Του μήνας ενημέρωσης για τον καρκίνο του μαστού, η αγαπημένη μου εποχή του χρόνου όπου μπορούμε να γνωρίζουμε τα βυζιά μας! Α και καρκίνος. Σκατά. Σε αυτό το επεισόδιο του Wine & Gyn, μίλησα με τη Marnie Schulenburg και τον σύζυγό της, Zack Robidas. Η Μάρνι και ο Ζακ έγιναν γονείς για πρώτη φορά τον Δεκέμβριο του 2019. Και μετά χτύπησε το 2020. Σε αυτό που μπορεί να χαρακτηριστεί μόνο ως η χειρότερη χρονιά, η Marnie διαγνώστηκε με φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού, σταδίου 4, μεταστατικό.
Δεδομένου ότι υπάρχει σύνδεση μεταξύ καρκίνο του μαστού και αλκοόλ, και ως α επιζών από καρκίνο του μαστού εγώ, αποφασίσαμε να κόψουμε το κρασί και απλώς να μιλήσουμε με τον επιζώντα του καρκίνου του μαστού στον νεοδιαγνωσθέντα για τα καλύτερα και τα χειρότερα μέρη του καρκίνου του μαστού. Και ο Ζακ. Λοιπόν, ήταν και αυτός εκεί. Και ο ρόλος του είναι πραγματικά πολύ σημαντικός. Οι φίλοι και η οικογένεια είναι το καλύτερο σύστημα υποστήριξης όταν περνάτε από καρκίνο. Είναι σαν τα ανθρώπινα σουτιέν. Και ο Zack, προτιμά τον όρο "mansiere". Fancy, το ξέρω. Αλλά αυτό έγινε όταν η σύζυγός του διαγνώστηκε με αυτή τη σπάνια μορφή καρκίνου του μαστού, αμέσως μετά την απόκτηση ενός μωρού, και την ίδια στιγμή ολόκληρος ο κόσμος εισερχόταν σε μια πανδημία.
Ένα μωρό, καρκίνος του μαστού και μια παγκόσμια πανδημία
Όταν η Marnie άρχισε να έχει πόνο στο αριστερό της στήθος, οι γιατροί αρχικά διέγνωσαν ότι ήταν μαστίτιδα - μια κοινή λοίμωξη για τις γυναίκες που θηλάζουν. Της έβαλαν αντιβιοτικά για αρκετή ώρα χωρίς αποτέλεσμα. Και επειδή βρισκόμασταν σε παγκόσμιο lockdown, έπρεπε κυρίως να δει γιατρούς μέσω συνομιλίας μέσω βίντεο. Τελικά, μετά από μερικούς μήνες χωρίς τίποτα, τελικά διαγνώστηκε με φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού (ή IBC) — που είναι συνήθως λανθασμένη διάγνωση λόγω του πόσο σπάνιο είναι.
Έμαθαν ότι ήταν Στάδιο 4, μεταστατικό και τριπλά αρνητικό, η πιο επιθετική μορφή καρκίνου. Τι έκαναν? Έκλαψε. Και έκλαψε. Όπως κάνει κανείς. Είναι ίσως ένα από τα πιο σοκαριστικά πράγματα που μπορείς να ακούσεις και, στην πραγματικότητα, δεν έχεις την τάση να ακούς τίποτα άλλο αφού σου λένε αυτού του τύπου πληροφορίες.
Τα χειρότερα πράγματα που πρέπει να πείτε σε κάποιον με καρκίνο του μαστού
Όταν η Μάρνι και ο Ζακ άρχισαν να το λένε σε φίλους και συγγενείς, έλαβαν μια έκρηξη υποστήριξης. Όμως, όπως έζησα το 2014 όταν διαγνώστηκα, μερικές φορές οι άνθρωποι δεν ξέρουν τι να πουν. Θέλουν απλώς να προσπαθήσουν να προσφέρουν άνεση, και μπορεί να είναι λίγο άβολο. Μια μέρα αφότου διαγνώστηκα, μια καλή φίλη, με την πιο ενθουσιασμένη φωνή της είπε: «Ωραία! Μπορείτε να πάρετε ένα νέο ράφι." Εμ. Όχι, όχι κουλ. Μου αρέσει το ράφι μου. Ο Zack μοιράστηκε ότι αυτός και η Marnie είχαν έναν φίλο που προσπαθώντας να τους παρηγορήσει, συνέκρινε τον καρκίνο του μαστού της Marnie με τον δικό τους χωρισμό. Και αυτό πραγματικά τους παρηγόρησε, λόγω του τυχαίου χιούμορ που προέκυψε.
Τα καλύτερα πράγματα να πείτε σε κάποιον με καρκίνο του μαστού
Έτσι τι λέτε σε έναν φίλο ή ένα αγαπημένο πρόσωπο όταν διαγνωστεί? Δεν μπορείς να πεις τίποτα, απλώς το να είσαι εκεί και να κάνεις παρέα και να αναγνωρίζεις πόσο σκληρό είναι, είναι αρκετά παρηγορητικό. Η Marnie αποκάλυψε ότι η προγεννητική δασκάλα της γιόγκα ήταν αυτή που της είπε το πιο υποστηρικτικό πράγμα. Έφευγε το φαγητό, οπότε δεν έπρεπε να ανησυχούν για το μαγείρεμα. Και είπε, «Τι χρειάζεται να δώσεις φωνή, που δεν τα κατάφερες;» Ο Ζακ αποκάλυψε ότι όταν είπε ότι έκλαψαν και οι δύο.
Όταν πρόκειται για καρκίνο, το γέλιο είναι το καλύτερο φάρμακο
Ο Ζακ αποκαλύπτει ότι έχουν «ένα καλό γέλιο και ένα καλό κλάμα σχεδόν κάθε μέρα». Μάλιστα, θυμάται τη στιγμή που η Μάρνι του είπε ότι είχε καρκίνο. Η πρώτη του σκέψη ήταν «Ωχ όχι, Αλέξα». Τι είπες? Αποδεικνύεται ότι η Μάρνι και ο Ζακ συζητούσαν αν έπρεπε να φέρουν Ο ψηφιακός βοηθός της Amazon, Alexa στο σπίτι τους, κάτι που είχαν κάνει εκείνη την ημέρα. Και ο Ζακ ένιωσε τόσο άσχημα που η καημένη η Alexa είχε μπει στο σπίτι του καρκίνου. Μην ανησυχείς Alexa, θα είσαι πάντα η ψηφιακή βοηθός του μαστού.
Φωτογραφίες στήθους
Είναι μια φωτογραφία με το στήθος ή χαίρεσαι που με βλέπεις; Τι? Έτσι, η Μάρνι και εγώ μάθαμε και οι δύο ότι όταν διαγνωστείτε με καρκίνο του μαστού, βγάζετε πολλές φωτογραφίες από τα βυζιά σας. Για μένα, το αριστερό μου στήθος κάηκε πολύ άσχημα κατά τη διάρκεια της ακτινοβολίας — και ήθελα να το θυμάμαι;! Όπως και να 'χει, είχα καρκίνο, άσε με ήσυχο. Φυσικά, την επόμενη μέρα η Apple είχε ένα διάλειμμα ασφαλείας, οπότε ανησύχησα ότι η πολύ, πολύ καφέ φωτογραφία του στήθους μου επιπλέει πλέον στον δημόσιο αιθέρα. Ωχ.
Για τη Marnie, θυμάται ότι μια μέρα έστειλε κατά λάθος μια φωτογραφία του στήθους της στον μπαμπά της. Αδέξιος. Γεια σου μπαμπά. Μπαμπάς? Μπαμπάς? «Είσαι εκεί μπαμπά, είμαι εγώ, ο Μπούμπ της Μάρνι».
Πώς ο καρκίνος αλλάζει την οικειότητα και τις σχέσεις
Η Marnie μοιράστηκε ότι η οικειότητα έχει αλλάξει ελαφρώς σε αυτό, ο καρκίνος δεν είναι ποτέ εκεί για αυτούς. Ο Ζακ λέει ότι πρέπει να υπενθυμίσουν στον εαυτό τους να χωρίσουν. Πρέπει να απενεργοποιήσει τον ιατρικό του εγκέφαλο σε αυτές τις προσωπικές στιγμές. «Τίποτα δεν θα σκοτώσει τη διάθεση, περισσότερο από μια ιατρική εξέταση».
«Μερικές από τις μόνες στιγμές που ξεχνάω (ότι έχω καρκίνο), είναι όταν μπορούμε να είμαστε οικείοι». Μάλιστα, η Marnie αποκάλυψε ότι για αυτούς η συναισθηματική οικειότητα έχει γίνει πιο βαθιά. «Ένα από τα μεγαλύτερα πράγματα που κάναμε ο ένας για τον άλλον ήταν απλώς η αγκαλιά και το κλάμα».
Στοιχεία για τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού
Όσο για το τι έχει μάθει η Μάρνι ότι θέλει να μάθει ο κόσμος για τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού. Ορίστε:
1. Φλεγμονώδης Ο καρκίνος του μαστού αποτελεί περίπου το 1-5 τοις εκατό όλων των καρκίνων του μαστού, σύμφωνα με το Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία.
2. Το IBC τείνει να εμφανίζεται σε νεότερες γυναίκες (νεότερες από 40 ετών).
3. Το IBC λαμβάνει ένα πολύ μικρό ποσοστό ερευνητικής χρηματοδότησης
4. Υπάρχουν θεραπείες, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία για το IBC…
5. Για περισσότερες πληροφορίες και υποστήριξη σχετικά με τον φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού — και τρόπους βοήθειας των ασθενών και των οικογενειών τους — ρίξτε μια ματιά Το Ίδρυμα Δικτύου IBC.
Γίνετε ο συνήγορος του εαυτού σας, αν κάτι δεν πάει καλά, βρείτε γιατρούς, ανθρώπους που θα σας ακούσουν και θα σας βοηθήσουν να μάθετε τι συμβαίνει.
Ρώτησα τη Marnie και τον Zack ποιο είναι το θεματικό τους τραγούδι για τα βυζιά της αυτή τη στιγμή; "Πρέπει να είναι, Θα επιβιώσω», απάντησε γρήγορα ο Ζακ. Και μετά το τραγούδησαν, και εννοώ το τραγούδησαν πραγματικά, από τα στήθη τους. (Και οι άντρες έχουν στήθος!). Το "Marnie and the Mansiere" ίσως είναι το καλύτερο συγκρότημα για τον καρκίνο του μαστού που θα ακούσετε ποτέ.
