Müdigkeit, Schmerzen, Stimmungsschwankungen und Konzentrationsschwierigkeiten sind in den meisten Fällen Symptome eines geschäftigen, hektischen Lebens. Wenn jedoch Ausdauerverlust und Müdigkeit Ihr Leben bestimmen und einfache Aufgaben wie das Abendessen so schmerzhaft werden wie ein Marathonlauf, kann mehr passieren, als man denkt. Wenn das nach Ihnen klingt, könnten Sie an einem chronischen Müdigkeits-Immun-Dysfunktionssyndrom (CFIDS) leiden.
CFIDS, auch myalgische Enzephalomyelitis genannt, ist eine verheerende und lebensbedrohliche Krankheit, von der allein in den USA über eine Million Patienten betroffen sind. Da einige Studien darauf hindeuten, dass Frauen bis zu viermal häufiger an der Krankheit erkranken als Männer, ist CFIDS eine der größten Gesundheitsgefahren für Frauen im Land. Und während CFIDS tritt am häufigsten bei Frauen auf zwischen 25 und 50 Jahren sind auch Kinder und Männer anfällig für die Krankheit – also auch unsere Brüder, Ehemänner, Söhne und Töchter.
Gekennzeichnet durch schwächende Müdigkeit, grippeähnliche Schmerzen, Schlafstörungen, Erschöpfung nach Belastung und kognitive Dysfunktion, die über sechs Monate oder länger andauern, ohne dass es besser wird, CFIDS ist eine chronische Krankheit, die oft jahrelang nicht diagnostiziert (oder fehldiagnostiziert) wird. Weitere Symptome können Herzanomalien, Schwindel, Hautausschläge und Kopfschmerzen sowie sekundäre Virus- oder Bakterieninfektionen sein, die sich aufgrund eines geschwächten Immunsystems zugezogen haben.
Nicht verwaltete CFIDS können ein normales Leben verwüsten und alltägliche Aufgaben fast unmöglich machen. Noch schlimmer ist, dass CFIDS in der Öffentlichkeit und in der medizinischen Gemeinschaft immer noch eine weitgehend missverstandene Erkrankung ist, was es noch schwieriger macht, eine Diagnose zu erhalten (und dann mit einer zu leben). Im Folgenden sind einige Schritte aufgeführt, die potenzielle Patienten, kürzlich diagnostizierte Patienten oder Freunde und Familienmitglieder von jemandem mit CFIDS unternehmen können, um mit dieser schwächenden Krankheit zu leben.
WAS SOLL ICH TUN, WENN ICH DENKE, CFIDS ZU HABEN?
1. ERHALTEN SIE EINE RICHTIGE DIAGNOSE
Die Diagnose ist der Schlüssel, wenn es um CFIDS geht. CFIDS kann sich als mehrere andere lebensbedrohliche Krankheiten (und umgekehrt) tarnen, einschließlich Borreliose, Schilddrüsenerkrankung und sogar bestimmte Krebsarten, so dass eine Diagnose durch einen zugelassenen Arzt oder Krankheitsspezialisten notwendig. Die CFIDS Association of America bietet eine Selbsttest als Vorstufe zur formellen, ärztlich unterstützten Diagnose auf ihrer Website.
Notiz: Dies ist nicht dazu gedacht, CFIDS oder eine andere Krankheit offiziell zu diagnostizieren.
2. DEN RICHTIGEN ARZT FINDEN
Wie bei jeder schwächenden Krankheit kann Ihnen nur ein zugelassener Arzt bei der Behandlung und Behandlung Ihrer Symptome helfen. Es kann jedoch schwierig sein, einen Arzt zu finden, der auf die Behandlung und Behandlung von CFIDS spezialisiert ist, und der Umgang mit Ärzten, die der Krankheit skeptisch oder nicht vertraut sind, kann für Patienten gefährlich sein. ProHealth, eine Website, die sich den Gemeinschaften von CFIDS und gesunden Immunsystemen widmet, bietet eine unvoreingenommener Blick auf verschiedene Behandlungsprotokolle und Spezialisten. Patienten können sich auch an The. wenden CFIDS Association of America für Hilfe oder Referenzen.
Notiz: Wenn es in Ihrer Nähe keine Spezialisten gibt, sind viele Hausärzte offen für die Zusammenarbeit mit anderen sachkundigen Fachleuten, um ihre Patienten angemessen zu versorgen. Sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt darüber, wie Sie die Behandlung zur Behandlung Ihrer Krankheit koordinieren können.
3. GEHEN SIE IN IHREM EIGENEN TEMPO
Körperliche und emotionale Überanstrengung kann CFIDS verschlimmern, daher sind Anpassungen des Lebensstils unerlässlich. Für Frauen mit CFIDS kann das größte Hindernis für ein erfülltes Leben darin bestehen, gesellschaftliche Erwartungen loszulassen und stattdessen auf einem gesunden Niveau zu leben, ungeachtet des Drucks, etwas anderes zu tun.
„Frauen, insbesondere in der Altersgruppe, die am häufigsten an dieser Krankheit erkranken (25 bis 45 Jahre), sind von vielen Erwartungen, wie ihr Leben aussehen sollte“, sagt Lynn, eine ehemalige College-Professorin und Doktorandin, die ihre Lehrtätigkeit aufgab, als sie es wurde krank zur Arbeit. Sie betont, dass es für sie von entscheidender Bedeutung war, zu erfahren, wie ihr Beruf und ihr Familienleben in die Grenzen von CFIDS passen.
Dies kann bedeuten, das Körperbild neu zu bewerten, Karrieremeilensteine oder -ziele neu anzupassen, Haushaltspflichten neu zu verteilen, Familiengespräche über Ihre körperliche Einschränkungen, das Aufgeben der Notwendigkeit, mit „anderen Müttern“ Schritt zu halten und zu lernen, Negativität von Freunden oder Familie zu ignorieren, die Ihre nicht verstehen Erkrankung.
4. FINDEN SIE EINE UNTERSTÜTZUNGSGRUPPE
CFIDS-Patienten nennen oft Isolation und Einsamkeit als Hauptursachen für Depressionen oder Angstzustände. Während einige Gebiete formelle Selbsthilfegruppen anbieten, sind viele Patienten zu krank, um zu reisen oder haben nicht die Ressourcen dafür.
Online-Selbsthilfegruppen bieten den notwendigen Kontakt, die Unterstützung und die Akzeptanz durch eine Gruppe von Patienten, die CFIDS verstehen und sich darauf beziehen können. Selbsthilfegruppen können auch ein hervorragender Ort sein, um über Ärzte, Behandlungsmöglichkeiten und Tipps für das Leben mit der Krankheit zu diskutieren. Hier sind drei CFIDS-Selbsthilfegruppen zum Auschecken.
Daily Strength Selbsthilfegruppe für chronische Müdigkeit
Online-Support-Gruppe von ProHealth
CFIDS Association of America
Patienten können diese Ressourcen als Werkzeuge nutzen, um ihre Krankheit proaktiv zu behandeln. Aufgrund der erschreckenden Menge an Fehlinformationen zu CFIDS ist Wissen Macht, wenn es um Behandlung, Lebensstiländerungen und den Umgang mit sozialen Stigmata geht. Wenn Sie durch Ihre Symptome zu geschwächt sind, um selbst Informationen zu sammeln, suchen Sie ein nahes Familienmitglied, einen Freund oder einen anderen Patientenfürsprecher auf, der Ihnen hilft.
5. ALLE BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN UNTERSUCHEN
Obwohl es derzeit keine Heilung für CFIDS gibt, gibt es Behandlungsmöglichkeiten und Änderungen des Lebensstils, die die Symptome lindern können. Diät, Ernährung, verschreibungspflichtige Medikamente, Einschränkung von Bewegung und körperlicher Anstrengung, Schmerztherapie Techniken und immununterstützende Behandlungen können für Patienten alle nützlich sein, aber es gibt keine Einheitsgröße Behandlung. Patienten und Ärzte sollten von Fall zu Fall zusammenarbeiten.
CFIDS-Patienten sollten auch Maßnahmen ergreifen, um über neue Forschungsergebnisse auf dem Laufenden zu bleiben – bis vor kurzem galt Bewegung als wirksames Mittel für Patienten, um Müdigkeit zu bekämpfen. Neue Forschungen legen jedoch nahe, dass zusätzliche körperliche Anstrengung nicht nur die Symptome verschlimmern, sondern auch das Fortschreiten der Krankheit beschleunigen kann. Als Patient ist Wissen das beste Behandlungsinstrument, das Sie verwenden können.
6. WERDEN SIE MITGLIED IN DER PATIENTENADVOCACY
CFIDS kämpft immer noch täglich um Anerkennung, Verständnis und Ressourcen, um ein Heilmittel zu finden. Kampagnen für besseres Bewusstsein und Behandlungsmöglichkeiten sind ein Muss für Patienten, Freunde und Familie. Für Möglichkeiten, sich in Ihrer Nähe zu engagieren, wenden Sie sich an die CFIDS Association of America.
Patienten und Befürworter können auch am Tag der Aufklärung über CFIDS am 12. Mai 2008 teilnehmen, der den fünften jährlichen virtuellen Lobbytag umfasst, der ermöglicht es Patienten und ihren Unterstützern, den Kongress, den US-Gesundheitsminister und die CDC zu kontaktieren, um sich für ein besseres Bewusstsein und Patienten einzusetzen Pflege. Besuch CFIDS Alert Digest um anzufangen.
