Όταν άκουσα για μια οικογενειακή αναφορά Disney για να συμπεριλάβω χαρακτήρες με αναπηρίες, αρχικά επευφημούσα. Ως μαμά σε ένα 4χρονο αγόρι με Σύνδρομο Down, Θα ήθελα πολύ να δω άτομα με σύνδρομο Down να εκπροσωπούνται από τη μαγεία της Disney. Αλλά τότε ο εγκέφαλός μου άρχισε να αναταράσσεται και δεν μπορούσα να συγκεντρώσω το επείγον να πηδήξω.
Υποστηρίζω καθημερινά άτομα με διαφορές. Παίρνω βαθιές, καθαριστικές ανάσες και προσπαθώ να απαντήσω έξυπνα και ευγενικά όταν μου γίνονται ερωτήσεις όπως: «Λοιπόν, πώς τα πάει; Γιατί του βγάζει η γλώσσα; Πότε θα μιλήσει; Θα είναι πάντα σε ειδική έκδοση; »
Καθώς ετοιμάζομαι να συναντήσω τους δασκάλους του παιδιού μου σύντομα για να συζητήσουμε την ένταξη, αν ο Τσάρλι θα γνωρίζει το αλφάβητο μέχρι την ηλικία των 5 ετών και πώς πηγαίνει η ασήμαντη εκπαίδευση, κατακλύζοντας το κάστρο της Disney (το αργότερο αναφορά care2.com) απλώς δεν περιλαμβάνεται στη λίστα προτεραιοτήτων μου.
Θα προτιμούσα να ρωτήσω αν η Disney θα απασχολήσει άτομα με διαφορετικές ικανότητες. Η Disney συνεργάζεται με οικογένειες παιδιών με διαφορετικές ικανότητες όταν επισκέπτονται το πιο ευτυχισμένο και ακριβό μέρος στη Γη; Αυτά μου φαίνονται πολύ πιο σημαντικά, αν πρόκειται να μιλήσουμε Μίκυ.
Και πραγματικά, δεν είναι κάθε ταινία της Disney για κάποιον με διαφορές που μαθαίνει να αγκαλιάζει αυτές τις διαφορές και να αγκαλιάζεται από άλλους;
Ειδοποιήσεις Spoiler:
- Frozen’s Η Έλσα έμαθε να περικυκλώνει τη συνήθειά της στον πάγο και συνειδητοποίησε ότι το να είναι διαφορετική δεν χρειάζεται να την κάνει μια απομακρυσμένη. Στην πραγματικότητα, όταν αγκάλιασε τη διαφορετικότητά της, έφερε αγάπη και πατινάζ σε όλους τους ανθρώπους της.
- Η αλεπού και το κυνηγόσκυλο Αποδείχθηκε ότι δύο πολύ διαφορετικές ψυχές μπορούν να είναι φίλες - και ποτέ μην αφήνετε τίποτα να στέκεται μεταξύ τους, ανεξάρτητα από τις διαφορές τους.
Η λίστα συνεχίζεται. Η Disney έχει να κάνει με ψυχαγωγία, φαντασία και ένα ωραίο μήνυμα κάπου εκεί, ίσως (για παράδειγμα, μην τρώτε φρούτα από ξένους. μακριά μαλλιά μπορεί να σώσει τη ζωή σας? ακόμα κι αν ο πατέρας σας πεθάνει όταν είστε νέος, μπορείτε ακόμα να είστε επιτυχημένοι - ίσως ακόμη και να κυβερνήσετε το βασίλειο).
Νιώθω άσχημα που δεν μου αρέσει αυτή η αναφορά. Ας το παραδεχτούμε: Το βρώμικο μικρό μυστικό της κοινότητας του συνδρόμου Down είναι ότι είμαστε δυσλειτουργικοί (όπως όλες οι οικογένειες). Έχω διαμαρτυρηθεί για έλλειψη συνεργασίας και υποστήριξης, και εδώ είμαι, αμφισβητώντας την προσπάθεια μιας οικογένειας.
Τι είναι όμως στο επίκεντρο της δυσλειτουργίας της κοινότητάς μας; Η αδυναμία να διαφωνήσουμε με σεβασμό, να κάνουμε διάλογο και μετά να προχωρήσουμε. Η αλήθεια είναι ότι κανείς δεν πρέπει να συμφωνήσει να υποστηρίξει κάτι στο όνομα του συνδρόμου Down μόνο και μόνο επειδή είμαστε μέρος της κοινότητας Ds. Η ποικιλία της σκέψης μπορεί να οδηγήσει στις πιο παραγωγικές συζητήσεις.
Έτσι, συγχαρητήρια για μια οικογένεια εμπνευσμένη από το μήνα συνειδητοποίησης του συνδρόμου Down να τραβήξει την προσοχή σε μια βιομηχανία ψυχαγωγίας που δεν δημιουργεί χαρακτήρες με διαφορές που βλέπουμε γύρω μας καθημερινά.
Αλλά για εκείνους που μπορεί να αισθάνονται όπως εγώ, αυτό-αν και καλοπροαίρετο-αυτή η προσπάθεια θα μπορούσε να υποστηρίξει πιο αποτελεσματικά περισσότερους παράγοντες που αλλάζουν τη ζωή των παιδιών μας. Ακολουθούν μερικές προτάσεις:
- Βοηθήστε να εκπροσωπήσετε τους εκπροσώπους του Capitol Hill για να υποστηρίξετε τον νόμο για την επίτευξη καλύτερης εμπειρίας ζωής (ABLE Act), το οποίο θα επέτρεπε σε άτομα με σύνδρομο Down να εξοικονομήσουν χρήματα για το μέλλον τους χωρίς να χάσουν τα επιδόματα αναπηρίας.
- Πιέστε για να περάσετε το Διατήρηση της ασφάλειας όλων των μαθητών, που θα περιόριζε τις πρακτικές περιορισμού και απομόνωσης στα σχολεία.
- Εκπαιδεύστε τα σχολικά συστήματα για αποτελεσματικές πρακτικές ένταξης. Διάολε, εκπαίδευσε σχολεία στο λέξη «Ένταξη» και τι πραγματικά σημαίνει.
- Δωρεά σε ερευνητικά ιδρύματα που διερευνούν τη σχέση μεταξύ του συνδρόμου Down και του Αλτσχάιμερ.
Οι απόψεις, οι φόβοι και οι φιλοδοξίες μου για τον γιο μου έχουν εξελιχθεί δραματικά τα τελευταία τέσσερα χρόνια. Maybeσως πριν από δύο χρόνια η Disney να ήταν στο στόχαστρό μου. Σήμερα, θέλω απλώς το παιδί μου να είναι ένα συμβολικό και σεβαστό μέρος του πραγματικού κόσμου.
Περισσότερα για γονείς και σύνδρομο Down
Η σχέση μεταξύ της νόσου Αλτσχάιμερ και του συνδρόμου Down
Πώς να μιλήσετε στους συνομηλίκους του παιδιού σας για το σύνδρομο Down
Η αλήθεια για το παιδί μου με σύνδρομο Down
