Ο Jess Wilson δεν σχεδίαζε να γίνει φάρος ελπίδας για άλλους γονείς ενός παιδιού με αυτισμός. Αλλά το αφιλτράριστο ιστολόγιό της, Diary of a Mom, έχει καλλιεργήσει μια κοινότητα όπου η υποστήριξη ο ένας για τον άλλον είναι εξίσου σημαντική με το να αγκαλιάζουμε τις αποχρώσεις της ζωής με αυτισμό. Με τα λόγια του Wilson, "Like = το καταλαβαίνω".
Πριν από πέντε χρόνια, ο αυτισμός δεν ήταν μέρος του κόσμου μου. Το σύνδρομο Down δεν ήταν μέρος του λεξιλογίου μου. Διάολε, ούτε ο γάμος ήταν στην αρχή, αλλά αυτή είναι μια διαφορετική ιστορία.
Σήμερα, έχω έναν σύζυγο, τρία παιδιά και ένα ενδιαφέρον που αλλάζει τη ζωή μου για τα χρωμοσώματα, τις διανοητικές αναπηρίες και τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Η ζωή αλλάζει γιατί κάθε μέρα αγγίζω αυτούς τους κόσμους, είτε μέσω άλλων γονέων, άλλων παιδιών ή μέσω διαδικτύου. Πολλά διαδικτυακά, γιατί αυτός ο κόσμος με επιτρέπει να κοιτάζω, να παρακολουθώ και περιστασιακά, να μοιράζομαι τις εσωτερικές μου σκέψεις με μια εξωτερική φωνή.
Έτσι "γνώρισα" τον Jess Wilson, ο οποίος γράφει στο blog του Ένα ημερολόγιο μιας μαμάς και έχει α Facebook ακολουθεί ξεπερνά τα 50.000 likes. Έχει δύο κόρες, τα ονόματα των οποίων για δημόσιους σκοπούς είναι Μπρουκ και Κέιτι. Η Μπρουκ είναι αυτιστική (ένας όρος που προτιμά ο Τζες, με ένα εξήγηση αυτό με βοήθησε να καταλάβω γιατί μερικοί άνθρωποι ασχολούνται με τους ανθρώπους-πρώτη γλώσσα). Το καλλιτεχνικό όνομα του συζύγου της είναι Luau, το οποίο τον κάνει αμέσως δροσερό, κατά τη γνώμη μου.
Μοναδική φωνή
Ο Wilson γράφει με ωμή παρατήρηση και αυτοκαταστροφή. «Νομίζω ότι αυτό που με ξεχωρίζει [από άλλους συγγραφείς] είναι η προθυμία μου να γελάσω με τον εαυτό μου», λέει ο Wilson. «Είμαι παράλογος. Λειτουργώ σαν γαϊδούρι και το βρίσκω αστείο. Αυτό και το γεγονός ότι μου αρέσει να μαθαίνω με τους αναγνώστες μου, ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι λέω… «Έχεις δίκιο και ζητώ συγγνώμη που το παρουσίασα έτσι. Πραγματικά εκτιμώ που μου το έδειξες από διαφορετική οπτική γωνία. »Το κάνω πολύ."
Έχει επίσης έναν τρόπο να υπενθυμίζει τρυφερά στους αναγνώστες και τους συμμετέχοντες στο Facebook να είναι σεβαστοί. Να λαμβάνει υπόψη τις ιδέες, τις απόψεις και τις προκλήσεις της ζωής των άλλων. Η γραφή της δεν επιδιώκει να πυροδοτήσει τους ανθρώπους με αμφιλεγόμενο τρόπο, αλλά μάλλον να εκπαιδεύσει μέσα από μια ματιά στην πραγματική ζωή με ένα αυτιστικό παιδί.
Με τα λόγια της, «γράφω ένα ιστολόγιο για το ταξίδι μου ως μαμά, με μεγάλη έμφαση στον αυτισμό, τον σεβασμό και την ανθρώπινη αξιοπρέπεια».
Η διάγνωση
Ρίχτηκε σε βραχώδεις θάλασσες με τη διάγνωση του αυτισμού της κόρης τους, η Wilson λέει ότι οι προσεγγίσεις της και του συζύγου της διέφεραν έναν τόνο, αλλά τελικά τους παρέδωσαν στον ίδιο χώρο δράσης και ελπίδας. «Είμαι ταχύπλοο», εξηγεί ο Wilson. «Μόλις πάρω μια απόφαση, κάνω μια δύσκολη στροφή και ταχύτητα προς τον νέο προορισμό. Το [Luau] είναι ένα υπερωκεάνιο. Του παίρνει πολύ περισσότερο χρόνο για να αλλάξει κατεύθυνση. Μόλις το κάνει, ωστόσο, είναι γεμάτος ατμός μπροστά. Είναι η τέλεια μεταφορά για τους ξεχωριστούς δρόμους μας προς την αποδοχή της διάγνωσης ».
Πολυπρόσωπος συνήγορος
Η Wilson αναγνωρίζει ότι η επιδρομή της στην υπεράσπιση ξεκίνησε όταν ξεκίνησε το blog της το 2008. Αλλά κοιτάζει την υπεράσπισή της από διάφορες οπτικές γωνίες - δημόσια ομιλία, συμμετοχή της κοινότητας και επιμονή.
Ξέρει:
Τι εύχεστε να καταλάβουν περισσότεροι άνθρωποι για τον αυτισμό;
Ημερολόγιο μιας μαμάς:
- Το ότι δεν μιλάς δεν σημαίνει ότι δεν έχεις τίποτα να πεις.
- Ότι υπάρχουν μυριάδες τρόποι επικοινωνίας και αλληλεπίδρασης με άλλους.
- Ότι όταν μιλάμε για αυτιστικά άτομα που στερούνται βασικών ανθρώπινων χαρακτηριστικών όπως η ενσυναίσθηση, η δημιουργικότητα και το χιούμορ, είμαστε γενικά εμείς, ο νευροτυπικός πληθυσμός, λείπει η φαντασία που είναι απαραίτητη για να καταλάβουμε ότι μια άτυπη εμπειρία ή/και έκφραση μιας ή όλων αυτών των αρετών δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν.
- Αυτή η κοινή προσοχή ξεκινά με την εμπιστοσύνη και η εμπιστοσύνη ξεκινά με το σεβασμό.
- Αυτός ο αυτισμός μπορεί να είναι ταυτότητα που είναι πηγή υπερηφάνειας και αναπηρία που αποτελεί τη ρίζα της σημαντικής πρόκλησης - ταυτόχρονα.
- Αυτός ο αυτισμός καλύπτει γενιές και ότι όταν μιλάμε σαν να βρίσκεται μόνο στα παιδιά, εμείς απορρίψτε αποτελεσματικά την εμπειρία του ενήλικου πληθυσμού και διαγράψτε τις ιστορίες τους από τον αυτισμό αφήγημα.
- Ότι οι μόνοι πραγματικοί ειδικοί στον αυτισμό είναι αυτιστικοί.
- Ότι με άλλαξε. Και είμαι για πάντα ευγνώμων.
«Έδωσα διαλέξεις σε μαθήματα κολλεγίων από μια τάξη πρώιμης εκπαίδευσης σε ένα τοπικό κολέγιο διδασκαλίας έως ένα μάθημα νευροεπιστήμης στο MIT. Μίλησα στο Harvard’s Graduate School of Education, συμμετείχα σε διατμηματικές συναντήσεις στον Λευκό Οίκο και κάθισε με έναν προεδρικό σύμβουλο για να μιλήσει για αυτές που πιστεύω ότι είναι οι πιο επείγουσες ανάγκες της κοινότητάς μας », δήλωσε ο Wilson λέει.
«Αλλά αυτές οι καταχωρήσεις στο [βιογραφικό μου] δεν με κάνουν περισσότερο υπέρμαχο του γεγονότος ότι μίλησα με τους γονείς της κόρης μου συμμαθητές τη νύχτα στο σχολείο ή κάναμε την υπόθεσή μας ενώπιον του σχολικού συμβουλίου της πόλης μας, όταν κινδύνευαν ζωτικές υπηρεσίες ειδικής αγωγής.
«Δεν είμαι πλέον συνήγορος γιατί κρατάω ένα μικρόφωνο από όσο έχω κρατήσει ψηλά το κεφάλι μου στις χειρότερες στιγμές για να ενθαρρύνω το κορίτσι μου να κάνει το ίδιο».
Ενώ η φωνή του Γουίλσον απευθύνεται σε πολλούς, περιστασιακά μια αναγνώστρια ή μια καραγκιοζοπαίχτρια σελίδων στο Facebook αντιμετωπίζει το πρόβλημα που εκπροσωπεί ολόκληρη την κοινότητα του αυτισμού. Σπεύδει να επισημάνει ότι αυτός δεν είναι ο στόχος της.
«Με την πάροδο των ετών, έχω δει την ανοησία στην προσπάθεια να εκπροσωπήσω ολόκληρη την κοινότητα του αυτισμού έπεσε αμέσως - μια τεράστια και ποικίλη ομάδα με ανάγκες τόσο διαφορετικές ώστε μερικές φορές να είναι αντιφατικές », λέει ο Wilson.
«Τούτου λεχθέντος, είμαι πολύ προσεκτικός για να ξεκαθαρίσω ότι δεν μιλάω για κανέναν άλλο. Η άποψή μου είναι σίγουρα ενημερωμένη από εκατοντάδες εκατοντάδες συνομιλίες με αυτιστικά άτομα, καθώς και γονείς, φροντιστές, δασκάλους, γιατρούς κ.λπ. Αλλά τελικά, είναι μόνο η προοπτική μου βασισμένη στη ζωή με το παιδί μου ».
