Ξαπλωμένος στο κρεβάτι σε ένα ξενοδοχείο κρυμμένο στη χώρα κρασιού στην Καλιφόρνια, ο σύζυγός μου γύρισε προς το μέρος μου και κάλυψε το χέρι μου με το δικό του. Τα μάτια του ήταν διάπλατα και χαρούμενα και λίγο δακρυσμένα. «Θα το καταλάβουμε», υποσχέθηκε.
Όπως πολλοί πατεράδες που μόλις είχαν δει δύο ροζ γραμμές σε ένα τεστ εγκυμοσύνης σε ψιλικατζίδικο, έμεινε λίγο κομμένη - αλλά μάλλον λίγο πιο έκπληκτος από τους περισσότερους. Ο σύζυγός μου είναι τετραπληγικός χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου, έχοντας σπάσει τον λαιμό του και υπέστη κάκωση νωτιαίου μυελού πριν από πολλά χρόνια. Είναι υγιής και δραστήριος, αλλά όσον αφορά τη γονιμότητα και πατρότητα, δεν ήμασταν σίγουροι πώς θα πήγαιναν τα πράγματα. Ο γιατρός μας μας προειδοποίησε για την αβεβαιότητα ότι μπορούμε να συλλάβουμε, τουλάχιστον χωρίς δαπανηρές και επεμβατικές διαδικασίες. Ήμασταν προετοιμασμένοι για πολλή αναμονή και πολύ πόνο. Αλλά — έκπληξη! — Έμεινα έγκυος αμέσως χωρίς να χρειαστώ ιατρική παρέμβαση. Ήμασταν ενθουσιασμένοι - και τρομοκρατημένοι. (Μήπως ανέφερα ότι ήμασταν ακόμα στο απολυτήριο, ζούσαμε σε ένα διαμέρισμα μεγέθους κουτιού παπουτσιών και σχεδιάζαμε μια μετακόμιση εκτός της χώρας τον μήνα της ημερομηνίας γέννησής μου για τη νέα δουλειά δασκάλου του συζύγου μου; Ναι!)
Περισσότερο:Πώς να είσαι φεμινιστής πατέρας
Αποδεικνύεται ότι η εμπειρία μας δεν είναι πολύ ασυνήθιστη (εκτός ίσως από τη μετακόμιση μετά τον τοκετό). Υπάρχουν περίπου 12.000 νέες περιπτώσεις τραυματισμών του νωτιαίου μυελού κάθε χρόνο, γεγονός που το καθιστά μία από τις πιο κοινές μακροχρόνιες αναπηρίες και οι περισσότεροι ασθενείς με ΚΝΜ είναι άνδρες. Ενώ πολλοί άνδρες με τραυματισμό του νωτιαίου μυελού ανησυχούν ότι θα μπορέσουν να γίνουν μπαμπάδες, το 80 τοις εκατό των ανδρών χρηστών αναπηρικών αμαξιδίων με ΚΝΜ μπορούν να γίνουν βιολογικοί πατέρες — κάποιοι με την παρέμβαση τεχνολογιών υποβοηθούμενης αναπαραγωγής όπως η εξωσωματική γονιμοποίηση και άλλοι χωρίς.
Αλλά η γονιμότητα είναι μόνο το πρώτο βήμα για τη δημιουργία οικογένειας με ανάπηρο γονέα (ή γονείς). Ενώ υπάρχουν πολλοί διαθέσιμοι πόροι για γονείς παιδιών με αναπηρία, από εκπαιδευτικά προγράμματα έως εκτεταμένα δίκτυα ομάδων υποστήριξης, οι γονείς με αναπηρία δεν είναι πάντα τόσο τυχεροί. Όταν άρχισα να προσπαθώ να βρω πόρους που απευθύνονται ειδικά σε συνεργάτες πατέρων SCI ή γονείς με ειδικές ανάγκες γενικά, εξεπλάγην με το πόσο λίγες πληροφορίες υπάρχουν εκεί έξω. Όπως εμείς, πολλοί νέοι γονείς με αναπηρία πρέπει να αισθάνονται χαμένοι. «Ποια προϊόντα για μωρά θα λειτουργήσουν για εμάς;» αναρωτηθήκαμε. «Μπορούμε να αλλάξουμε πάνες και οι δύο; Υπάρχουν κούνιες προσβάσιμες σε αναπηρικά αμαξίδια; Καρότσια; Αν ναι, θα μπορούσαμε να τα αντέξουμε οικονομικά; Θα αντιμετωπίζουν οι παιδίατροι και οι δάσκαλοι τον σύζυγό μου ως ισότιμο σύντροφο και εξουσία στη ζωή του παιδιού μας;»
Όλα ήταν στον αέρα, φαινόταν, και ήταν δύσκολο να βρω οριστικές απαντήσεις. Ωστόσο, ήμουν σίγουρος ότι μπορούσαμε να το διαχειριστούμε. Εξ ορισμού, η ζωή με α αναπηρία συχνά απαιτεί μια προσέγγιση DIY, και η γονική μέριμνα - που απαιτεί ευελιξία από όλους - δεν αποτελεί εξαίρεση. Απευθύνθηκα σε πατέρες με τραυματισμούς στο νωτιαίο μυελό και στους (κυρίως αρτιμελείς) συντρόφους τους για να μάθω πώς πλοηγούνται με επιτυχία στην ανατροφή των παιδιών. Κάθε γονέας με κάκωση νωτιαίου μυελού έχει ένα διαφορετικό σύνολο φυσικών ικανοτήτων — μερικοί μπορεί να χρειάζονται πολλές βοήθεια, άλλοι πολύ λίγο ή καθόλου — και πολλοί πατέρες έχουν βρει δημιουργικούς τρόπους να δουλέψουν προκλήσεις. Δεδομένου ότι τα βρεφικά είδη που κυκλοφορούν στη μαζική αγορά, όπως τα παιδικά ρούχα και τα καροτσάκια, δεν κατασκευάζονται γενικά με γνώμονα τις προσαρμογές για αναπηρίες, η ευχρηστία είναι ένα χρήσιμο χαρακτηριστικό.
Η Sherry P., της οποίας ο σύζυγος ήταν ο κύριος φροντιστής και των δύο παιδιών τους από τότε που ο γιος τους ήταν μόλις 3 μηνών, λατρεύει αυτό το χαρακτηριστικό στον σύζυγό της, τον πατέρα των δύο παιδιών τους. «Ο σύζυγός μου είναι πολύ δημιουργικός και πολυμήχανος — φτιάξαμε ένα λουρί από ιστό αναρρίχησης με λαβή στην πλάτη για να μπορεί να αφαιρέσει τα παιδιά από το πάτωμα όταν σέρνονταν και να τα βάλει στο δικό του αγκαλιά!"
Ένας πατέρας με ΚΝΜ συμφωνεί με τη Σέρι ότι ο χρόνος ένας προς έναν είναι ιδιαίτερα σημαντικός για τους πατέρες με αναπηρίες. «Ήμουν τρομοκρατημένος που θα μείνω μόνη μου με το μωρό μας για πρώτη φορά, αλλά ήξερα ότι ήταν απαραίτητο και ότι, με κάποια ευελιξία, θα ήταν εντάξει. Αποδεικνύεται ότι περάσαμε υπέροχα και τώρα λατρεύω τον χρόνο μαζί της».
Όπως και άλλοι γονείς, αλλά σε διαφορετικό βαθμό, πνεύμα δημιουργικότητας και θετική στάση απέναντι Η επίλυση προβλημάτων είναι απαραίτητη για τους πατέρες με ΚΝΣ ή άλλες αναπηρίες και τους συντρόφους τους (με ειδικές ανάγκες ή δεν). Η δυναμική της οικογενειακής ισχύος μπορεί επίσης να είναι δύσκολη όταν ένας συνεργάτης είναι απενεργοποιημένος και ο άλλος όχι. Η διαπραγμάτευση των γονικών ρόλων είναι μια πρόκληση για κάθε ζευγάρι, αλλά υπάρχει ακόμη μεγαλύτερη καμπύλη μάθησης όταν ο ένας γονέας είναι χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου, καθώς Οι καθημερινές απαιτήσεις των γονέων μπορεί να διαταράξουν τη ροή της επικοινωνίας ή να δημιουργήσουν μια κατάσταση στην οποία ένας ικανός σύντροφος γίνεται η προεπιλεγμένη αρχή εικόνα.
Η Nina W., μητέρα τριών παιδιών ηλικίας 9, 5 και 3 ετών, λέει ότι φοβόταν ότι ο γιος της δεν υπάκουε τον σύζυγό της ή δεν τον έβλεπε ως αυθεντία. Προσφέροντας συμβουλές σε αρτιμελείς συντρόφους πατέρων με αναπηρία, η Νίνα υποστηρίζει ότι η υποστήριξη του συζύγου σας είναι το κλειδί. «Η καλύτερη συμβουλή μου είναι να είσαι ανοιχτός και ειλικρινής με τον σύντροφό σου σχετικά με τη γονική μέριμνα και την πειθαρχία, αλλά μην υπερνικήσεις τον σύζυγό σου… Πρέπει να είσαι ομάδα περισσότερο από ποτέ».
Μερικοί μπαμπάδες με αναπηρία ανησυχούν μήπως οι σημαντικοί τους άλλοι θα αμφισβητήσουν την ικανότητά τους να κάνουν αποτελεσματικά γονείς. Η Anne, μια μαμά ενός γιου 13 μηνών με τον σύζυγό της Τζέιμς, λέει ότι οι αντιδράσεις του κοινού μπορεί μερικές φορές να αισθάνονται στιγματίζοντας ή συγκαταβατικά, λέγοντας: «Πολλοί άνθρωποι κάνουν αυτό το λυπημένο πρόσωπο όταν μας βλέπουν μαζί ως οικογένεια."
Ένας πατέρας με κάκωση νωτιαίου μυελού συμφωνεί, αναφέροντας τις υποθέσεις άλλων σχετικά με τις ικανότητες ή τις ανικανότητες των ατόμων με αναπηρία ως το κύριο είδος διάκρισης που αντιμετωπίζει ως ανάπηρος πατέρας. «Είναι ως επί το πλείστον αρκετά διακριτικό και με τη μορφή των ανθρώπων που είναι «περίεργοι» για το πώς ολοκληρώνουμε τα καθήκοντα γονικής μέριμνας και συχνά προσφέρουν ανεπιθύμητη «βοήθεια». Η βοήθεια που ζητήθηκε μπορεί να εκτιμηθεί, το τεκμήριο της αποτελεσματικότητας κάποιου ή της έλλειψης αυτής ως γονέα λόγω του τρόπου με τον οποίο κινείται στον κόσμο είναι απογοητευτικό για πολλούς.
Περισσότερο:15 πιο χαριτωμένα δώρα Daddy & Me για την Ημέρα του Πατέρα
Όταν ρωτήθηκαν για τα οφέλη της ανατροφής των παιδιών με αναπηρία, πολλοί γονείς αναφέρουν την ανάπτυξη της υπομονής, της ενσυναίσθησης, ανοιχτό μυαλό, αίσθηση αυτάρκειας και αυτοπεποίθησης και σεβασμός για τις διαφορές τόσο στον εαυτό τους όσο και στους παιδιά. Η Kristen Sachs, μια blogger που έχει γράψει εκτενώς για το γονικό ταξίδι της οικογένειάς της στο SCI, αποδίδει αρκετές θετικές πτυχές της τη στάση και την ανάπτυξη της κόρης στην αναπηρία του συζύγου της, η οποία τους βοήθησε να αναπτύξουν βαθύτερη συναισθηματική νοημοσύνη και λήξη. «Ο σύζυγός μου έχει πολλή υπομονή με την κόρη μας - σίγουρα περισσότερη υπομονή από εμένα. Είναι ο γονιός που τις περισσότερες φορές θα την κάνει να επιβραδύνει και να επικεντρωθεί μόνο χρησιμοποιώντας τα λόγια του. Εξηγεί τα πράγματα πολύ καλά - από ιδέες για το πώς να τη βοηθήσεις σε μια συναισθηματική στιγμή μέχρι οδηγίες για το πώς να ολοκληρώσει μια σωματική εργασία».
Καθώς το γράφω αυτό, είμαι σε έξι εβδομάδες. Όπως πολλοί μελλοντικοί πατέρες, ο σύζυγός μου είναι συγκινημένος και φοβισμένος αμέσως. Αλλά με ένα πρόσθετο χτύπημα των ιδιοτήτων που βοηθούν κάθε γονέα να είναι επιτυχημένος - διάλογος, ευελιξία και προθυμία να μπλέξετε μέχρι να το κάνετε σωστά - είμαι βέβαιος ότι θα τα πάμε μια χαρά.
