Το να πηγαίνει σε πάρτι, να βγαίνει ραντεβού και να σπουδάζει για καριέρα στη διοίκηση νοσοκομείου ήταν τα κορυφαία της Leah Quartano-Bowling προτεραιότητες, τόσο που, στην αρχή, η 21χρονη φοιτήτρια μόλις και μετά βίας αντιλήφθηκε το μυρμήγκιασμα στα χέρια της και πόδια. Αλλά καθώς το μυρμήγκιασμα εξελίχθηκε σε μούδιασμα και κατέλαβε περισσότερο από το σώμα της, δυσκολευόταν να το αγνοήσει. Τελικά, όταν βρέθηκε τόσο εξαντλημένη που έπρεπε να κοιμάται 18 ώρες την ημέρα, ήξερε ότι είχε ένα σοβαρό πρόβλημα.
Έξι εβδομάδες ραντεβού με γιατρό και εξετάσεις αργότερα, είχε την απάντησή της: Η λαμπερή, νεαρή καλλονή με τα πάντα μπροστά της διαγνώστηκε πολλαπλή σκλήρυνση, μια ασθένεια γνωστή για την κλοπή συμβολαίων μελλοντικής εκπλήρωσης. Αλλά αυτό δεν είναι το τέλος της ιστορίας της. Ειναι μονο η αρχη.
«Στην αρχή, ήμουν τόσο θυμωμένη - θυμωμένη με τον Θεό, το σύμπαν, με το ίδιο μου το σώμα - ένιωσα τόσο άδικα», λέει. «Το μόνο που ήθελα να κάνω ήταν να μείνω με φίλους, αλλά έπρεπε να μένω κάθε βράδυ, να κάνω επώδυνες ενέσεις κάθε δεύτερη μέρα και να πηγαίνω για ύπνο νωρίς».
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια αυτοάνοση διαταραχή που προκαλεί το σώμα να επιτεθεί στα έλυτρα της μυελίνης στο εξωτερικό μέρος των νεύρων, σχηματίζοντας βλάβες που προκαλούν σοβαρά νευρομυϊκά προβλήματα. Ο φόρος του ξεπέρασε γρήγορα την κοινωνική ζωή του Quartano-Bowling. Αντί για μια προσοδοφόρα, αλλά έντονη δουλειά στο νοσοκομείο, έπρεπε να βρει μια χαμηλών τόνων καριέρα που θα μπορούσε να φιλοξενήσει όλες τις έξαρσεις και τις θεραπείες της. Αντί να κουνάει ένα μπικίνι στην παραλία, σκέπασε για να κρύψει τις πληγές που έμειναν από τις συνεχείς ενέσεις. Αντί να μπορεί να βγαίνει άνετα ραντεβού, έπρεπε να πηγαίνει σε κάθε συνάντηση γνωρίζοντας ότι είχε μια ανίατη, που άλλαζε τη ζωή της. ασθένεια κρέμεται πάνω από το κεφάλι της.
Την εποχή που διαγνώστηκε, μόλις είχε αρχίσει να βγαίνει με έναν χαριτωμένο φοιτητή ιατρικής. «Ήταν όλα τόσο καινούργια», λέει. «Δεν ήξερα πώς να πω στους ανθρώπους για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Έτσι, παρόλο που ήμασταν μόνο σε τρία ραντεβού, μόλις το ξεκαθάρισα. Η αντίδρασή του – έμεινε σχεδόν άφωνος, λέγοντας απλώς «λυπάμαι πολύ» ξανά και ξανά – ήταν η πρώτη μου ένδειξη ότι ήταν πραγματικά μεγάλη υπόθεση».
Περισσότερο: Τι πρέπει να γνωρίζετε για τη σκλήρυνση κατά πλάκας: Δεν είναι θανατική ποινή
«Το ραντεβού με τη σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν απλώς άβολο», λέει. «Δεν μπορείς να καταλάβεις ότι είμαι άρρωστος και μόνο κοιτώντας με». Και παρόλο που φαινόταν μια χαρά, δεν ήταν καλά. Η ασθένειά της παρουσίαζε σοβαρά εμπόδια σε κάθε πτυχή μιας σχέσης — από μικρά πράγματα, όπως π.χ τι είδους δραστηριότητες θα μπορούσε να κάνει, για μεγάλα πράγματα, όπως το αν θα μπορούσε ποτέ να έχει ή όχι παιδιά.
Τελικά, οι χειρότεροι φόβοι της επιβεβαιώθηκαν όταν ένας στενός φίλος της την κάθισε και της είπε: «Κοίτα, τα παιδιά δεν θέλουν να βγουν ραντεβού επειδή έχεις σκλήρυνση κατά πλάκας. Πρέπει να το αντιμετωπίσεις και να σταματήσεις να είσαι τόσο αφελής». (Πολύ σκληρό;)
Η συζήτηση ήταν καταστροφική, λέει ο Quartano-Bowling, και απλώς ενίσχυσε τον βαθύτερο φόβο της: ότι μόλις στα 23 της ήταν «χαλασμένα αγαθά» και κανείς δεν θα την αγαπούσε ποτέ. Αλλά καθώς σκεφτόταν τι είχε πει ο φίλος της, συνειδητοποίησε ότι είχε μια επιλογή. Θα μπορούσε να συνεχίσει να ζει τη ζωή της με το φόβο της σκλήρυνσης κατά πλάκας και να προσπαθεί να την κρύψει, ή θα μπορούσε να την αντιμετωπίσει, ακόμη και να την αγκαλιάσει. Εκείνη διάλεξε το δεύτερο.
Περισσότερο: Είναι πολύ συνηθισμένο να χάνουμε αυτά τα συμπτώματα ορμονικής ανισορροπίας
«Συνειδητοποίησα ότι αυτό έπρεπε να γίνω», λέει. «Κάνω ακριβώς αυτό που υποτίθεται ότι πρέπει να κάνω και αυτή δεν είναι η εφεδρική ζωή μου. Δεν ζω το σχέδιο Β και δεν πρόκειται να χάσω άλλο χρόνο σκεπτόμενος τι έπρεπε να γίνει».
Έτσι πήρε τον εαυτό της, μετακόμισε σε μια διαφορετική κατάσταση και ξεκίνησε μια νέα καριέρα στο εταιρικό λογισμικό ανάπτυξη — μια δουλειά που της πρόσφερε τόσο την ευελιξία που απαιτεί η ασθένειά της όσο και τη δουλειά που την έχει πάθος σχετικά με. Αποφάσισε επίσης να φροντίζει καλύτερα τον εαυτό της σωματικά, πνευματικά και συναισθηματικά, εμβαθύνοντας σε καθημερινές πρακτικές Pilates και γιόγκα και βελτιώνοντας το παιχνίδι της στο γκολφ.
Καθώς ευδοκιμούσε στη νέα της ζωή, γνώρισε έναν νέο άντρα - έναν που δεν φοβόταν καθόλου η ασθένειά της. Ο Brandon Bowling ερωτεύτηκε τόσο πολύ την Quartano-Bowling που, μετά από μόλις ένα μήνα ραντεβού, προσφέρθηκε να την ακολουθήσει όταν αποφάσισε να μετακομίσει στη Νέα Ορλεάνη.
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, επιλέχθηκε να είναι ένας από τους πρώτους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας που δοκίμασαν ένα νέο θεραπεία που ονομάζεται Λεμτράδα. Αντί για ατελείωτες δόσεις ιντερφερόνης (η καθιερωμένη θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας), έλαβε δύο θεραπείες πέντε ημερών σε απόσταση ενός έτους μεταξύ τους — και αυτό είναι. Περιγράφει το Lemtrada ως «κουμπί επαναφοράς» για το ανοσοποιητικό της σύστημα και τώρα η σκλήρυνση κατά πλάκας βρίσκεται σε ύφεση, ελπίζουμε για το υπόλοιπο της ζωής της.
Ο Μπράντον και η Λία παντρεύτηκαν πρόσφατα. Τώρα, στα 28 της, η Quartano-Bowling είναι μια νιόπαντρη που θέλει να αγοράσει ένα νέο σπίτι για να ταιριάζει στη μεγάλη οικογένεια που ελπίζει να έχει μαζί με τον σύζυγό της. Στο παρελθόν, λόγω της εξαντλητικής αγωγής των τοξικών φαρμάκων, η απόκτηση παιδιών ήταν απλώς ένα όνειρο, αλλά τώρα φαίνεται ότι το όνειρό της θα μπορούσε σύντομα να γίνει πραγματικότητα.
Περισσότερο: Η εξομολόγηση της Kim Cattrall αποκαλύπτει πόσο εξουθενωτική μπορεί να είναι η αϋπνία
«Σίγουρα έχω φόβους – τα παιδιά μας θα είναι πιο πιθανό να πάθουν σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς φαίνεται να συμβαίνει σε οικογένειες – αλλά θέλω μια γέννα από αυτά!» αυτή λέει.
Η ζωή της δεν είναι τέλεια και εξακολουθεί να έχει συμπτώματα από τις υπάρχουσες βλάβες της σκλήρυνσης κατά πλάκας, αλλά λέει ότι δεν θα άλλαζε τίποτα. «Τα βλέπω όλα ως ευλογία», λέει. «Μια ασθένεια όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας αλλάζει δραματικά ολόκληρη τη ζωή σας, αλλά σας δείχνει επίσης τι είστε ικανοί. Δεν θα είχα ποτέ τις εμπειρίες που είχα ή δεν θα γνώριζα τους ανθρώπους που έκανα (όπως ο Brandon), και τώρα νιώθω σίγουρος ότι βρίσκομαι ακριβώς εκεί που υποτίθεται ότι είμαι, ζώντας τη ζωή που υποτίθεται ότι πρέπει να ζήσω. ”
Και αυτό είναι το πιο όμορφο από όλα.
