Έχοντας παιδιά με ειδικές ανάγκες, πρέπει να υπενθυμίζω τακτικά στον εαυτό μου να μην κάνει τη ζωή του για μένα. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, ονειρευόμουν πράγματα που θα κάναμε μαζί και το είδος της ζωής που θα είχαν. Στη συνέχεια, οι κόρες μου διαγνώστηκαν ως αυτιστικές μέσα σε λίγους μήνες - η μία ήταν 4 και η άλλη 3.
Η διάγνωση ήταν ανακούφιση με κάποιους τρόπους. Αισθανθήκαμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αλλά αγνοήσαμε τα ένστικτά μας καθώς ο παιδίατρος μας επανειλημμένα ισχυρίστηκε ότι η μεγαλύτερη κόρη μας ήταν απλώς μια «βασίλισσα δράματος» όποτε αναφέραμε τις ανησυχίες μας. Άλλοι «καλοπροαίρετοι» γονείς έδιναν συμβουλές συνεχώς-μόνο που δεν λειτούργησε ποτέ. Όταν εξήγησα ότι οι "χρήσιμες" προτάσεις τους δεν ήταν χρήσιμες, μου είπαν ότι τίποτα δεν λειτούργησε γιατί έβλαψα τις συμβουλές τους, με έκανε να πιστέψω ότι ήμουν κακή μητέρα. Η διάγνωση βοήθησε γιατί τελικά είχα κάτι να κρατήσω αποδεικνύοντας ότι δεν ήμουν κακή μητέρα.
Η ανακούφιση μπήκε σε σχεδόν οδυνηρό μούδιασμα καθώς τα όνειρά μου έπεσαν σαν σπασμένο γυαλί. Τώρα, ονειρευόμουν να κάνω μια συνομιλία με τις κόρες μου ή να τις πάω σε εστιατόρια χωρίς αναπόφευκτη κατάρρευση που συνέβη, με αποτέλεσμα οι κοντινοί δείπνοι να λαμπυρίζουν μέχρι το επίπεδο ταπείνωσής μου να είναι αρκετά ορατός. Wantedθελα να παρακολουθήσω μια ταινία χωρίς να ανησυχώ ότι θα με φωνάξουν επειδή η κόρη μου έκανε θόρυβο ή δεν μπορούσε να καθίσει. Δοκίμασα το Κορίτσι Προσκόπων με το μεγαλύτερο μου, αλλά έπρεπε να το εγκαταλείψουμε μετά από μερικούς μήνες επειδή δεν μπορούσε να συμμετάσχει σε τίποτα και θα τελειώναμε και οι δύο με κλάματα.
Τελικά, συνειδητοποίησα ότι προσπαθούσα να τους κάνω να ζήσουν η ζωή μου - όχι το δικό τους. Έπρεπε να αφεθώ και να ακούσω τι ήθελαν. Όταν τους δέχτηκα για το ποιοι είναι και τι μπορούν να κάνουν, ανακάλυψα κάτι όμορφο.
Πριν η μεγαλύτερη κόρη μου προλάβει να συνεχίσει μια συζήτηση, η μουσική της Katy Perry μπόρεσε να την προσεγγίσει και να της βγάλει λέξεις. Δεν μπορούσες πάντα να καταλάβεις τι τραγουδούσε, αλλά διατηρούσε πάντα συντονισμένη. Η μουσική άνοιξε πόρτες που την βοήθησαν να βρει μια φωνή, οπότε δεν χρειάστηκε να ζήσει στη σιωπή. Το μικρότερο μου θα περνούσε όλη την ημέρα σε εξωτερικούς χώρους αν της το αφήναμε. Δεν μιλάει πολύ, αλλά από τότε που βρήκαμε δραστηριότητες για τη φύση, το λεξιλόγιο και οι προτάσεις αυξάνονται εκθετικά. Έπρεπε να βρουν τους δικούς τους κόσμους όπου θα μπορούσαν να είναι ευτυχισμένοι και να αισθάνονται συνδεδεμένοι.
Ακριβώς όπως με έκαναν να αισθάνομαι μια διαρκής αποτυχία, προκάλεσα ακούσια τις κόρες μου να αισθάνονται το ίδιο, γεγονός που συνέβαλε στην κατάρρευση. Δεν τους επέτρεψα να βρουν τις δικές τους ικανότητες μέσα στις παραμέτρους των ατομικών τους αυτιστικών χαρακτηριστικών. Όταν μπόρεσαν να ανακαλύψουν τι τους αρέσει και μπορούν να κάνουν με τον δικό τους ρυθμό, έγιναν πυροτεχνήματα που ξεσπούν από δημιουργικότητα και εφευρετικότητα. Οι «καταρρεύσεις» μειώθηκαν καθώς οι ανάγκες τους τελικά καλύπτονταν και ακούγονταν.
Έμαθα ότι η κατάρρευση μπορεί να προκληθεί από αισθητηριακά προβλήματα, τα οποία δημιούργησαν κάτι παρόμοιο με τον σωματικό πόνο. Η εξέλιξη σε φωνές, κλάματα ή σωματικές βρισιές ήταν ο μόνος τρόπος να επικοινωνήσουν το επίπεδο του πόνου που ένιωθαν. Δεν ήμουν κακή μαμά που μεγάλωνε χαλασμένα τέρατα, παρά αυτό που νόμιζαν όσοι φώναζαν ή μου έδιναν άσχημο βλέμμα. Απλώς δεν κατάλαβα ότι το εστιατόριο ή το θέατρο που βρισκόμασταν έβλαπτε το παιδί μου.
Μπορώ να συνομιλήσω με τη μεγαλύτερη κόρη μου τώρα και θα φτάσω εκεί με τη μικρότερη μου. Μπορώ να τα πάω σε εστιατόρια γιατί έμαθα ποια μέρη πληρούν το επίπεδο άνεσής τους. Ανακάλυψα το παλαιότερο μου αγαπά Six Flags και είναι εθισμένη σε roller coasters, ενώ ο μικρότερος μου δεν μπορεί να χειριστεί θεματικά πάρκα, αλλά θα περάσει ευχάριστα τις μέρες της στο ζωολογικό κήπο Fort Worth ανεξάρτητα από τον καιρό.
Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα σχετικά με την απόκτηση παιδιών με ειδικές ανάγκες είναι ότι υπάρχει ένα επίπεδο κοινού ελέγχου: Δεν πρέπει να είσαι ο μόνος υπεύθυνος. Πρέπει να ακούσετε και να αφήσετε τα παιδιά σας να λάβουν αποφάσεις σε μικρότερη ηλικία από ό, τι θα κάνατε με ένα νευροτυπικό παιδί. Θα κάνετε λάθη - μερικές φορές επικά - αλλά δεν μπορείτε να αφήσετε αυτά τα λάθη να σας καθορίσουν. Το πιο σημαντικό, πρέπει να το αφήσεις. Μπορεί να έχετε ονειρευτεί το παιδί σας να παίζει ποδόσφαιρο, αλλά απλά θέλει να τραγουδήσει τραγούδια της Katy Perry στην κορυφή των πνευμόνων τους ενώ φορούσαν ρούχα που διάλεξαν και που παραδόξως θυμίζουν το Punky Brewster σας Παιδική ηλικία. Αστους. Κανένας τρόπος διοχέτευσης μιας μητέρας τίγρης δεν θα αναγκάσει το παιδί σας να γίνει κάτι που δεν πρέπει να είναι - και αυτό είναι εντάξει γιατί αυτή είναι η ζωή του παιδιού σας, όχι η δική σας.
