Τα αυτιά σου καίγονται. Τα μάτια σου νεράζουν. Δεν μπορείτε να πιστέψετε ότι μόλις ακούσατε έναν έμπειρο ιατρό να λέει ένα τόσο αναίσθητο, αδαές σχόλιο. Γονείς που έχουν λάβει α Σύνδρομο Down διάγνωση κατά τη γέννηση μοιράζονται τις ιστορίες τους.
Μερικές από αυτές τις ιστορίες από πραγματικές μαμάδες δείχνουν ότι έχουμε πολύ δρόμο να κάνουμε για να προσφέρουμε συμπόνια και υποστήριξη όταν οι οικογένειες το έχουν περισσότερο ανάγκη.
Ο τοκετός είναι συναισθηματικά και σωματικά επιβαρυντικός όταν όλα κυλούν ομαλά. Για οικογένειες που μαθαίνουν μετά τη γέννηση ότι το παιδί τους έχει σύνδρομο Down, τον ήχο της επιλογής λέξης ενός ιατρού επαγγελματία η φωνή και η γλώσσα του σώματος έχουν τεράστιο αντίκτυπο - και πολύ συχνά, μπορούν να κάνουν μια δύσκολη κατάσταση ακόμη περισσότερο αγχωτικό
Η εμπειρία της Lisa πριν από σχεδόν 25 χρόνια προσφέρει μια αναδρομή σε μια εποχή που η κοινωνία - και οι γιατροί - αντέδρασαν με λιγότερη αποδοχή ενός νεογέννητου με σύνδρομο Down.
Περιγράφει τους νεογνολόγους που μιλούσαν πρώτα με τον σύζυγό της και μόνοι. «Μου πρότειναν να τοποθετήσουμε τον γιο μας σε ένα σπίτι ή ένα ίδρυμα. [Προχώρησαν] για να πουν στον άντρα μου ότι θα μπορούσαν να μας φέρουν σε επαφή με κάποιον που θα μας βοηθήσει. Ο David τους είπε βασικά ευχαριστώ αλλά όχι ευχαριστώ. Ο Ζακ ήταν ο γιος μας και θα πήγαινε σπίτι μαζί μας ».
Η Σάρα μοιράζεται το σοκ όταν έμαθε τη διάγνωση της κόρης της στα μέσα της νύχτας από τους γιατρούς που μιλούσαν σε χαμηλούς τόνους, ενώ ο σύζυγός της κοιμόταν λίγα μέτρα μακριά.
«Στο τέλος, ο άντρας μου ξύπνησε, αλλά δεν τα κατάφερε. Γιατί δεν τον ξύπνησα; [Δεν είμαι σίγουρος], αλλά κατηγορώ την εξάντληση, το σοκ και τον φόβο ».
Θετικές εμπειρίες
Ο γιος της Susanna είναι τώρα 26 ετών και η εμπειρία της κατά τη γέννησή του απεικονίζει μια ευαίσθητη προσέγγιση από την ίδια γενιά γιατρών που συμβούλεψαν τη Lisa να θεσμοθετήσει τον γιο της.
«Ο γιατρός που μας πλησίασε είπε…« Θέλω να σας πω πρώτα τα καλά νέα: Έχετε ένα υγιέστατο αγοράκι. Αλλά πρέπει επίσης να πω ότι πρέπει να τον δοκιμάσουμε για σύνδρομο Down ».
Εκείνη και ο σύζυγός της αισθάνθηκαν τυχεροί επειδή τα νέα ήρθαν γρήγορα, ο γιατρός χρησιμοποίησε γλώσσα πρώτου προσώπου και άρχισε εστιάζοντας σε ένα θετικό.
Η Μπεθ ήταν ακόμη σε ανάρρωση όταν έμαθε για τη διάγνωση του παιδιού της. «Η νοσοκόμα μου [για τον τοκετό και τον τοκετό] κάθισε μαζί μου, με αγκάλιασε σφιχτά και κλαίγαμε και οι δύο. Ταν η πιο παρηγορητική «ξένη» που γνώρισα ποτέ. Δεν θα την ξεχάσω ποτέ ».
Το πληρώνω μπροστά
Ο Terri Leyton είναι διευθυντής προγράμματος του Συνδρόμου Down Down Association of Greater Charlotte, North Carolina. Το 2012, βοήθησε να ξεκινήσει το πρόγραμμα First Call του συλλόγου, το οποίο εκπαιδεύει αποτελεσματικά τους γονείς υποστήριξη ή συμβουλή νέων γονέων που μόλις έλαβαν είτε προγεννητική είτε κατά τη γέννηση διάγνωση του Down σύνδρομο.
Αυτή και ο σύζυγός της έμαθαν για τη διάγνωση του συνδρόμου Down της κόρης τους χρόνια νωρίτερα με αυτό που περιγράφει τώρα ως «σχολικό βιβλίο».
Αφού κάθισε στο νοσοκομειακό δωμάτιο της Terri, η OB της μοιράστηκε την υποψία του ότι η κόρη της είχε σύνδρομο Down. «Το OB μου τότε μου έδωσε κάτι να ελπίζω. Είπε ότι τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα. Για παράδειγμα, είχε μια 25χρονη ασθενή που ζούσε μόνη της.
«Τώρα, εδώ εργάζομαι προς τον στόχο κάθε διάγνωση να είναι το ίδιο« σχολικό βιβλίο »με τη δική μου. Υπάρχουν μέρες που θέλω να τηλεφωνήσω σε αυτό το ιατρείο και να τη ρωτήσω από πού πήρε την εκπαίδευση και να την ευχαριστήσω για μια καλή δουλειά ».
Παράδοση γεγονότων με τη διάγνωση
Το πρόγραμμα "Πρώτη κλήση των γονέων" της Σάρλοτ, που διαμορφώθηκε σύμφωνα με το πρόγραμμα του Κογκρέσου του Συνδρόμου Down της Μασαχουσέτης, επιδιώκει να παρέχει στους μελλοντικούς ή νέους γονείς αμερόληπτες, ακριβείς πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Down συνδέοντάς τους με εκπαιδευμένους τα άτομα. Αυτό σημαίνει ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με το τι μπορούν και συχνά τα άτομα με σύνδρομο Down κάνω ολοκληρώσει.
Όταν η Μπράντι έμαθε για τη διάγνωση της κόρης της, θυμάται πολλούς γιατρούς που επικεντρώθηκαν στην ενημέρωσή της για το ποια θα ήταν η κόρη της ανίκανος να κάνω.
«Θυμάμαι ξεκάθαρα έναν που έλεγε ότι πιθανότατα δεν θα περπατήσει μέχρι περίπου τους 18 μήνες», λέει ο Brandi. Η απάντησή της; «Είναι μόλις μιας ημέρας;! Η πρόκληση έγινε αποδεκτή ».
Η πιο αποδεκτή φύση της κοινωνίας και η αυξημένη εκπαίδευση των ιατρικών επαγγελματιών για την ποικιλομορφία ίσως έχουν εξαλείψει τις γονατικές συμβουλές των γιατρών για τη θεσμοθέτηση ενός παιδιού με σύνδρομο Down. Αλλά η έλλειψη ευαισθησίας μπορεί να είναι μια διαχρονική και ανυπέρβλητη πρόκληση για να διασφαλιστεί ότι οι γονείς λαμβάνουν μια δίκαιη, συμπονετική και ακριβή διάγνωση.
Ο χρόνος προσφέρει διαύγεια
Για ορισμένους γονείς, ο προβληματισμός σχετικά με την ανακάλυψη φέρνει διαύγεια και μια ευαισθησία.
Πριν καν δει τη νεογέννητη κόρη της, η Σάντι άκουσε τη νοσοκόμα νεογνών να λέει: «Εγώ ήθελα να σας πω ότι τα ζωτικά της είναι καλά, αλλά με βάση τη φυσική μας εκτίμηση, υποψιαζόμαστε ότι έχει Down σύνδρομο."
«[Δεν υπήρχε] συναίσθημα», θυμάται η Sandy. "Τα πρώτα λόγια που μίλησα στην κόρη μου ήταν:" Ναι, το έχεις. "Και από εκεί και πέρα το μόνο που μπορούσα να δω ήταν οι Ds."
Σήμερα, η κόρη της Sandy είναι 10 μηνών. «Κοιτάζοντας πίσω τις φωτογραφίες και το βίντεο της γέννησης, συνειδητοποιώ πόσο όμορφη και τέλεια ήταν πραγματικά», μοιράζεται. «Μακάρι να το είχα δει τότε».
Η διαρκής επίδραση ενός γιατρού
Σε μια ανάρτηση ιστολογίου με τίτλο, "Το βράδυ που γεννήθηκες", η Jill Wagoner καταγράφει τις αναμνήσεις της για τον γιο της, Cooper, σχετικά με την πρώτη προοπτική που μοιράστηκε ο γιατρός τους για το μέλλον του Coopie.
«Δεν θα τον ξεχάσω ποτέ να κάθεται στην κουνιστή πολυθρόνα, ήρεμος και περιστασιακός και να λέει με αβέβαιους όρους, σαν να ήταν το πιο σίγουρο πράγμα που ήξερε… ότι θα ήσουν το πιο κουλ παιδί.
«Μας είπε ότι θα κάνετε καλά, θα αγαπάτε, θα εκπληρώνετε τη ζωή μας και θα μας εκπλήσσετε με πολλούς τρόπους. Soταν τόσο σίγουρος ότι όλα θα ήταν εντάξει.
«Δεν νομίζω ότι θα συνειδητοποιήσει ποτέ τι έκανε αυτό το μικρό χρονικό διάστημα και οι απλές λέξεις για τον μπαμπά σου και εμένα».
Περισσότερα για το σύνδρομο Down
Το παιδί σας με σύνδρομο Down χρειάζεται μελέτη ύπνου;
Το μη κερδοσκοπικό φιλμ ενεργοποιεί την κάμερα σε εφήβους με σύνδρομο Down
Η αλήθεια για το παιδί μου με σύνδρομο Down
