είναι το μόνο που μπορεί να γίνει μερικές φορές - αποδεικνύοντας ότι και ο Θεός έχει αίσθηση του χιούμορ.
Διαβάστε περισσότερα για παιδιά με ειδικές ανάγκες
Όταν οι οικογένειες αποτυγχάνουν γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες
Διαζύγιο: Υπάρχει «πλεονέκτημα συνδρόμου Down»;
Αυτισμός: Ο χωρισμός είναι δύσκολο να γίνει
