Οκτώβριος είναι Σύνδρομο Down Ο μήνας ευαισθητοποίησης και αυτό που πραγματικά θα ήθελα να κάνω είναι να ρίξω ένα κουβά παγωμένο νερό σε εθνικές και παγκόσμιες οργανώσεις για το σύνδρομο Down για να τους ξυπνήσουμε με την πραγματικότητα ότι πρέπει να ξεπεράσουμε την ευαισθητοποίηση.
Με εκτιμήσεις ότι τουλάχιστον 250.000 Αμερικανοί έχουν σύνδρομο Down, η κοινωνία γνωρίζει ότι υπάρχει η γενετική κατάσταση. Άλλωστε, οι εκστρατείες των εθνικών οργανώσεων για το σύνδρομο Down για την ευαισθητοποίηση φαίνεται να υπολείπονται. (Για παράδειγμα, το σύνθημα "Πιο όμοιο παρά διαφορετικό" επαναλαμβάνει την αρνητική αντίληψη ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι διαφορετικά από όλους τους άλλους. Μια άλλη καμπάνια θέλει να φοράτε αταίριαστες κάλτσες για να δείξετε την αλληλεγγύη σας σε άτομα με σύνδρομο Down.)
Σήμερα, ως γονιός, καλώ τις εθνικές και παγκόσμιες οργανώσεις για το σύνδρομο Down να ρίξουν τις προσπάθειές τους σε αυτό που πρέπει να συμβεί μετά Όλοι γνωρίζουν το σύνδρομο Down.
Πώς μπορούν τα σχολεία, οι επιχειρήσεις και οι εργοδότες να εργαστούν για να δεχτούν και να συμπεριλάβουν αποτελεσματικά τους αγαπημένους μας με σύνδρομο Down; Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τα άτομα με σύνδρομο Down να ζήσουν τη ζωή τους στο έπακρο;
Πραγματικά, το όνειρό μου είναι η ένταξη. Δεν θέλω να γίνει «αποδεκτός» ο 4χρονος γιος μου, ο οποίος έχει μόνο ένα χρωμόσωμα παραπάνω από το επόμενο παιδί. Θέλω να συμπεριληφθεί. Θέλω να τον αγκαλιάσουμε ως κάποιον με δυνατά και αδύνατα σημεία.
Αφήστε τον Τσάρλι να σας δείξει τα ταλέντα και τις ικανότητές του και, στη συνέχεια, ας εργαστούμε ως κοινότητα για να ξεπεράσουμε τις προκλήσεις του. Ξέρεις, όπως το επόμενο παιδί.
Όπως το παιδί σου.
Πώς φαίνεται η επιτυχής αποδοχή και ένταξη; Σχολεία όπως το ΙΔΑΝΙΚΟ Σχολείο στο Μανχάταν πετυχαίνουν, άρα ποιος συλλέγει τα δεδομένα και συλλέγει και μοιράζεται τις βέλτιστες πρακτικές; Επιχειρήσεις όπως Η βελτίωση του σπιτιού του Λόου απασχολούν άτομα με διανοητική αναπηρία όχι μόνο για να επιλέξουν ένα πλαίσιο για την αναφορά κοινωνικής τους ευθύνης, αλλά επειδή αναγνωρίζουν ότι τα άτομα με αναπηρία συνεισφέρουν. Τι έκανε αυτές τις επιχειρήσεις να το αποκτήσουν;
Η αποδοχή και η ένταξη λειτουργούν εκεί έξω. Χρειαζόμαστε περισσότερα.
Χρειαζόμαστε εθνικούς και παγκόσμιους οργανισμούς για το σύνδρομο Down για να ακούσουμε τους ψηφοφόρους τους (γονείς και άτομα με σύνδρομο Down που θέλουν να μάθουν, να εργαστούν και να συνεισφέρουν), να συνεργαστούν και να επιφέρουν αλλαγές.
Για να ξεκινήσω μια λίστα επιθυμιών, ζήτησα συμβουλές από άτομα με εμπειρία εκπαίδευση και την πολιτική απασχόλησης, και τους γονείς όπως εγώ. Τι μπορούμε νόμιμα να ζητήσουμε από τους εθνικούς μας εκπροσώπους; Παρακάτω είναι απλές μπουκιές από ένα κατώφλι αιτημάτων.
- Συνεργαστείτε με το Κογκρέσο και το Υπουργείο Παιδείας των ΗΠΑ για όλους τους εκπαιδευτικούς νόμους, κανονισμούς και πολιτικές που επηρεάζουν μαθητές με αναπηρίες (π. ΙΔΕΑ, ESEA, Νόμος για την τριτοβάθμια εκπαίδευση).
- Προσδιορίστε τους καλύτερους εμπειρογνώμονες εκπαίδευσης και ένταξης και δημιουργήστε μια στρατηγική για την εκπαίδευση της κοινωνίας σχετικά με το τι σημαίνει αποτελεσματική ένταξη. Στη συνέχεια, δώστε στους ψηφοφόρους σας την τακτική για να αναδημιουργήσετε την επιτυχία των άλλων.
- Προσλάβετε εμπειρογνώμονες στη μεταδευτεροβάθμια εκπαίδευση για άτομα με διανοητική αναπηρία για να βοηθήσουν στη δημιουργία και την αναπαραγωγή της εκπαιδευτικής υποδομής που πρέπει να συνεισφέρουν άτομα με σύνδρομο Down.
- Παροχή υλικών με συμβουλές για οικογένειες σχετικά με την υπεράσπιση των δικών τους παιδιών σε διάφορα θέματα εκπαίδευσης, από το πρώτο IEP έως τη μετάβαση από την εκπαίδευση στο εργατικό δυναμικό. Όχι απλώς ένα σελιδοδείκτη to-dos αλλά πρότυπα και παραδείγματα πραγματικής ζωής. Γραμμές ζωής.
- Συνήγορος για τον εκσυγχρονισμό συστημάτων που δίνουν στα άτομα με σύνδρομο Down αντικίνητρα για εργασία (π.χ. Medicaid, Social Security).
- Corral το πάθος και τις δεξιότητες των ψηφοφόρων σας. Κερδίστε την εμπιστοσύνη μας. Πρέπει να γνωρίζουμε ότι μας εκπροσωπείτε. Πρέπει να ξέρουμε ότι μας ακούς πριν οι μουρμούρες γίνουν κραυγές.
Μετά Etθαν Σάιλορ, ο οποίος είχε σύνδρομο Down, πέθανε στα χέρια αμόρφωτων φρουρών ασφαλείας και ενώ φώναζε τη μητέρα του, τρομοκρατημένοι γονείς παγκοσμίως κινητοποίησαν μια λαϊκή εκστρατεία για να ωθήσουν τις εθνικές μας οργανώσεις για το σύνδρομο Down δράση. Δεν ηταν ομορφο. Εγώ ήταν μελανιασμένοι και αντάλλαξαν σκληρά λόγια. Αλλά λειτούργησε.
Φαντάζεστε να δουλεύαμε μαζί όλο αυτό το διάστημα;
Περισσότερα για την προάσπιση των ειδικών αναγκών
Σύνδρομο Down: Η συνειδητοποίηση είναι υπερβολική και η δράση καθυστερημένη;
Μην δικαιολογείστε να αποκλείσετε το παιδί μου από το άθλημά σας
Μην μου πείτε ότι έπρεπε να αποβάλλω το παιδί μου με σύνδρομο Down
