Πολλές μαμάδες παιδιών με Σύνδρομο Down μπορεί να σας πει τη στιγμή που είτε ξεκίνησαν είτε σταμάτησαν να βλέπουν τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down του παιδιού τους. Τα μικροσκοπικά αυτιά. Τα λοξά μάτια. Η μικρή, κουμπωτή μύτη και προεξοχή γλώσσας. Είναι απολύτως φυσικό και αυτές οι στιγμές μπορεί να εμφανιστούν όταν δεν τις περιμένουμε.
Λάβαμε μια προγεννητική διάγνωση συνδρόμου Down (Ds) για τον γιο μας, τον Τσάρλι. Για μένα, αυτό σήμαινε μήνες να προσποιούμαι ότι είμαι καλά δημόσια ενώ χωρίζω ιδιωτικά. Κατηγορούσα τον εαυτό μου. Νόμιζα ότι ο γιος μου δεν θα είχε ποτέ «πραγματικούς» φίλους. Προέβλεψα τον εκφοβισμό και την ονομασία.
Ο άντρας μου αντέδρασε ακριβώς το αντίθετο. Εντάχθηκε στην τοπική ομάδα DADS (Dads Appreciating Syndrome Down) πριν καν κάνουμε επίσημη διάγνωση (είναι αυτό που θα λέγατε προληπτικό). Wantedθελε να μάθει όσα περισσότερα μπορούσαμε να περιμένουμε.
Wantedθελα να σέρνομαι κάτω από τα σκεπάσματα. Δεν μπορούσα να κοιτάξω φωτογραφίες παιδιών με σύνδρομο Down - το μόνο που είδα ήταν οι φυσικές τους διαφορές, και στην άγνοιά μου, ανησυχούσα ότι ήταν το μόνο που θα έβλεπε κάποιος άλλος.
Η πραγματικότητα της συνάντησης του παιδιού μου
Τότε ο Τσάρλι έφτασε στις 33 εβδομάδες και πέρασε ένα μήνα στη ΜΕΘ. Wasμουν μαζί του κάθε μέρα και περνούσα ώρες να τον αγκαλιάζω και να απομνημονεύω κάθε τετραγωνικό εκατοστό του όμορφου προσώπου του, τα μικροσκοπικά χέρια του και τα μεθυστικά χαριτωμένα πόδια του.
Συνέχισα να προσπαθώ να «δω» το σύνδρομο Down, αλλά ποτέ δεν μπόρεσα, εκτός από το να αναγνωρίσω ότι η προεξοχή της γλώσσας του οφείλεται στο επιπλέον χρωμόσωμα.
Τώρα, όταν κοιτάζω πίσω στις φωτογραφίες του μωρού, μερικές φορές το σύνδρομο Down είναι το μόνο που βλέπω και έχω ανάμεικτα συναισθήματα. Θέλω πολύ να το δουν οι άλλοι Κάρολος Πρώτον, όχι τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down που είναι ορατά. Αλλά τότε σκέφτομαι αν είναι αυτό Είμαι βλέποντας, πώς μπορώ να στενοχωρηθώ όταν το παρατηρούν και άλλοι;
Ο χρόνος διαφέρει για όλους
Η εμπειρία κάθε μητέρας ποικίλλει. Για μερικούς, η στιγμή που «είδαν» το σύνδρομο Down του παιδιού τους ήρθε όταν απέκτησαν άλλο παιδί χωρίς Σύνδρομο Down. Ξαφνικά, οι διαφορές εμφανίστηκαν και βρέθηκαν να έχουν εμμονή με το τι μπορούν να δουν οι άλλοι και σε τι εστιάζουν οι άλλοι.
Το σπαρακτικό είναι ότι όλοι προσπαθούμε τόσο πολύ να βοηθήσουμε την κοινωνία να δει το παρελθόν του επιπλέον χρωμοσώματος του παιδιού μας. Τι σημαίνει λοιπόν όταν ξαφνικά είναι όλα εμείς μπορούν να δουν?
Μάντεψε? Είναι φυσικό!
«Όχι ασυνήθιστα, οι νέοι γονείς μερικές φορές δεν αρχίζουν να παρατηρούν τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down μέχρι πολύ μετά τον τοκετό του παιδιού τους », εξηγεί ο Δρ Μπράιαν Σκότκο, συν-διευθυντής του Προγράμματος Συνδρόμου Down στη Μασαχουσέτη General Νοσοκομείο.
«Αυτό δεν σημαίνει ότι τα χαρακτηριστικά δεν ήταν πάντα εκεί, απλά δεν ήταν σημαντικά. Οι γονείς παρατήρησαν πρώτα το μωρό τους. Τα θαύματα τους. Οι γιορτές τους. Επικεντρώθηκαν στη σίτιση, στην αλλαγή πάνας, στην προσπάθεια να κάνουν το σωστό, ενώ ο ύπνος στερείται.
«Αλλά, καθώς οι γονείς αρχίζουν να κάνουν τις εργασίες τους, διαβάζοντας για το σύνδρομο Down και συνεργαζόμενοι με άλλους γονείς και τους κίνημα υπεράσπισης, συχνά αρχίζουν να «βλέπουν» τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down που ήταν εμφανή σε εμάς τους γιατρούς από το αρχή."
Αγκαλιάζοντας τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down
Μερικοί γονείς βρήκαν παρηγοριά στα χαρακτηριστικά που αναγνώρισαν. "Όταν γεννήθηκε ο γιος μου, οι γιατροί είπαν ότι είχε κάποιους φυσικούς" δείκτες "για τους Ds", λέει ο Beth. «Το μόνο που είδα, καθαρό σαν μέρα, ήταν το επιπλέον δέρμα στο λαιμό του.» (Ελαφρώς πιο παχύ δέρμα στο λαιμό είναι ένας κοινός δείκτης για το σύνδρομο Down.)
«Γρήγορα δέθηκα με αυτό», λέει η Μπεθ. «Φοβόμουν κρυφά ότι θα υπήρχε κάποιος στον κόσμο που δεν θα τον αγαπούσε λόγω των Ds του και αυτό το δέρμα αντιπροσώπευε τα Ds για μένα. Έτσι όπως μου άρεσε, μου άρεσε να φιλάω, να μαστίζω και να χαϊδεύω αυτό το απαλό δέρμα στο λαιμό του. Wasταν καταπραϋντικό για μένα. Σε μια εποχή που αισθανόμουν τέτοια αβεβαιότητα, ήμουν αποφασισμένος να αγαπήσω κάθε μέρος του μωρού μου ».
Αγωνίζεται να δει μέσα από τα μάτια των γιατρών
Άλλοι γονείς μοιράζονται πόσο δύσκολο ήταν να δούμε οποιαδήποτε σωματικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down αμέσως.
"Πραγματικά δεν το" είδα "για πολύ καιρό", μοιράζεται η Ταμάρα. «Ο παιδίατρος που ήρθε στο νοσοκομείο τον κάθισε να τον ελέγξει και ναι, [ο γιος μου] ήταν ασταθής, αλλά ήταν το πρώτο και μοναδικό μου παιδί. Νόμιζα ότι ήταν όλες δισκέτες.
«Wasμουν σοκαρισμένος όταν ο γιατρός είπε ότι χρειαζόμασταν να τον εξετάσουμε. Κατά τη διάρκεια των 3 εβδομάδων που χρειάστηκε για να έρθω σε επαφή με τον γενετιστή προσπάθησα να το δω - [σκέφτηκα] πρέπει να κάνουν λάθος…
«Ακόμη και όταν οι γιατροί μου έδειξαν τα αποτελέσματα, δεν μπορούσα να το δω. Υπάρχουν κάποια χαρακτηριστικά που έχουν γίνει πιο εμφανή καθώς ο γιος μου έχει μεγαλώσει και είχε πάντα τον επιπλέον χώρο ανάμεσα στα δάχτυλα των ποδιών του. Του λέω ότι είναι φτιαγμένος για σαγιονάρες και αυτό είναι το παπούτσι που έχω επιλέξει σχεδόν όλο το χρόνο! »
Ο γιος της Τζιλ απομακρύνθηκε από αυτήν αμέσως μετά τη γέννησή του. «Η νοσοκόμα ήρθε και μου πήρε το χέρι και μας είπε ότι νόμιζε ότι είχε σύνδρομο Down. Δεν τον είχαμε κρατήσει ακόμα.
«[Ο σύζυγός μου] και εγώ έχουμε μιλήσει για το πώς αν και ήταν πολύ σύντομα και ξαφνικά, δεν θα αλλάζαμε τον τρόπο που το μάθαμε επειδή δεν υπήρχε πραγματικά οποιαδήποτε στιγμή μετά τη γέννησή του, όταν δεν γνωρίζαμε για τη διάγνωση… δεν είδα τη διάγνωση όταν τελικά τον κράτησα ή τις μέρες αργότερα. Ακόμα και όταν κοιτάζω πίσω τις φωτογραφίες του μωρού του, δεν το βλέπω και δεν το βλέπω σε καθημερινή βάση ».
Εισάγεται στα χαρακτηριστικά πριν το μωρό
Για άλλους γονείς, η πρώτη τους εμπειρία κρατώντας το παιδί τους ξεπεράστηκε από την εστίασή τους στους δείκτες του συνδρόμου Down.
«Λίγα λεπτά μετά τη γέννηση, πριν δω την κόρη μου, η νοσοκόμα με ειδοποίησε για την« καχυποψία »της», λέει η Sandy. «Όταν έφτασα να την κρατάω, το πρώτο πράγμα που είδα ήταν οι Ds. Τα μάτια, το στόμα, τα δάχτυλα. Αυτό ήταν το μόνο που μπορούσα να δω. Και αυτό είπα στο μωρό μου... «Ναι... το έχεις».
«Κοιτάζοντας πίσω τις φωτογραφίες από τη γέννηση, συνειδητοποιώ πόσο όμορφη ήταν. Πόσο τέλεια διαμορφωμένη ήταν. Στην πραγματικότητα, δεν «βλέπω» το σύνδρομο Down σε αυτές τις εικόνες, αλλά το είδα τόσο πολύ τότε », λέει η Sandy. «Theταν το γεγονός ότι μου είπαν ότι το είχε πριν την δω - μου διαμόρφωσε την άποψη».
"Οι γονείς πρέπει να γνωρίζουν ότι αυτό είναι εντάξει", λέει ο Δρ Skotko. «Τα άτομα με σύνδρομο Down μοιάζουν διαφορετικά από εμάς τους άλλους. Αλλά, αυτό δεν τους καθιστά λιγότερο σημαντικούς, λιγότερο αξιόλογους. Οι φυσικές διαφορές είναι μόνο ένας από τους πολλούς τρόπους με τους οποίους εμείς οι άνθρωποι είμαστε πλούσιοι σε ποικιλομορφία - και αυτό είναι αφορμή για γιορτή ξανά. "
Η ειρωνεία να το βλέπουμε μόνοι μας
Όπως και εγώ, πολλοί γονείς ενός παιδιού με σύνδρομο Down υποστηρίζουν την ισότητα και θέλουν οι άλλοι να βλέπουν τα παιδιά μας πρώτα ως παιδιά, παρόλο που τα φυσικά τους χαρακτηριστικά είναι διαφορετικά.
«Είναι αστείο γιατί δεν μας αρέσει όταν οι άλλοι λένε:« Δεν το κάνει » Κοίτα σαν να έχει σύνδρομο Down, σαν να είναι κομπλιμέντο », λέει η Sara. "[Ο γιος μου] κάνει μοιάζει να έχει σύνδρομο Down και [είναι] μακράν το πιο χαριτωμένο μωρό στα μάτια μου ».
Η δύναμη των εικόνων
Μερικοί γονείς παραδέχονται ότι αγωνίζονται με τις εικόνες, προτιμώντας πλάνα του παιδιού τους που υποβαθμίζουν τα φυσικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down.
«Παρατηρώ τα χαρακτηριστικά του Ds αλλά τα έχει, οπότε δεν αισθάνομαι άσχημα που το παρατηρώ», λέει η Sara για τον γιο της. «Θα πω ότι όταν τον φωτογραφίζω, τείνω να μην μου αρέσουν εκείνοι όπου η γλώσσα του είναι έξω ή το στόμα του είναι ανοιχτό. Νιώθω ότι σε αυτές τις εικόνες βλέπω το σύνδρομο Down περισσότερο από αυτόν, και έτσι προσπαθώ να αποσπάσω μόνο τα χαμόγελα ή την προσωπικότητά του.
«Σε αυτές τις περιπτώσεις αισθάνομαι ένοχος, δεν είναι σαν να προσπαθώ να μην το δω, αλλά δεν μου αρέσουν οι εικόνες που αναδεικνύουν [τα χαρακτηριστικά του Ds]…. και δεν μου αρέσει που νιώθω έτσι ».
Η Τζιλ λέει ότι μερικές φορές θα συναντήσει μια εικόνα του γιου της και θα παρατηρήσει τα χαρακτηριστικά του Ds. «Αυτό συμβαίνει επειδή το κεφάλι μου και η καρδιά μου επιλέγουν να μην τα βλέπουν ή είναι επειδή τα χαρακτηριστικά του είναι ήπια; Πραγματικά δεν είμαι σίγουρος, για να είμαι ειλικρινής. Το μόνο που ξέρω είναι ότι για μένα, είναι το πιο όμορφο παιδί που υπήρξε ποτέ και νομίζω ότι έτσι πρέπει να είναι ».
Η Τζένα δεν μπορούσε να δει τα χαρακτηριστικά Ds του γιου της όταν γεννήθηκε, αλλά σήμερα, "οι εικόνες είναι εκεί που τις βλέπω", λέει. «Το ξέραμε προγεννητικά, οπότε μόλις γεννήθηκε προσπαθούσα να το δω, αλλά δεν το έκανα».
Λέει ότι δεν το παρατήρησαν μέχρι που ο γιος της ήταν περίπου 9 μηνών και η προεξοχή της γλώσσας του αυξήθηκε. «Τώρα βγάζουμε τόνους φωτογραφιών για να προσπαθήσουμε να πάρουμε μερικές με τη γλώσσα του», λέει. «Για κάποιο λόγο όταν είμαστε έξω, είναι το χειρότερο… γιατί του αρέσει ο τρόπος που αισθάνεται ο άνεμος στη γλώσσα του. Αλλά είμαι μερική επειδή πιστεύω ότι [ο γιος μου] είναι όμορφος! Όλοι με τους οποίους ερχόμαστε σε επαφή λένε: «Είναι τόσο γλυκός!» Ξέρουν; [Είναι] μια ερώτηση που πάντα αναρωτιέμαι ».
Η Sandy, η οποία έλαβε τη διάγνωση του συνδρόμου Down της κόρης της πριν προλάβει να την κρατήσει, ακολουθεί την ίδια προσέγγιση με φωτογραφίες και για τα τρία παιδιά της. «Τώρα, στους 17 μήνες, σπάνια« βλέπω »[τα χαρακτηριστικά Ds της κόρης μου]. Τη βρίσκω όμορφη. Αλλά, όπως και με τα άλλα δύο μου παιδιά, είμαι προσεκτικός με τις εικόνες που αποθηκεύω και δημοσιεύω. Θέλω τις καλύτερες φωτογραφίες της. Και ναι, αυτό σημαίνει ότι δεν υπάρχουν εικόνες όπου η γλώσσα της προεξέχει «πάρα πολύ». Θέλω οι άλλοι να δουν πέρα από τους Ds και να δουν πόσο πραγματικά όμορφη και έξυπνη είναι. "
Όταν οι ξένοι παρατηρούν
"Εάν έχω έναν φόβο που σχετίζεται με τους ανθρώπους που παρατηρούν ότι ο γιος μου έχει σύνδρομο Down, είναι ότι θα υποθέτουν πράγματα σχετικά με τη διάγνωση και θα τον υποτιμούν", εξηγεί ο Jill. «Είναι τόσο έξυπνος από όλες τις απόψεις και αν τον γνωρίζεις, ξέρεις ότι δεν θα υποτιμηθεί, οπότε δεν είμαι σίγουρος γιατί ανησυχώ.
«Μερικές φορές αναρωτιέμαι αν οι ξένοι το παρατηρούν, αν αναρωτιούνται γιατί μιλάει λιγότερο. Σπάνια δέχομαι ερωτήσεις από ενήλικες, κάτι που με κάνει να αναρωτιέμαι. Τα παιδιά κάνουν πιο γρήγορα ερωτήσεις, αλλά συνήθως βασίζονται στην ομιλία του και όχι στα χαρακτηριστικά του προσώπου του ».
Η Ταμάρα τρομάζει όταν άγνωστοι αναγνωρίζουν το σύνδρομο Down του γιου της. «Όταν [ήταν] μεγαλύτερος, πραγματικά σοκαρίστηκα όταν κάποιος άλλος σχολίασε [αυτόν] και το σύνδρομο Down! Σοβαρά, υπήρξαν στιγμές που κοιτούσα τον άντρα μου και έλεγα: «Πώς το ήξεραν;» »
Ενήλικες vs. παρατηρήσεις παιδιών
Η Λαρίνα έχει αντίθετη άποψη. «Πάντα θεωρούσα ότι κάθε ενήλικας που βλέπει ή συναντά [την κόρη μου] γνωρίζει ότι έχει Ds. Δεν θα μου είχε συμβεί (μέχρι τώρα, στην πραγματικότητα) να σκεφτώ ότι δεν ήταν προφανές σε έναν ενήλικας. Ωστόσο, δεν είμαι ποτέ σίγουρος για το τι σκέφτονται τα άλλα παιδιά… και είμαι περίεργος για την ηλικία στην οποία αρχίζουν να συνδυάζουν πράγματα ».
«Όταν πρόκειται για την παιδική χαρά, οι γονείς πρέπει να συνειδητοποιήσουν ότι τα μικρά παιδιά δεν αναγνωρίζουν εύκολα τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down», εξηγεί ο Δρ Σκότκο. «Βλέπουν έναν άλλο συμπαίκτη. Βλέπουν πρώτα τους ανθρώπους, όχι ταμπέλες. Οι ενήλικες, ειδικά αυτοί που βλέπουν μόνο τις διαφορές, πρέπει να παίρνουν μαθήματα από αυτούς τους νεότερους δασκάλους ».
Πιστωτική εικόνα: Maureen Wallace
Διαβάστε περισσότερα για παιδιά με σύνδρομο Down
Η σχέση μεταξύ της νόσου Αλτσχάιμερ και του συνδρόμου Down
Σύνδρομο Down: Η συνειδητοποίηση είναι υπερβολική και η δράση καθυστερημένη;
Διαζύγιο: Υπάρχει «πλεονέκτημα συνδρόμου Down»;
