Ο γιος μου ο Γουόκερ είναι έξι ετών. Ξέρω ότι είμαι προκατειλημμένος επειδή είναι δικός μου, αλλά νομίζω ότι μπορεί να είναι ένα από τα πιο ευχάριστα ανθρώπινα όντα στη γη. Δεν αστειεύομαι. Είναι χαριτωμένος και αστείος και απίστευτα έξυπνος. Όπως έμαθε ο ίδιος πώς να διαβάζει πριν το νηπιαγωγείο έξυπνος. Ο Walker είναι απλώς ένα πολύ έξυπνο παιδί που με κάνει τόσο χαρούμενο.
Είναι στο φάσμα του αυτισμού. Δεν χρησιμοποιούμε λειτουργικές ετικέτες και δεν έχω βρει έναν περιγραφικό που να μεταδίδει πραγματικά στους ανθρώπους που δεν μας γνωρίζουν πώς παρουσιάζεται ο αυτισμός για τον Walker. Υποθέτω ότι είναι καλύτερα να σου πω μόνο για το όμορφο αγόρι μου.
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
Μια ανάρτηση που κοινοποιήθηκε από την Katie Cloyd (@katiecloydwriter)
Ο πρώτος μας δείκτης ότι ήταν αυτιστικός ήρθε όταν του δεξιότητες ομιλίας έμεινε πολύ πίσω από τους συνομηλίκους του. Έμεινε σχεδόν σιωπηλός για μερικούς μήνες γύρω στα δεύτερα γενέθλιά του, όταν αναγνώρισε ότι αυτά που ήξερε και όσα μπορούσε να μεταφέρει ήταν τόσο πολύ μακριά. Χρόνια λογοθεραπείας έχουν διευρύνει την ικανότητά του για προφορική επικοινωνία. Είναι σε θέση να μεταφέρει τις σκέψεις του με τυπική γλώσσα και οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να τον καταλάβουν τις περισσότερες φορές τώρα. Είναι μια πηγή τεράστιας υπερηφάνειας για αυτόν. Κανένας άλλος τρόπος επικοινωνίας δεν τον ενδιέφερε ποτέ. Ήταν ομιλούμενη γλώσσα ή τίποτα, και δούλεψε σκληρά για να φτάσει εδώ.
Ο Walker είναι πολύ έξυπνος, καλός μαθητής και δοκιμάζει πάνω από το μέσο όρο σε όλους τους τομείς των ακαδημαϊκών. Περνά ένα μέρος του χρόνου του σε μια τάξη γενικής εκπαίδευσης και ένα μέρος στη μάθηση σε μικρές ομάδες. Εξακολουθεί να εργάζεται σε πολλά από τα κοινωνικά και συμπεριφορικά μέρη του σχολείου. Παίρνω ένα καθημερινό γράφημα και έχει υπέροχες μέρες και δύσκολες μέρες.
Επειδή ο Walker μιλάει και δεν είναι διανοητικά ανάπηρος, σε ορισμένα περιβάλλοντα, δεν διακρίνεται από τους συνομηλίκους του στην ίδια ηλικία. Άλλοι γονείς αυτιστικών παιδιών ή επαγγελματίες συμπεριφοράς θα μπορούσαν να ξεχωρίσουν τις αξιολάτρευτες μικρές ιδιορρυθμίες και τα χαρακτηριστικά του για τον αυτισμό, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θα τον προσέξουν καν μέσα στο πλήθος.
Αυτό ακούγεται πάντα καλό σε άτομα που δεν είναι εξοικειωμένα με τον αυτισμό, αλλά είναι ανησυχητικό ως μαμά του. Φυσικά, δεν θέλω να ξεχωρίζει με τρόπο που να κάνει τη ζωή του πιο δύσκολη. Καμία μητέρα δεν θέλει το παιδί της να αγωνίζεται. Αλλά ο αυτισμός είναι ένα μέρος του Walker που δεν υποχωρεί, δεν χρειάζεται να θεραπευτεί και δεν είναι ανεπάρκεια. Ο αυτισμός κάνει τον Walker Περιπατητής, και του αξίζει να είναι ο πλήρης, αυθεντικός εαυτός του.
Αυτός ανάγκες να ξεχωρίζει μερικές φορές ώστε να μπορεί να φιλοξενηθεί με τους τρόπους που του επιτρέπουν να ευδοκιμήσει. Μερικές φορές χρειάζεται επιπλέον χρόνο, χώρο ή βοήθεια, αλλά όταν δεν μπορείς να πεις ότι κάποιος είναι διαφορετικός, είναι εύκολο να ξεχάσεις ότι χρειάζεται διαφορετικά πράγματα. Ανησυχώ ότι καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής του η φαινομενική εγγύτητά του με τη νευροτυπικότητα θα σταθεί εμπόδιο στην ικανότητά του να λάβει τη βοήθεια που χρειάζεται μερικές φορές.
Ιδού το πράγμα όμως: Μέσα μερικοί καταστάσεις, η νευρολογία του Walker είναι αρκετά προφανής σε όλους.
Όταν δεν αναμιγνύεται σωστά, είναι πραγματικά, Πραγματικά ξεχωρίζει, και αυτό σημαίνει ότι ο Walker μερικές φορές είναι «άλλος» και αυτό είναι δύσκολο να το καταπιείς.
Το αγόρι μου χρειάζεται μερικές φορές λίγη βοήθεια για να πλοηγηθεί σε καταστάσεις που τα άλλα παιδιά μαθαίνουν να χειρίζονται μόνο μέσω της παρατήρησης, αλλά εξακολουθεί να θέλει να να συμπεριληφθούν. Θα πει όχι αν δεν θέλει να συμμετάσχει. Μακάρι οι άνθρωποι να ρωτούν πάντα τουλάχιστον. Τίποτα δεν είναι πιο συντριπτικό ως μαμά από το όταν κάποιος αποφασίζει για εκείνον ότι δεν ήθελε ή δεν μπορούσε να απολαύσει κάτι και τον αποκλείει. Φοβάμαι τη μέρα που θα μεγαλώσει αρκετά για να έχει επίγνωση αυτών των καταστάσεων. Δεν μπορώ να τον κρύψω κάτω από τα φτερά μου και να τον προστατέψω από τον αποκλεισμό για πάντα, και μου ραγίζει την καρδιά.
Το να είσαι μαμά του Walker δεν είναι δύσκολο. Σίγουρα, έχει τις μέρες του όταν η παρορμητική του συμπεριφορά με κάνει να θέλω να κρυφτώ στην ντουλάπα μου και να φάω σοκολάτα, αλλά είναι έξι ετών, οπότε νομίζω ότι αυτό είναι το ίδιο για την πορεία. Δεν νομίζω ότι θα σπάει αυγά στο πίσω μέρος της τουαλέτας για πάντα.
Αλλά δεν είναι δύσκολο να τον μεγαλώσεις, να τον υποστηρίξεις ή να τον φιλοξενήσεις γιατί τον αγαπώ ακριβώς όπως είναι. Το να ακούς τον «αυτισμό» να βγαίνει από το στόμα του γιατρού ήταν τρομακτικό στην αρχή, αλλά έχουν περάσει χρόνια τώρα και το έχουμε.
Αυτό που είναι δύσκολο είναι να αναρωτιέμαι αν είμαι ο μόνος που θα αφιερώσει ποτέ χρόνο για να δει την πληρότητα της απόλυτης λαμπρότητας και ευγένειάς του. Θα βρει τους ανθρώπους του; Το μέλλον του επιφυλάσσει πλούσιες σχέσεις με ανθρώπους που δεν τους νοιάζει αυτό, για παράδειγμα, που παίρνει δισεκατομμύρια χρόνια για να φύγει από το σπίτι γιατί πρέπει να μαζέψει τον κουβά ή το σακίδιό του γεμάτο ό, τι έχει κολλήσει σε αυτό ημέρα? Θα βρει ανθρώπους που θα είναι σαν, «Ναι, Bucket Boy! Ας κάνουμε παρέα;» Δεν θέλω να βρει ανθρώπους που τον ανέχονται ή τον αντιμετωπίζουν σαν κολλητή ή κατοικίδιο. Θέλω να νιώθει ίσος σε όλες τις σχέσεις του και να είναι πλήρως γνωστός και πλήρως αγαπητός. Οι ελπίδες μου για τον Γουόκερ είναι ότι θα βρει ουσιαστικές συνδέσεις με όποιον τρόπο του φαίνεται σωστό και ότι δεν θα είναι ποτέ μόνος.
Υποθέτω ότι με πολλούς τρόπους, έχω αυτές τις ελπίδες και τις ανησυχίες και για τα τρία παιδιά μου, αλλά όταν μεγαλώνεις ένα που είναι λίγο διαφορετικό, είναι λίγο πιο δύσκολο να ησυχάσεις αυτή την ανήσυχη φωνή. Ξέρεις το ένα; Μιλάει όταν βλέπετε το τέλειο παιδί σας να τρέχει, να παίζει και να γελάει και ρωτάτε: «Όταν δεν μπορείτε να το προστατέψετε άλλο, θα είναι ποτέ ξανά τόσο χαρούμενο;»
Τα όνειρά μου για τον Walker ήταν τα ίδια από τότε που τρεμόπαιζε η καρδιά του σε μια ασπρόμαυρη οθόνη υπερήχων. Πάντα ήθελα, περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, να είναι ευγενικός, χαρούμενος και αγαπημένος. Γεννήθηκε με την καλοσύνη να διατρέχει τις φλέβες του. Στα έξι γλυκά του χρόνια είναι σίγουρα ικανοποιημένος και χαρούμενος.
Και ω θεέ μου, τα βάθη στα οποία τον αγαπούν.
