Wayne Brown nahm über Jahre stark zu, entwickelte einen Unterbiss und wurde so müde, dass er nur noch wenige Tage in der Woche arbeiten konnte. Er wurde an Spezialisten überwiesen, nur um zu erfahren, dass er ein Hypochonder sei. Dann wurde ein Tumor an seiner Hypophyse gefunden – er hatte eine seltene Krankheit namens Akromegalie. Jetzt hat er ein Buch geschrieben und eine Online-Selbsthilfegruppe gegründet. Hier ist unser Q&A mit Brown, dem Autor von Allein in meinem Universum: Kampf mit einer verwaisten Krankheit in einer unsympathischen Welt.
Akromegalie schmerzt physisch und emotional
Sie weiß: Können Sie nach eigener Erfahrung mit Akromegalie erklären, was die Krankheit ist?
Wayne Brown: Die medizinische Antwort lautet, dass Akromegalie eine Überproduktion von Wachstumshormonen ist, die, wenn sie nicht kontrolliert wird, schwere medizinische Probleme verursachen kann, einschließlich einer dramatisch verkürzten Lebensdauer. Die Patientenrealität? Akromegalie ist eine Krankheit, die den ganzen Menschen betrifft. Sicher, es gibt die körperlichen Probleme wie starke Gelenkschmerzen, Gewichtsprobleme, Schwitzen und Polypen, um nur einige zu nennen. Akromegalie trägt auch viel zum psychischen Wohlbefinden des Patienten bei. Viele Patienten haben mit extremen Emotionen zu kämpfen, wenn die Krankheit nicht in Schach gehalten wird.
Symptome von Akromegalie
SK: Können Sie die Symptome beschreiben und wie lange haben Sie sie erlebt?
WB: Obwohl ich erst 2004 diagnostiziert wurde, war das erste Symptom, an das ich mich erinnere, 1994, als ich anfing, die Schmerzen eines schweren Unterbisses zu bemerken. An manchen Morgen wachte ich mit dem Gefühl auf, als wäre ich mit Mike Tyson drei Runden im Ring gefahren. Ich nahm auch beträchtlich zu, aber das wurde von den Essgewohnheiten abgetan. Mein Vater starb an Hirntumor, und während ich mich um Dad kümmerte, aß ich viele schnelle Mahlzeiten und viele verarbeitete Lebensmittel aus Kantinen und Durchfahrtsfenstern. Andere Symptome, an denen ich litt, ohne zu wissen, dass mein eigener Tumor wuchs, waren übermäßiges Schwitzen, meine Hände und Füße schienen zu wachsen, Karpaltunnel, das überwältigende Gefühl der chronischen Erschöpfung. Das Schlimmste für mich waren jedoch die emotionalen Probleme. Ich hatte das Gefühl, keine Kontrolle über mein Temperament zu haben und was mich aus der Fassung bringen würde.
Akromegalie behandeln
SK: Wo stehen Sie gesundheitlich gerade?
WB: Ich wurde im Mai 2005 operiert und der Tumor war neun Monate lang völlig verschwunden. Zurzeit bin ich in medikamentöser Therapie, bei der ich alle 28 Tage einmal eine Spritze bekomme. Ich denke, im Moment bin ich der gesündeste Mensch, den ich je hatte, seit sich die Symptome entwickelt haben, aber ich denke, das liegt zum Teil an Medikamente, und ein größerer Teil ist das Bewusstsein für gute Gesundheit, gute Entscheidungen und die Leidenschaft, anderen auf ihrem Weg der Diagnose zu helfen und Behandlung.
Selbsthilfegruppe für Menschen mit Akromegalie
SK: Warum haben Sie die Selbsthilfegruppe Acromegaly Community Inc.?
WB: Ich war einfach auf der Suche nach jemandem, mit dem ich sprechen konnte, der meine Schmerzen nachvollziehen konnte – meine medizinischen Siege wirklich feiern und meine Niederlagen nachempfinden konnte. Ich hatte auf keinen Fall damit gerechnet, daraus eine gemeinnützige Organisation aufzubauen, aber ich bin unglaublich stolz darauf, dass wir das konnten. Wir helfen Menschen in einem globalen Bemühen, sicherzustellen, dass niemand, der heute diagnostiziert wird, unter der Einsamkeit und Isolation leiden muss, die natürlicherweise mit den Verwüstungen einer seltenen Krankheit einhergehen. Alles, was wir tun, ist, den Kreis zu verkleinern – Patienten ihren Angehörigen näher zu bringen, offenere Kommunikation mit ihren medizinischen Fachkräften und Unterstützung durch die pharmazeutische Gemeinschaft.
Leiden Sie nicht allein
SK: Was sollen die Leute aus Ihrem Buch mitnehmen?
WB: Ich denke, dieses Buch ist für jeden und jeden geeignet. Ich habe mit Menschen unterschiedlicher Herkunft gesprochen, die durch das Lesen des Buches gestärkt daraus hervorgegangen sind. Nicht nur Acro-Patienten und ihre Angehörigen, sondern auch [Menschen mit] anderen seltenen Krankheiten, einige weitere „Mainstream-Erkrankungen“ und sogar Menschen, die mit der Einsamkeit der Sucht kämpfen. Die Botschaft ist einfach: Wenn Sie ein Patient sind, der sich mit einem medizinischen Problem befasst, egal wie allein Sie sich fühlen, es gibt jemanden, der mit Ihrem Kampf mitfühlt. Oft werden wir als Patienten verrückt gemacht, weil niemand versteht, womit wir es zu tun haben. Du bist nicht verrückt. Suchen Sie einfach weiter und Sie werden jemanden finden, der die Kilometer kennt, die Sie gelaufen sind.
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