Καθώς ο Ράιαν αντιμετωπίζει νέες και τρομακτικές αποτυχίες στον αγώνα του με αυτισμός, οι γονείς του αναζητούν απαντήσεις και βρίσκουν και σκοπό και γαλήνη στη νέα τους ζωή.
Η Νικόλ προσπάθησε να αναστρέψει την προσοχή του γιου της. «Ας πάρουμε πρωινό», είπε με εύθυμο τόνο, τραβώντας τον απαλά από την πόρτα. Ο Ράιαν έκλαψε και αρνήθηκε να κουνηθεί. Η Νικόλ άρπαξε ένα κοντινό παιχνίδι και του το έδωσε. Δεν μπορούσε να αποσπαστεί η προσοχή του. Τελικά, τον απώθησε από την πόρτα και τον μετέφερε κάτω καθώς ούρλιαζε θυμωμένα. Μετά από λίγα λεπτά παρακολούθησης τηλεόρασης, ο Ράιαν ηρέμησε, αλλά τις τεταμένες μέρες που ακολούθησαν, μια ανήσυχη Η Nicole και ο σύζυγός της, Tim, 39 ετών, παρατήρησαν ότι ο γιος τους ήταν κυκλοθυμικός και λήθαργος, καθώς και ότι δεν μιλούσε πολύ. Ανησύχησαν επίσης όταν παρατήρησαν ότι ο Ράιαν κουνούσε τα δάχτυλά του μπροστά στο πρόσωπό του με αυξανόμενη συχνότητα. (Αυτό το τίναγμα είναι ένα παράδειγμα «υποκίνησης», μια συμπεριφορά που πιστεύεται ότι χρησιμοποιεί ένα παιδί με αυτισμό για να ηρεμήσει ή να εκφράσει θέλει, όπως η επιθυμία να μείνει μόνος.) Μια άλλη ανησυχητική οπισθοδρόμηση: Μερικές φορές ο Ράιαν ξάπλωσε στο πάτωμα, πιέζοντας το στομάχι με αέρια και ουρλιάζοντας, "Ωχ, πονάω" μια σκηνή που ήταν συνηθισμένη πριν ξεκινήσει τη δίαιτά του χωρίς γλουτένη, χωρίς καζεΐνη τον χρόνο νωρίτερα. (Αυτό το σχήμα πιστεύεται από ορισμένους ειδικούς γιατρούς ότι ανακουφίζει τα συμπτώματα του αυτισμού.) Οι θεραπευτές του Ryan εξέφρασαν επίσης ανησυχίες. Κατά τη διάρκεια των συνεδριών τους με το αγοράκι, είχαν το παρατσούκλι «Mr. Giggles», φαινόταν τώρα λιγότερο κίνητρο να ακολουθήσει τις οδηγίες και να εκτελέσει εργασίες. Το νέο σχήμα του Ryan για την καταπολέμηση της ζύμης είχε συνταγογραφηθεί από τον γιατρό του, Geoffrey P. Ο Radoff, M.D. και γιατρός ομοιοπαθητικής που ασκεί το Defeat Autism Now! (DAN) θεραπευτική προσέγγιση. Οι γιατροί της DAN αναζητούν υποκείμενα ιατρικά ζητήματα που μπορεί να προκαλούν αυτιστικά συμπτώματα και τα θεραπεύουν κυρίως μέσω συμπληρωμάτων και διατροφικών αλλαγών. Ο Ράντοφ είχε προειδοποιήσει τη Νικόλ ότι το φάρμακο κατά της ζύμης μπορεί να προκαλέσει προσωρινά κάποια προβληματικά συμπτώματα καθώς το σώμα του Ράιαν προσαρμόστηκε στο νέο φάρμακο, αλλά εξήγησε επίσης ότι αυτή η θεραπεία ήταν ζωτικής σημασίας, επειδή η υπερανάπτυξη ζύμης συχνά οδηγεί σε φλεγμονή των εντέρων και άλλες ιατρικές καταστάσεις που θα μπορούσαν ενδεχομένως να τροφοδοτήσουν τον αυτισμό συμπεριφορές. Ωστόσο, η Νικόλ δεν μπορούσε να αγνοήσει την ένοχη φωνή στο κεφάλι της που ρωτούσε συνέχεια: «Έκανα λάθος δίνοντάς του το φάρμακο; Θα μπορούσα να θέσω σε κίνδυνο όλη την πρόοδο που έχει κάνει ο Ράιαν;»
Τοξικές ενδείξεις
Η υπερβολική αφθονία μαγιάς του Ryan ήταν μόνο ένα από τα πολλά ζητήματα που ήθελε να αντιμετωπίσει ο γιατρός του. Αφού εξέτασε τα αποτελέσματα των δοκιμών που ανέλυσαν το αίμα, τα κόπρανα και τα ούρα του Ryan, ο Radoff είχε βρει μια σειρά από ανωμαλίες, συμπεριλαμβανομένων υψηλών επιπέδων αλουμινίου, ήπια υψηλού ποσότητες υδραργύρου και μολύβδου, έλλειψη ορισμένων βασικών βιταμινών και μετάλλων (τα παιδιά με αυτισμό συχνά δυσκολεύονται να απορροφήσουν διάφορα θρεπτικά συστατικά) και μια λοίμωξη στο πεπτικό τους Σύστημα. «Όλα αυτά τα ζητήματα μπορεί να οδηγήσουν σε συμπτώματα αυτισμού, όπως αϋπνία, χτυπήματα στο κεφάλι και πεπτικά προβλήματα», είπε ο Ράντοφ στους Νικόλ και Τιμ, που άκουσαν την έκθεση με δυσπιστία. «Ενθουσιάστηκα που επιτέλους έλαβα απαντήσεις», λέει η Νικόλ, η οποία διψούσε για στοιχεία σχετικά με το τι μπορεί να κρύβεται πίσω από τα συμπτώματα του γιου της. «Αλλά ήμουν επίσης τόσο θυμωμένη για την ποσότητα μετάλλων στο σώμα του Ryan», προσθέτει. «Αναρωτήθηκα από πού προέρχονταν και τι θα μπορούσα να είχα κάνει για να προκαλέσω αυτά τα προβλήματα. Ένιωθα ότι κατά κάποιο τρόπο δεν είχα προστατεύσει αρκετά τον γιο μου». Με δάκρυα στα μάτια, η Νικόλ έψησε τον Ράντοφ για πιθανές πηγές μετάλλων, ιδιαίτερα το αλουμίνιο, το οποίο ήταν πολύ υψηλό. (Ορισμένες μελέτες σε ποντίκια έδειξαν ότι η υπερβολική έκθεση στο αλουμίνιο μπορεί να βλάψει το νευρικό σύστημα και, αν και τα αποτελέσματα ήταν ανάμεικτα, ορισμένες έρευνες σε ανθρώπους έχουν βρει ότι τα υψηλά επίπεδα το μέταλλο στο σώμα μπορεί να προκαλέσει τη νόσο του Αλτσχάιμερ.) Ο Ράντοφ εξήγησε ότι υπάρχουν πολλές πηγές αλουμινίου στο περιβάλλον, από ορισμένους τύπους μαγειρικών σκευών μέχρι το νερό της βρύσης έως τα κονσερβοποιημένα τροφή. Η Νικόλ κούνησε το κεφάλι της, λέγοντας ότι η οικογένειά της δεν χρησιμοποιούσε σχεδόν τίποτα από αυτά τα πράγματα. Στη συνέχεια ο Radoff ανέφερε ότι ορισμένα εμβόλια περιέχουν αλουμίνιο. Σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC), η μικρή ποσότητα αυτού του μετάλλου που περιλαμβάνεται στα εμβόλια χρησιμοποιείται με ασφάλεια εδώ και 75 χρόνια και κάνει τους εμβολιασμούς πιο αποτελεσματικούς. Χωρίς αυτό, ένα παιδί μπορεί να χρειαστεί περισσότερες βολές ή να έχει λιγότερη προστασία από ασθένειες. Όταν όμως η Νικόλ άκουσε τη λέξη εμβόλια, της έπεσε το στομάχι. «Η οπισθοδρόμηση του Ράιαν ξεκίνησε αμέσως μετά από πέντε βολές στους 17 μήνες», λέει η Νικόλ. «Πιστεύω ότι ο γιος μου έχει γενετικές διαφορές που εν μέρει ευθύνονται για τον αυτισμό, αλλά το έντερο μου πάντα μου έλεγε ότι τα εμβόλια συνδέονται επίσης. Τώρα, επιτέλους ήρθα αντιμέτωπος με αυτό το γεγονός. Από τη διάγνωση του Ryan, είχα φίλους και ακόμη και αγνώστους που βλέπουν το "Think Autism, Think Cure" αυτοκόλλητο προφυλακτήρα στο αυτοκίνητό μου ρωτήστε με τι γνώμη έχω για τα εμβόλια και αν πρέπει να κάνουν το παιδί τους ανοσοποιημένα. Η απάντησή μου είναι: «Δεν είμαι κατά του εμβολίου, αλλά απλά μπορεί να θέλετε να ρωτήσετε το γιατρό σας για ένα πιο αργό πρόγραμμα εμβολίων, ώστε το παιδί σας να μην χρειάζεται να κάνει τόσα πολλά ταυτόχρονα.» (Βλ. «Τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό;» στο Redbook.com για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη διαμάχη σχετικά με τους εμβολιασμούς των παιδιών.)
Ο Ράντοφ συμφώνησε ότι τα μέταλλα στο σώμα του Ράιαν μπορεί να είναι αποτέλεσμα εμβολίων. Πρόσθεσε, ωστόσο, ότι τα τυπικά παιδιά μπορεί επίσης να έχουν μέταλλα στο σώμα τους. η συσσώρευση είναι λιγότερο πιθανό να προκαλέσει συμπτώματα σε αυτά τα παιδιά από ό, τι σε παιδιά με αυτισμό, τα οποία είναι πιο ευαίσθητα στους περιβαλλοντικούς ρύπους, συμπεριλαμβανομένων των μετάλλων. Μόλις αφαιρέθηκαν αυτές οι παρατυπίες από το σύστημα του Ryan, θα ήταν πιο χαρούμενος και υγιής, υποσχέθηκε ο Radoff. Το πρώτο βήμα: το φάρμακο κατά της ζύμης, καθώς και τα συμπληρώματα για την παροχή θρεπτικών συστατικών, έλειπε ο Ράιαν. Στη συνέχεια, ο Radoff θα αντιμετωπίσει τη μόλυνση στο πεπτικό σύστημα του αγοριού με αντιβιοτικά και, τέλος, θα εργαστεί για να απαλλαγεί των μετάλλων μέσω μιας διαδικασίας που ονομάζεται χηλίωση (η οποία μπορεί να διαρκέσει ένα ή δύο χρόνια και, στην περίπτωση του Ryan, θα περιλαμβάνει υπόθετα). Αν και ανακουφισμένη που είχε ένα σχέδιο, η Νικόλ δεν μπορούσε να σταματήσει να σκέφτεται ότι εν μέρει έφταιγε για τα συγκλονιστικά αποτελέσματα των δοκιμών του Ράιαν. Όταν έμαθε από ένα DVD για τον αυτισμό ότι η σκόνη από τις κατασκευές μπορεί να περιέχει μόλυβδο, πανικοβλήθηκε το μυαλό της άστραψε πίσω στο καλοκαίρι του 2006, όταν οι Kalkowski ανακαίνιζαν το σπίτι τους. Η Νικόλ θυμόταν ότι το περίεργο αγοράκι της βρισκόταν πάντα στη μέση των πραγμάτων και παρακολουθούσε όλη τη δράση. Για μέρες, συνέχιζε να ρωτάει τον Τιμ: «Κάναμε κακό στον γιο μας;» Όταν η Νικόλ και ο Τιμ έφεραν τις ανησυχίες τους στον Ράντοφ, είπε ότι με βάση το οικοδομικά υλικά που χρησιμοποιήθηκαν καθώς και η καινούργια του σπιτιού τους, η κατασκευή ήταν απίθανο να ήταν η αιτία του Ryan αυτισμός. Αλλά η ενοχή της Νικόλ παρέμενε. Είχε εμμονή με τις αναθυμιάσεις από τα πρόσφατα βερνικωμένα ντουλάπια της και με τη μεγάλη ποσότητα φυτοφαρμάκων που είχαν ψεκάσει για να απαλλαγούν από όλα τα έντομα που έβγαιναν κατά την κατασκευή. «Οι σκέψεις του Ryan που εκτίθεται σε αυτά τα δηλητήρια με στοιχειώνουν τώρα», λέει η Nicole. «Είναι ένα απολύτως φρικτό συναίσθημα.» Μετά από δύο οδυνηρές εβδομάδες, το σώμα του Ράιαν προσαρμόστηκε στο φάρμακο κατά της ζύμης. εκτός από περιστασιακούς στομαχόπονους με αέρια, τα οπισθοδρομικά συμπτώματά του εξασθενούσαν. Είχε μάλιστα μερικές ανακαλύψεις μετά το εμπόδιο: Είπε τη μεγαλύτερη φράση του μέχρι σήμερα, «Όχι, δεν θέλω να κάνω, μαμά». Και για το πρώτο ώρα, έδειξε μόνος του τέσσερα αυτοκίνητα, ένα κάθε φορά, στο τραπέζι του τρένου του στο σπίτι, καθώς η Νικόλ και ένας από τους θεραπευτές του παρακολουθούσαν ενθουσιασμένοι. «Ήταν δύσκολο για λίγο, αλλά αυτό είναι τεράστιο», λέει η Nicole. Αυτή και ο Τιμ, ο οποίος είναι ιδιοκτήτης μιας εργολαβικής επιχείρησης, καταβάλλουν τώρα μια προσπάθεια να απαλλάξουν το σπίτι τους από κάποιες πιθανές τοξίνες που θα μπορούσαν να ερεθίσουν τον Ράιαν ή να επιδεινώσουν τα συμπτώματά του. Η Nicole έχει ανταλλάξει τα κανονικά καθαριστικά της με εκείνα με φυσικές, μη τοξικές φόρμουλες. αγόρασε καλύμματα στρώματος για να περιορίσει την έκθεση της οικογένειας στα ακάρεα της σκόνης. πεταμένες πιτζάμες επεξεργασμένες με χημικά επιβραδυντικά φλόγας. και αποφεύγει τη χρήση φυτοφαρμάκων. «Θα έλεγα ότι έχουμε πάει στο «πράσινο της μέντας» μέχρι στιγμής, αλλά ψάχνουμε περισσότερους τρόπους ώστε η οικογένειά μας να ζήσει σε ένα καθαρότερο, ασφαλέστερο περιβάλλον», εξηγεί.
Η μαμά έγινε συνήγορος
Αποφασίζοντας να σταματήσει επιτέλους να έχει εμμονή με τον ρόλο που μπορεί να έπαιξε στην κατάσταση του Ράιαν, η Νικόλ αποφάσισε να κατευθύνει την ενέργειά της προς κάτι πολύ πιο παραγωγικό: να χρησιμοποιεί την εμπειρία της για να βοηθήσει άλλους που είναι μέσα της κατάσταση. «Στην αρχή, απλώς δεν ήθελα να αποδεχτώ τον αυτισμό και δεν είχα μεγάλο ενδιαφέρον να κάνω φίλους με γυναίκες στην κοινότητα [αυτισμού]», λέει. «Ήμουν αυστηρά σε μια αποστολή να κάνω τον γιο μου καλύτερο. Τώρα, είμαι περήφανος που λέω ότι είμαι ενεργό μέλος αυτής της κοινότητας." Η Nicole εντάχθηκε στο συμβούλιο των Families for Early Autism Treatment (FEAT). συμμετέχει σε άντρες κεφαλαίων και εθελοντές με προγράμματα που παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη στις οικογένειες. «Το να βλέπω μια μεγάλη ομάδα ανθρώπων που ενδιαφέρονται τόσο πολύ για την καταπολέμηση του αυτισμού με κάνει να νιώθω ότι θα συμβεί αλλαγή», λέει η Nicole, η οποία έχει αποκτήσει τη δική της απίστευτη ομάδα υποστήριξης μέσω του FEAT. «Πολλές από αυτές τις γυναίκες ήταν στο ταξίδι περισσότερο από μένα, και με πήραν υπό την προστασία τους», λέει. «Αυτές οι καταπληκτικές, εμπλεκόμενες μητέρες γιορτάζουν πραγματικά τα παιδιά τους και συνεχίζουν να μου δίνουν τόση δύναμη». Η δουλειά της με τους FEAT έχει δώσει Nicole επικύρωση και ελπίδα, αλλά η συμμετοχή της σε μια άλλη ομάδα, την εκπαιδευτική επιτροπή του Autism Coalition of Nevada, της έδωσε ένα φωνή. Η Nicole, πρώην δασκάλα ειδικής αγωγής, είναι τώρα σε θέση να βάλει το υπόβαθρό της να δουλέψει, κάνοντας καταιγισμό ιδεών με εξέχοντες τοπικούς πολιτικούς, ιατρικούς ειδικοί, εκπαιδευτικοί και συνάδελφοι γονείς κατά τη διάρκεια τηλεδιασκέψεων σχετικά με τρόπους βελτίωσης της έγκαιρης παρέμβασης και του εκπαιδευτικού συστήματος για τα άτομα με αυτισμό στη Νεβάδα. «Αντί απλώς να ουρλιάζω στην κουζίνα μου για πράγματα που δεν είναι καλά με το σύστημα, μπορώ να δώσω ουσιαστική ανατροφοδότηση και ελπίζω να το κάνω καλύτερο για τις οικογένειες», λέει. «Είναι επίσης καλό συναίσθημα να ακούω αυτούς τους σημαντικούς ανθρώπους στην πολιτεία τι έχω να πω.» Λιγότερο από ένα χρόνο αφότου έμαθε ότι ο Ράιαν είχε αυτισμός, η Nicole τώρα μιλάει επίσης κατ' ιδίαν με μητέρες των οποίων τα παιδιά έχουν μόλις διαγνωστεί, εξηγώντας σε αυτές τις γυναίκες τι να περιμένουν και αναθεωρώντας τη θεραπεία επιλογές. «Λαμβάνοντας υπόψη πόσο κατάθλιψη ήμουν κάποια στιγμή σχετικά με τον αυτισμό, μερικές φορές σοκάρομαι από το πόσο ενθαρρυντική και θετική είμαι όταν μιλώ σε μητέρες για αυτόν», λέει η Nicole. «Νιώθω το δικό μου πνεύμα να ανυψώνεται κατά τη διάρκεια αυτών των συνομιλιών». Ο Τιμ είναι περήφανος για τη σύζυγό του που έδωσε τόσα πολλά από τον εαυτό της και πρόσφατα, επίσης, συναντήθηκε με έναν μπαμπά του οποίου οι δύο γιοι είχαν διαγνωστεί. «Όταν η Nicole και εγώ ψάχναμε πυρετωδώς για απαντήσεις, ένας κύριος που είχε έναν γιο με αυτισμό πήρε 45 λεπτά από την πολυάσχολη μέρα του για να μου μιλήσει για το τι να περιμένω», λέει ο Tim. «Μου μίλησε από την οπτική γωνία του άντρα και δεν ζαχαρώνει πράγματα. Θυμάμαι πόσο πολύ σήμαινε για μένα αυτή η συζήτηση και ήμουν ευτυχής να βοηθήσω το επόμενο άτομο. Είναι φρικτό να το παραδεχτώ, αλλά πριν συμβεί όλο αυτό με τον Ράιαν, ποτέ δεν έκανα τίποτα για να βοηθήσω ανθρώπους πέρα από την οικογένεια και τους φίλους μου. Η εμπειρία μας με τον αυτισμό μας έχει βάλει σε κατάσταση επιστροφής».
Μια νέα στάση
Μια μέρα, αφού η Νικόλ έκλεισε το τηλέφωνο με μια απελπισμένη μητέρα που έψαχνε για πληροφορίες σχετικά με τον αυτισμό, ο Ράιαν έτρεξε για να δώσει μια αγκαλιά στη μαμά του και ένα αίσθημα ευγνωμοσύνης για τη ζωή της έτρεξε αυτήν. Κρατώντας σφιχτά τον γιο της, ξέσπασε σε κλάματα. «Πάντα φανταζόμουν την τέλεια οικογένεια ως την εμπορική εκδοχή αυτή με το λευκό φράχτη», λέει η Nicole. «Όταν λοιπόν διαγνώστηκε ο Ράιαν, όχι μόνο πονούσα για τον γιο μου, αλλά ένιωθα και σαν να γκρεμίστηκαν τα δικά μου όνειρα. Αναρωτήθηκα, Πώς θα μπορούσα ποτέ να έχω χαρά και μια «κανονική» οικογενειακή ζωή με αυτισμό; Είναι κάτι με το οποίο πάλεψα μέσα μου». Αλλά εκείνη τη στιγμή, η Νικόλ ένιωσε απίστευτα ευτυχισμένη. Ήταν ευγνώμων για τον αγαπημένο σύζυγό της, τα δύο όμορφα κορίτσια της και έναν αξιολάτρευτο γιο που έχει κάνει απίστευτη πρόοδο σε σχετικά σύντομο χρονικό διάστημα. Και ήταν ενθουσιασμένη που το βρήκε εαυτήνβοηθώντας άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν αυτισμό. «Ποτέ δεν θα πίστευα ότι το χειρότερο πράγμα που θα μου συνέβαινε θα μπορούσε να με φέρει στον σκοπό μου», λέει. Καθώς η Νικόλ αρχίζει επιτέλους να αγκαλιάζει τη σύνθετη και απαιτητική νέα της ζωή, μαθαίνει επίσης να βασίζεται στη βοήθεια άλλων για να κρατήσει αυτή τη ζωή όσο πιο ομαλά γίνεται. Ο Ryan υποβάλλεται σε εντατική Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA), η οποία περιλαμβάνει δασκάλους που εργάζονται μαζί του στο σπίτι για περίπου 40 ώρες την εβδομάδα για διάφορες αναπτυξιακές δεξιότητες και η Nicole αφιερώνει πολύ καλά αυτό το χρόνο χρήση. «Ενώ ο Ράιαν παίρνει την προσοχή που χρειάζεται, μπορώ να αναλάβω τις δουλειές, να γευματίσω περιστασιακά με φίλος σε άλλο δωμάτιο ή να αφιερώσω χρόνο εστιάζοντας στα κορίτσια μου, τα οποία μου έλειψαν πολύ σε όλο αυτό», λέει Νικόλ. Έχει ξεκινήσει ακόμη και ένα γλυκό τελετουργικό με τις κόρες της για να επανασυνδεθεί μαζί τους: Κάθε μέρα, γράφει ένα μικρό σημείωμα αγάπης στο ημερολόγιο κάθε κοριτσιού. Οι κόρες της γράφουν γλυκές σημειώσεις στη μητέρα τους και βιάζονται να βάλουν τα ημερολόγιά τους στο μαξιλάρι της. Ενώ ο αυτισμός διαλύει μερικές οικογένειες, οι Καλκόφσκι έχουν έρθει ακόμα πιο κοντά, αγαπώντας τον χρόνο τους μαζί. Πηγαίνουν όλοι μαζί στους αγώνες ποδοσφαίρου κοριτσιών τα Σάββατα (ο Ράιαν χειροκροτά και ζητωκραυγάζει τις αδερφές του), και μετά την εκκλησιαστική λειτουργία την Κυριακή, η οικογένεια ανυπομονεί για τις πεζοπορίες της στο κοντινό Red Rock Φαράγγι. «Ο αυτισμός μας έχει αναγκάσει σίγουρα να προσαρμόσουμε τη ζωή μας», λέει η Nicole, «αλλά τώρα ξέρω ότι μπορώ να βρω την ευτυχία σε όλα αυτά».
Ξεκινήστε από την αρχή στο Redbook.com:
Μέρος 1: Ζώντας με τον Αυτισμό
Μέρος 2: Τι κάνει ο αυτισμός σε μια μητέρα
Μέρος 3: «Πρέπει να τραβήξουμε τον Ράιαν σε αυτόν τον κόσμο»
Ανατύπωση με άδεια της Hearst Communications, Inc. Αρχικά δημοσιεύτηκε: «Είμαι σε μια αποστολή να κάνω τον γιο μου καλύτερο και να βοηθήσω τους άλλους»
