Η άποψη αυτού του συγγραφέα
Η επόμενη φράση μου μπορεί να αποξενώσει τους γονείς και τα αγαπημένα τους παιδιά με Σύνδρομο Down, αλλά είναι ειλικρινές και αρνούμαι να πιστέψω ότι είμαι μόνος με αυτήν την ιδέα.
θα έδινα Οτιδήποτε για να αφαιρέσω τη διάγνωση του γιού μου για σύνδρομο Down. Ενώ έχω έρθει να το αποδεχτώ, ανησυχώ και φοβάμαι ακόμη και τις επιπτώσεις του κάθε μέρα. Εάν είναι δυνατόν, θα έστρεψα έναν διακόπτη για να εξαλείψω τη διάγνωση του Τσάρλι. Σημείωση είπα τη διάγνωσή του, όχι ο ίδιος ο Τσάρλι. Μόνο αυτό ένα επιπλέον χρωμόσωμα που οραματίζομαι ως εμπόδιο που αντιμετωπίζει κάθε μέρα.
Μερικοί γονείς επέκριναν το Σήμερα εκπομπή για χάσιμο μιας ευκαιρίας να εκπαιδεύσει τους ανθρώπους σχετικά με το τι είναι πραγματικά το Ds και τι σημαίνει. Πολλοί γονείς δήλωσαν ότι ο φόβος των μελλοντικών γονέων είναι «φόβος για το άγνωστο».
Συμφωνώ με το Σήμερα Η εκπομπή θα έπρεπε να περιλαμβάνει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Down και το πόσο πετυχημένα άτομα με Ds μπορεί να είναι. Η παράσταση είχε μια τεράστια ευκαιρία να δείξει ένα ισορροπημένο αποτέλεσμα και, αντίθετα, φάνηκε να προωθεί ένα προγεννητικό τεστ.
Θα γιορτάζατε τη διάγνωση λευχαιμίας;
Ιδού το πράγμα. Όταν λάβαμε την προγεννητική μας διάγνωση (για πολλούς από τους ίδιους λόγους το Σήμερα το ζευγάρι της παράστασης αναφέρεται: Έτσι, θα μπορούσαμε να είμαστε προετοιμασμένοι και να δούμε ειδικούς αν χρειαστεί, κάτι που καταλήξαμε), φοβήθηκα από το άγνωστος. Όταν γεννήθηκε ο Τσάρλι, πολλοί από αυτούς τους φόβους εξαφανίστηκαν. Ωστόσο, κάποιοι καθυστέρησαν και τώρα φοβάμαι το γνωστό και ο ΑΓΝΩΣΤΟΣ.
Η αλήθεια είναι ότι το σύνδρομο Down συνοδεύεται από αυξημένο κίνδυνο πολλών παθήσεων υγείας, συμπεριλαμβανομένου μεγαλύτερου κινδύνου λευχαιμίας. Παρακαλώ, πείτε μου ποιος γονέας καλωσορίζει τη διάγνωση λευχαιμίας από ένα παιδί; Ποιος γονιός ακούει ότι το παιδί της έχει απειλητική για τη ζωή της καρδιάς και πηδάει από τη χαρά του;
Σωματικές, γνωστικές προκλήσεις
Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν χαμηλό μυϊκό τόνο, πράγμα που σημαίνει μερικά από τα πιο απλά επιτεύγματα τα παιδιά που αναπτύσσονται μπορούν να χρειαστούν δύο, τρεις φορές ή και τέσσερις φορές περισσότερο για ένα παιδί με Down σύνδρομο.
Ο γιος μου, ο Τσάρλι, είναι 2-1/2 ετών και δυσκολεύεται να περπατήσει. Η κόρη μου, Mary Emma, είναι 14 μηνών και σχεδόν τρέχει (λέω «σχεδόν» γιατί όταν τρέχει, τελειώνει ανεπιτυχώς).
Όταν λέω ότι φοβάμαι τις επιπτώσεις της διάγνωσης του Charlie's Ds, σημειώστε αυτό γιατί έχουμε πολύ ξεκάθαρες προκλήσεις μπροστά μας που επί του παρόντος με φοβίζουν. Θα πει ποτέ ο γιος μου άλλη λέξη εκτός από αυτό, "Όχι;" Θα μπορέσει ποτέ να πει: «Σ’ αγαπώ, μαμά; » Κανείς δεν μπορεί να απαντήσει σε αυτό, και η πραγματικότητα με τρομάζει και προκαλεί έναν τέτοιο πόνο στην καρδιά μου.
Ο Τσάρλι είναι ακόμα Τσάρλι, με 46 χρωμοσώματα ή με 47
Τώρα, παρακαλώ σημειώστε αυτήν την επόμενη αλήθεια: Λατρεύω τα παιδιά μου με κάθε ίνα της ύπαρξής μου. Θα κάνω και έχω κάνει ό, τι είναι δυνατόν για να ευδοκιμήσουν, να περιτριγυριστούν από αγάπη και να μην θέλουν ποτέ για τα απαραίτητα.
Όταν ακούω τους γονείς να λένε «Ω, δεν θα άλλαζα κάτι», δυσκολεύομαι να πιστέψω ότι αυτό είναι αλήθεια. Εάν κάποιος πιστεύει ότι αφαιρεί το επιπλέον χρωμόσωμα ενός παιδιού σημαίνει ότι αφαιρεί την ουσία, την προσωπικότητα, τη μοναδική και περίεργη αίσθηση του παιδιού του χιούμορ και της ικανότητας να χαζεύεις ένα χαμόγελο από τους πιο αυστηρούς ενήλικες, τότε φαίνεται ότι ορίζεις το παιδί σου με αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα.
Γνωρίζω με απόλυτη εμπιστοσύνη ότι, επιπλέον χρωμόσωμα ή καθόλου επιπλέον χρωμόσωμα, το αγοράκι μου Ο σύζυγός μου και εγώ δημιουργήσαμε ακόμα θα ήταν φωτεινοί, αγαπημένοι, χαρούμενοι, κυκλοθυμικοί, δραματικοί, επίμονοι και υστερικά αστείο. Αυτό συμβαίνει επειδή ξέρω ότι το παιδί θα είχε ακόμα τα γονίδιά μας και είμαστε όλα αυτά τα πράγματα.
Το σύνδρομο Down δεν κάνει το παιδί μου υπέροχο. Το σύνδρομο Down παρουσιάζει προκλήσεις στο παιδί μου. Syndromeσως το σύνδρομο Down τον κάνει πιο δυνατό, συναισθηματικά, και ίσως μας έχει κάνει πιο δυνατούς, συναισθηματικά, αλλά αυτή η εσωτερική δύναμη έρχεται σε αντίθεση με τις εξωτερικές, φυσικές προκλήσεις του. Παλεύει να περπατήσει. Δεν θα μιλήσει. Γνωστικά, μερικές μέρες νομίζω ότι απλώς με κάνει να πιστεύω ότι καταλαβαίνει τι λέω (γιατί είναι αρκετά φωτεινός για να βρες έναν τρόπο να τα βγάλεις πέρα, να γελάς την κατάλληλη στιγμή, να δείχνεις σοβαρός και να λες «όχι» στις κατάλληλες στιγμές συχνότερα από ό, τι δεν).
Το αρνητικό αποτέλεσμα είναι θετικά νέα
Αυτή είναι η ουσία του σαπουνιού μου στο θέμα. Δεν κατηγορώ τον Matt Lauer για χιλιοστό του δευτερολέπτου που αναφέρθηκε σε αρνητικό τεστ προγεννητικής τρισωμίας ως «καλά νέα». Είναι υπέροχα νέα και είμαι πολύ χαρούμενος για αυτό το ζευγάρι.
Το αρνητικό τους αποτέλεσμα σημαίνει ότι οι δύο γονείς είναι πολύ λιγότερο πιθανό να έχουν εβδομαδιαίο, αν όχι καθημερινό υπερηχογράφημα για να τους παρακολουθούν την προγεννητική υγεία του παιδιού (στην περίπτωσή μας, ο Τσάρλι είχε υδροψία, μια απειλητική για τη ζωή κατάσταση που οδήγησε στον πρόωρο τοκετό του στα 33 εβδομάδες).
Είναι υπέροχα νέα γιατί ακόμη και αν το παιδί τους ληστέψει τράπεζες για να ζήσει και χρησιμοποιεί ακατάλληλη γραμματική, οι γονείς του μπορούν να κάνουν ό, τι καλύτερο μπορούν για να το μεγαλώσουν και να μην αντιμετωπίζει απαραίτητα την πρόκληση των θεμάτων υγείας, των αναπτυξιακών καθυστερήσεων και, ναι, των διακρίσεων, της κρίσης και του μίσους που ασκείται σε άτομα με ειδικές ανάγκες αρκετά συχνά για να με κάνει να κλαίω για να κοιμηθώ κάθε τόσο.
Είναι υπέροχα νέα γιατί τώρα το παιδί τους έχει αφαιρεθεί από τη στατιστική των παιδιών με ειδικές ανάγκες που έχουν υποστεί σεξουαλική κακοποίηση.
Είναι υπέροχα νέα γιατί ο γάμος τους μπορεί τώρα να αντιμετωπίσει «φυσιολογικές» αυστηρότητες και έναν «τυπικό» κίνδυνο διαζυγίου, έναντι των γονέων ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες που έχει αυξημένο κίνδυνο διαζυγίου επειδή είναι γονείς σε παιδιά με ειδικές ανάγκες σκληρός. Είναι δύσκολο, άνθρωποι! Κάθε επίτευγμα είναι ένας αγώνας, και μερικές φορές ως άνθρωποι, κουραζόμαστε. Στην πραγματικότητα εξαντλούμαστε.
Όταν μια μητέρα έχει δείξει το σημάδι για τη «μαμά» τουλάχιστον 87.432 φορές στους 36 μήνες της ζωής του γιου της χωρίς ανταμοιβή, αποστραγγίζεται. Ο Τσάρλι δεν μιμήθηκε την πινακίδα ούτε καν προσπάθησε να ψιθυρίσει «Μαμά».
Οχι! Μη με λυπάσαι!
Αντιθέτως, νιώστε ενσυναίσθηση και συνειδητοποιήστε ότι ως κοινωνία έχουμε πολύ δρόμο να κάνουμε για να παρέχουμε την καλύτερη φροντίδα σε άτομα με αναπηρία. Κλαίω και εκνευρίζομαι για τα θέματα που αντιμετωπίζει ο γιος μου και η οικογένειά μου, επειδή πρέπει να καταλάβετε ότι εμείς ως κοινωνία έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας. Μπορούμε πολύ καλύτερα να συνειδητοποιήσουμε και να υποστηρίξουμε τις απίστευτες ευκαιρίες για πρόοδο, ανάπτυξη και επίτευξη για άτομα με ειδικές ανάγκες.
Το μωρό μου δεν ανήκει στον Δρ Ντάουν
Τώρα. Σχετικά με τη Δρ Νάνσυ Σνάιντερμαν και τη χρήση του όρου «Μωρά του Ντάουν».
Δρ Σνάιντερμαν. Άντε, τώρα! Ενώ η γενιά σας μπορεί να χρησιμοποίησε πολλές λέξεις που η σημερινή κοινωνία θεωρεί ασέβεια, σας θεωρώ σε πολύ υψηλότερα πρότυπα για να γνωρίζετε καλά τη γλώσσα που σέβεται.
Ο γιος μου δεν είναι «μωρό του Ντάουν». Είναι ένα αγόρι. Είναι ένα αστείο, πεισματάρικο αγοράκι που τυχαίνει να έχει σύνδρομο Down, το οποίο πήρε το όνομά του από τον Δρ Τζον Λάνγκντον Ντάουν, ο οποίος είχε η λαμπρότητα να εντοπίσετε το τρίτο αντίγραφο του 21ου χρωμοσώματος και η ατυχία να έχετε ένα καταθλιπτικό τελευταίο όνομα.
Η πρώτη γλώσσα των ανθρώπων δεν αφορά την πολιτική ορθότητα, αλλά τον σεβασμό. Δεν θα προσδιορίζατε μια γυναίκα με καρκίνο ως «εκείνη την γυναίκα με καρκίνο», έτσι δεν είναι; Παρακαλώ αποκαλέστε τον γιο μου αγόρι με σύνδρομο Down. Αποφασίστε ότι μας το χρωστάτε ως ιατρικός εμπειρογνώμονας του οποίου οι επιλογές λέξεων αγγίζουν εκατομμύρια.
Ακόμα καλύτερα, παρακαλώ καλέστε τον γιο μου «Τσάρλι».
Συμβουλές για Σήμερα προβολή
Τι έπεται? Η Blogger και η μαμά της Jennifer Towell προσφέρει μερικές συγκεκριμένες προτάσεις για μελλοντική κάλυψη ειδήσεων στο Σήμερα προβολή:
- Δώστε μια ακριβή και πλήρη αναφορά που δείχνει και τις δύο πλευρές του ζητήματος.
- Συμβουλευτείτε γονείς παιδιών με σύνδρομο Down καθώς και μεγαλύτερα άτομα με σύνδρομο Down.
- Δείξτε στα άτομα με σύνδρομο Down τον ίδιο σεβασμό που θα δείχνατε σε οποιοδήποτε άλλο άτομο.
- Αναγνωρίστε ότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν συναισθήματα. Είναι τηλεθεατές, καταναλωτές και πολύτιμα μέλη οικογενειών και κοινωνιών.
«[Το γεγονός ότι] ένα άτομο έχει σύνδρομο Down ή οποιαδήποτε αναπηρία δεν αφαιρεί την ικανότητά του να καταλαβαίνει τι λένε οι άνθρωποι για αυτόν», επισημαίνει ο Towell.
Αντί ο Ματ Λάουερ να ξεκινήσει την ιστορία με το «Ας φτάσουμε στα καλά νέα», λέει ο Τόουελ, «Θα ήταν τόσο εύκολο για εκείνον να πει στην οικογένεια:« Ποια ήταν τα αποτελέσματα των δοκιμών σας; »»
Ο δρ Σκότκο συμφωνεί. «Ο Ματ Λάουερ θα μπορούσε να είχε χτυπήσει έναν πιο ουδέτερο τόνο απλά ρωτώντας:« Τα αποτελέσματα ήταν αρνητικά για το σύνδρομο Down. Πώς αυτό σας κάνει να αισθάνεστε?'"
"Οι ιατροί ασκούνται σκληρά για να επιτύχουν ουδέτερο τόνο, αλλά η ιατρική είναι τόσο τέχνη όσο και επιστήμη", επισημαίνει ο Δρ Σκότκο. «Το ίδιο και η δημοσιογραφία».
Εικόνες της οικογένειας Towell του Akron, Ohio - Φωτογράφος Nat Hansumrittisak
Περισσότερα για το σύνδρομο Down
Η μελέτη αναζητά εμπειρίες με την προγεννητική διάγνωση του συνδρόμου Down
Τι πρέπει να γνωρίζουν οι μέλλουσες μαμάδες για τον προγεννητικό έλεγχο
Παιχνίδια φτιαγμένα στο σπίτι για την ανάπτυξη λεπτών κινητικών δεξιοτήτων
