Μερικοί λένε ότι μιλάω με τους συμμαθητές του γιου μου και τους γονείς τους Σύνδρομο Down απλώς επισημαίνει τις διαφορές του αντί να τον βοηθήσει να ανήκει. Διαφωνώ. Πιστεύω ότι η κατανόηση των διαφορών του άλλου είναι το πρώτο βήμα προς την αγκαλιά τους.
Ο γιος μου έχει σύνδρομο Down. Οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν απλά να κοιτάξουν τον Τσάρλι και να αναγνωρίσουν τη διάγνωσή του. Ομοίως, ο σύζυγός μου και εγώ χρειαζόμαστε μόνο μια ματιά σε κάποιον με σύνδρομο Down για να γνωρίζουμε ότι έχουν και εκείνο το μικρό επιπλέον χρωμόσωμα.
Αυτή η στιγμιαία αναγνώριση είναι πολύ ωραία, ειλικρινά. Γνωρίζετε πώς οι ιδιοκτήτες της Harley Davidson χαλαρώνουν ο ένας τον άλλον; Αισθάνομαι ότι η κοινότητα του συνδρόμου Down έχει παρόμοια ανταλλαγή. Μοιραζόμαστε γνωστά χαμόγελα. «Beenμουν στο ταξίδι σου», θα μπορούσε να πει ένα χαμόγελο που διαρκεί. Or, «Γίνεται πιο εύκολο, μείνε εκεί», από ένα απαλό νεύμα και κλείσε το μάτι. Αυτές οι συνδέσεις είναι ξεχωριστές. Οι καρδιές μας φουσκώνουν λίγο ακόμα περισσότερο.
Αλλά αυτή η άμεση αναγνώριση βαραίνει επίσης την καρδιά μου γιατί μερικές φορές εύχομαι μια αόρατη διαφορά που θα έδινε στους ανθρώπους χρόνο να δουν Ο Τσάρλι για το ποιος είναι: ένα έξυπνο, εξωστρεφές, αστείο μικρό αγόρι που μπορεί να φωνάξει με τους καλύτερους από αυτούς και του οποίου η πρώτη λέξη, "Όχι!" έχει μείνει δικό του αγαπημένη.
Έχω σκεφτεί πολύ πώς θα αγκαλιάσουμε το νηπιαγωγείο και ένα νέο σχολείο όταν τελειώσει το στάδιο του πριν από το Κ. Εκεί που πηγαίνει για νηπιαγωγείο θα είναι το σχολικό του σπίτι για αρκετά χρόνια. Θα είναι κοντά σε μεγαλύτερα παιδιά και μια εντελώς νέα κοινότητα γονέων και παιδαγωγών. Αυτή είναι μια τεράστια ευκαιρία.
Φωτογραφική πίστωση: Jeremy Wallace
Να, λοιπόν, το σχέδιό μου: Θα ρωτήσω τον δάσκαλό του αν μπορούμε να στείλουμε κάτι (ένα γράμμα, ένα οπτικό που περιλαμβάνει ένα διάγραμμα αγαπημένων σνακ και προτιμώμενη αναλογία χυμού / νερού-όλα αυτά που θα φτιάξω το επόμενο καλοκαίρι) σπίτι στην οικογένεια κάθε συμμαθητή για να σας παρουσιάσω Κάρολος.
Θα κάνω επίσης αντίγραφα για κάθε μέλος του προσωπικού του σχολείου που συνεργάζεται με τον Τσάρλι σε ομάδα ή ατομικά.
Εκτός από την αναφορά πιθήκων, The Wiggles και το σημάδι του για την αδερφή του, το «κιτ Τσάρλι» θα περιλαμβάνει κάποιο σύνδρομο Down 101. Αυτό δεν αποσκοπεί στο να συντρίψει τους γονείς με την επιστήμη αλλά να καλύψει ορισμένες βασικές ερωτήσεις (π.χ., δεν είναι μεταδοτικές. Κολλέγιο? Γιατί, ναι, κοιτάμε το Πανεπιστήμιο της Ανατολικής Καρολίνας).
Ο στόχος? Μετακινήστε τον δισταγμό και πλησιέστερα στις ημερομηνίες παιχνιδιού.
Μερικοί άνθρωποι υποχωρούν στην ιδέα. «Επισημαίνετε μια διαφορά», λένε μερικοί. «Γιατί να τραβάτε την προσοχή όταν εκλιπαρείτε για ένταξη και αποδοχή;»
Καταλαβαίνω αυτά τα σημεία.
Εδώ είναι το πράγμα: Τσάρλι είναι διαφορετικός. Τον αγαπώ κάθε κομμάτι του και θέλω να τον γνωρίσουν και να τον αγαπήσουν και άλλοι.
Φωτογραφική πίστωση: Stephanie Stum
Αλλά ξέρω επίσης ότι οι περισσότεροι γονείς των τυπικών παιδιών θα δουν πρώτα τη διαφορά του Τσάρλι προτού το κοιτάξουν. Δεν είναι εκπαίδευση ένα κουμπί γρήγορης προώθησης για αυτήν τη διαδικασία;
Η προσέγγισή μου είναι να τα εκπαιδεύσω γιατί ξέρω ότι ένα παιδί μαθαίνει πώς να απευθύνεται στον κόσμο και να αντιδρά στις αποχρώσεις του από τους γονείς του - καλώς ή κακώς. Εάν μπορώ να καταρρίψω ένα φράγμα γνώσης για να βοηθήσω τους γονείς να απαντήσουν στις ερωτήσεις των παιδιών τους ή να τους μυήσουν στην ενσυναίσθηση, τότε ναι, εμείς. Ναι, Τσάρλι.
Ένα επιπλέον χρωμόσωμα σημαίνει ότι ορισμένα πράγματα συμβαίνουν πιο σταδιακά από άλλα για τον Τσάρλι - αλλά εξακολουθεί να είναι ένα όμορφο, ευχάριστο, περίεργο παιδί. Το τελικό αποτέλεσμα είναι ακόμα μια τεράστια προσωπικότητα που θέλει να παίξει με το παιδί σας, να μάθει από το παιδί του και - ναι, να υπολογίζει σε αυτό - να διδάξει στο παιδί σας ένα ή δύο πράγματα.
Τώρα, τι κάνει τα δικα σου παιδί υπέροχο;
Περισσότερα για το σύνδρομο Down
Πώς να μιλήσετε στους συνομηλίκους του παιδιού σας για το σύνδρομο Down
Επικίνδυνες παρανοήσεις σχετικά με το σύνδρομο Down και την άμβλωση
Ανακοινώσεις γέννησης για παιδιά με ειδικές ανάγκες
