Μια από τις πρώτες αναμνήσεις μου ως γονέας είναι ότι κρατούσα τον νεογέννητο γιο μου και έκλαιγα με λυγμούς για τη συντριπτική αγάπη που είχα για αυτόν. Υπήρχε ένα κύμα συναισθημάτων που δεν είχα ξανανιώσει.
Καθώς προχωρά το χρονοδιάγραμμα, οι αναμνήσεις των γονέων μου αλλάζουν. Ένα ιδιαίτερα σκληρό: τον κρατάω σφιχτά στο στήθος μου και ουρλιάζω: «Σταμάτα! Να σταματήσει!" καθώς ούρλιαζε ότι ήθελε να πεθάνει. Ήταν τριών.
Δεν ήξερα εκείνη τη στιγμή ότι ο γιος μου είχε αυτισμός και αντιμετώπιζε μια βαθιά διαταραχή της διάθεσης. Ήξερα ότι ήταν λαμπρός και αξιαγάπητος και χαδιάρης. Ήξερα ότι ήθελε να τον κρατούν συνέχεια, ότι μιλούσε σαν μεγάλος και ότι όπου κι αν πήγαινε, οι άνθρωποι τον αποκαλούσαν «ο μικρός καθηγητής». Ήξερα επίσης ότι η κατάρρευσή του χειροτέρευε. δεν ήταν νευράκια αλλά βίαιες εκρήξεις που περιλάμβαναν τρομερό αυτοτραυματισμό και εκείνος που με παρακαλούσε να τον σκοτώσω.
Ήταν τόσο μικρός και είχα επίσης μια κόρη ενός έτους κολλημένη στο ισχίο μου. Ήμουν σε πλήρη απώλεια, στέρηση ύπνου και απελπισμένη. Δεν νομίζω ότι θα ξεπεράσω ποτέ πραγματικά την ενοχή που νιώθω για τον τρόπο που τον φώναξα και τον απείλησα στις προσπάθειές μου να τον κρατήσω ασφαλή. Και αυτές οι συμπεριφορές μου συνεχίστηκαν για χρόνια, καθώς κάθε συμβουλή που έπαιρνα από βιβλία γονέων, γιατρούς και άλλους γονείς δεν με βοηθούσαν να στηρίξω το παιδί μου που υποφέρει. Έπεσε προς τα κάτω, αρνούμενος να πάει σχολείο και τελικά χρειάστηκε να νοσηλευτεί σε ψυχιατρική μονάδα παιδιών.
Μετά από χρόνια ραντεβού, αξιολογήσεις και δοκιμές φαρμάκων, αρχίσαμε επιτέλους να καταλαβαίνουμε ότι βρισκόταν στο φάσμα του αυτισμού. Αντιμετώπιζε επίσης σοβαρά απορυθμισμένες διαθέσεις. Τον τράβηξα από το σχολείο, όπου οι δάσκαλοι και το προσωπικό τον θεωρούσαν «πρόβλημα συμπεριφοράς» και όχι ως παιδί που χρειάζεται βοήθεια. Συναντιόμουν καθημερινά με έναν γνωσιακό-συμπεριφορικό θεραπευτή κατά τη διάρκεια ενός έτους για να μάθω καλύτερες στρατηγικές γονικής μέριμνας. Και άρχισα να βλέπω τα δικά μου πρότυπα ανάγκης και αγώνα. Δεν έχω αυτισμό και δεν έχω διπολική διαταραχή. Αλλά με τη βοήθεια του ψυχιάτρου του γιου μου, άρχισα να παρατηρώ τη δική μου διαταραχή ελλειμματικής προσοχής, άγχος και εναλλαγές διάθεσης.
Ξαφνικά, ο κόσμος μου φάνηκε διαφορετικός. Αυτό δεν ήταν πλέον ένα «εγώ εναντίον. σενάριο ανατροφής σκληρών παιδιών», ακόμη και με την πρόσθετη επιπλοκή των κορών μας να λαμβάνουν επίσης νέες διαγνώσεις — μία με ΔΕΠΥ και το άγχος, το άλλο με ΔΑΦ και ΔΕΠΥ.
Αυτό ήταν το οικογενειακό μας πορτρέτο, όχι μια σειρά προβλημάτων για να διορθώσω στα παιδιά μου.
Αυτό ήταν το οικογενειακό μας πορτρέτο, όχι μια σειρά προβλημάτων για να διορθώσω στα παιδιά μου.
Είχα περάσει τη ζωή μου ντρεπόμενος για τις παρορμητικές μου συμπεριφορές και την υπερβολικά συναισθηματική μου ανταπόκριση στα καθημερινά γεγονότα. Δυσκολευόμουν να σπουδάσω στο σχολείο και έπρεπε να ρυθμίσω χρονόμετρα για σύντομες εκρήξεις εργασίας, ακολουθούμενες από βόλτες ή διαλείμματα για το νερό. Σήμερα, αυτή η πρακτική είναι κοινή στα Εξατομικευμένα Εκπαιδευτικά Προγράμματα και στα σχέδια 504s, τα οποία παρέχουν στα παιδιά με αναπηρίες την υποστήριξη που χρειάζονται στο σχολείο. Αλλά στα παιδικά μου χρόνια, τέτοια διαλείμματα ήταν πρωτόγνωρα. Στο κολέγιο και στη νεαρή ενήλικη ζωή, συχνά έκανα αυτοθεραπεία με ποτ για να επιβραδύνω τον εγκέφαλό μου και να ρυθμίζω τα υπερμεγέθη συναισθήματά μου.
Άρχισα να καταλαβαίνω τις απαντήσεις των παιδιών μου με έναν εντελώς νέο τρόπο και αυτό άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο απάντησα σε αυτά. Για τις καταστροφές του γιου μου, οπισθοχώρησα αντί να μπω μέσα, διατηρώντας μια ασφαλή περίμετρο και μια χαλαρωτική, ήσυχη λεκτική παρουσία. Όχι άλλες απαιτήσεις συναίνεσης, όχι πια να παίρνουμε τις καταρρεύσεις προσωπικά. Άρχισα να εργάζομαι για τη δημιουργία ενός ήρεμου χώρου στο σπίτι. Άρχισα να ρωτάω, και μετά, ναι, απαιτώ, έναν ασφαλή, ήρεμο χώρο για αυτούς στο σχολείο.
Τα Meltdowns μειώθηκαν δραματικά για αυτούς και για μένα.
Ταυτόχρονα, άρχισα να βλέπω την ευερεθιστότητα του μεσαίου παιδιού μου ως φόβο και πανικό, παρά ως περιφρόνηση. Και αναγνώρισα τη δική μου θυμωμένη, φοβισμένη απάντηση στη συμπεριφορά της και των αδερφών της. Κάθισα ήσυχα κοντά της καθώς φώναζε και γκρίνιαζε. Ξάπλωσα δίπλα της και μίλησα για τις φορές που ντρεπόμουν με το πώς συμπεριφερόμουν ως παιδί, ακόμα και ως ενήλικας. Για το πώς διέκοψα άλλους και με έστειλαν στο γραφείο του διευθυντή. Σχετικά με το πώς έπαθα έλκη από έναν κακό χωρισμό στην εφηβεία μου και συχνά εξακολουθώ να έχω τρομερούς στομαχόπονους όταν είμαι νευρικός ή λυπημένος.
Άρχισε να έρχεται κοντά μου πριν εκραγεί. Άρχισε να μου λέει για τους κρυφούς της φόβους, το παράλογο κύμα ντροπής και ενοχής που βίωσε στο σχολείο, στις εξετάσεις, μπροστά στους συμμαθητές της στις παρουσιάσεις. Άρχισα να την πηγαίνω σε τακτικά ραντεβού θεραπείας και τελικά συνεργάστηκα με έναν ψυχίατρο για να της πάρω μια μικρή δόση φαρμάκου για να βοηθήσω τόσο την εκτελεστική της λειτουργία όσο και το άγχος της.
Έχει αλλάξει με πολλούς τρόπους τα τελευταία χρόνια. Εξακολουθεί να είναι ο υπέροχος, δημιουργικός εαυτός της, αλλά δεν κλαίει πια όταν πέσει ένα καπέλο και δεν μου φωνάζει πια ότι με μισεί.
Χρειάστηκαν σχεδόν 40 χρόνια για να συνειδητοποιήσω ότι ο λόγος που έκλαψα, φώναξα και πανικοβλήθηκα δεν ήταν επειδή ήμουν ένα τρομερό, αντιπαθητικό άτομο. Ήταν επειδή είχα ΔΕΠΥ και άγχος. Ξαφνικά, κατάλαβα τις ανάγκες μου που μπορούσα να ανταποκριθώ. Είχα υγιή εργαλεία και στρατηγικές που μπορούσα να χρησιμοποιήσω εγώ και όλοι οι άλλοι στην οικογένειά μου. Αυτό έγινε άλλο ένα στρώμα στο οικογενειακό μας πορτρέτο.
Όταν άρχισα να μιλάω για το ταξίδι μου με φίλους και συναδέλφους, ανακάλυψα ότι πολλοί γονείς έμαθαν επίσης για τις δικές τους αναπηρίες μόνο αφού διαγνώστηκαν τα παιδιά τους.
«Το να είμαι αυτιστική με βοηθά να κατανοήσω τα αυτιστικά παιδιά μου σε άλλο επίπεδο», λέει η Jen Malia, η οποία έμαθε ότι ήταν στο φάσμα του αυτισμού την ίδια στιγμή που διαγνώστηκαν τα παιδιά της. «Έχοντας βιώσει δικές μου αυτιστικές καταρρεύσεις, μπορώ να αντιληφθώ πότε μια κατάσταση μπορεί να οδηγήσει σε αισθητηριακή υπερφόρτωση και μερικές φορές αφαιρώ τα παιδιά μου εγκαίρως για να αποτρέψω την εμφάνιση κατάρρευσης. Ξέρω επίσης από προσωπική εμπειρία τι να κάνω και τι να μην κάνω για να βοηθήσω τα παιδιά μου να ξεπεράσουν την κατάρρευση ή να αντιμετωπίσουν άλλες προκλήσεις».
Η Cara Lindsey Foran διαγνώστηκε με ΔΕΠΥ τα τελευταία 10 χρόνια. “Δεν υπήρχε τέτοιο πράγμα όπως η ΔΕΠΥ για τα χαρισματικά κορίτσια σε εργοστασιακές πόλεις τη δεκαετία του '80 στο Οχάιο. Ήμουν απλώς ονειροπόλος, ανοργάνωτος, τεμπέλης, που δεν ανταποκρινόμουν τις δυνατότητές μου», λέει. «Ένα από τα δώρα που είμαι αποφασισμένος να δώσω στο παιδί μου είναι ένας καλύτερος χάρτης για την κατανόηση του νευροαποκλίνοντα εγκεφάλου του. Θέλω να έχει κάθε δυνατό εργαλείο για να αποφύγει τους αγώνες και το μίσος για τον εαυτό μου».
Η εμπειρία του Foran να ζει με μια αδιάγνωστη πάθηση είναι αρκετά συνηθισμένη, λέει η Δρ Catherine Pearlman, αδειούχος κλινικός κοινωνικός λειτουργός και συγγραφέας του Αγνόησε το!: Πώς η επιλεκτική ματιά μπορεί να μειώσει τα προβλήματα συμπεριφοράς και να αυξήσει την ικανοποίηση των γονέων. «Πριν από δεκαετίες, δεν υπήρχε τόσο κοινή γνώση σχετικά με τις αναπηρίες και τα προβλήματα ψυχικής υγείας», λέει. «Τα παιδιά συχνά απορρίπτονταν ως παράξενα, αργά, ανοργάνωτα, τεμπέληδες και νευρικά. Καθώς αυτά τα παιδιά μεγάλωσαν σε ενήλικες και έκαναν δικά τους παιδιά, έχουν εκτεθεί σε μια νέα κατανόηση των διαγνώσεων και των συμπτωμάτων. Ξαφνικά, οι αγώνες τους έχουν πιο νόημα και η θεραπεία αλλάζει τη ζωή τόσο του παιδιού όσο και του ενήλικα».
Βρήκα ότι αυτό ισχύει στη ζωή μου. Είμαι ευγνώμων για όσα καταλαβαίνω τώρα για τον δικό μου εγκέφαλο, για την παρορμητικότητα και τη γρήγορη συγχωνευμένη συναισθηματική μου απόκριση στα ερεθίσματα γύρω μου. Βλέπω ότι αυτό αντικατοπτρίζεται και στα τρία παιδιά μου. Μου υπενθυμίζεται να επιβραδύνω, να εξασκώ την αυτοφροντίδα με τον τρόπο που λειτουργεί για μένα και να προσφέρω στα παιδιά μου την ίδια υπομονή και χάρη που ξέρω ότι χρειάζομαι.
Αυτή η αλλαγή προοπτικής είναι ένα δώρο. Όχι μόνο με βοηθά να καταλάβω τα παιδιά μου, αλλά με βοηθά επίσης να τα αναθρέψω με περισσότερη αγάπη. Τους αγαπώ τώρα για αυτό που είναι — όχι για αυτό που προσπαθώ να τους αναγκάσω να είναι.
