Als Veronica Crowe ein junges Mädchen war, fühlte sie sich beim Anstarren des Fernsehers oft für etwa 30 Sekunden „aus dem Weg gehen“. Sie konnte den Bildschirm nicht klar sehen oder Geräusche um sich herum hören. Die Ärzte erkannten nicht, dass die Starrzauber tatsächlich Anfälle waren, bis Veronica 13 Jahre alt war als sie einen schwereren Anfall hatte, einen Neurologen aufsuchte und nach monatelangen Tests endlich diagnostiziert wurde mit Epilepsie. Jetzt, mit 29, versucht sie, anderen zu helfen, die Hürden des Lebens mit Epilepsie zu überwinden.
Epilepsie bedeutet nicht, Ihr Leben einzuschränken
Veronica Crowe arbeitet als Bibliothekarin in einer Anwaltskanzlei in Dallas. Sie plant zum ersten Mal, selbstständig ins Ausland zu reisen. Sie reist zu ihrem 30. Geburtstag nach Italien. Es ist ziemlich
Sprung für eine Frau, die nach dem College mit ihrer Mutter nach Hause gezogen ist, aus Angst, dass ein Anfall sie ins Krankenhaus bringen könnte.
Crowe ist einer von drei Millionen Amerikanern, die mit Epilepsie leben, einer chronischen neurologischen Erkrankung, die durch wiederkehrende unprovozierte Anfälle gekennzeichnet ist. Sie schreibt ihre gegenwärtige Unabhängigkeit und ihr Glück zu
ihre unterstützende Familie und ihre Entschlossenheit, den richtigen Arzt zu finden. Sie möchte andere dazu inspirieren, die Kontrolle über ihre eigene Situation zu übernehmen und sich mit der Medizin für ihre eigene Gesundheit einzusetzen
Gemeinschaft.
„Das richtige Medikament zu finden, nahm mir einen Teil der Angst und gab mir die Kraft zu glauben, dass ich nicht ständig jemanden brauchte, der auf mich aufpasste, damit ich endlich das Leben eines Menschen leben konnte
unabhängiger Erwachsener“, sagt sie. „Jetzt bin ich reisebereit, notfalls auch alleine. Solange ich die richtigen Vorkehrungen treffe, fühle ich mich alleine sehr sicher.“
Bauen Sie ein Unterstützungsnetzwerk für Informationen und Mut auf
Crowe gründet ihre eigene Selbsthilfegruppe und erwägt einen Abschluss als Beraterin.
„Es ist mir wichtig, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, weil ich bis sechs Jahre nach meiner Diagnose keine andere Person mit Epilepsie getroffen habe“, sagt Crowe. „Hätte ich jemand anderen gekannt?
in meiner gleichen Situation in diesen frühen Jahren hätte ich mich nicht so anormal und verwirrt gefühlt. Dieses Gefühl verschwindet nie ganz, weil so viele Menschen Anfälle nicht verstehen
hilfreich, andere in der Nähe zu haben, die genau verstehen, was Sie durchmachen.“
Erkennen Sie die Zeichen: Kinder, die „aus dem Weg gehen“, brauchen möglicherweise Hilfe
Crowe würde „ausräumen“, während sie fernsah und nicht in der Lage war, zu hören oder zu sprechen. Manchmal rief ihre Mutter sie an und wurde wütend, wenn Crowe nicht antwortete. Sie dachte, Crowe
ignorierte sie. Diese Anstarrungen stellten sich als Anfälle heraus, blieben aber nicht diagnostiziert, bis sie im Alter von 13 Jahren einen größeren Anfall hatte und monatelange Tests durchmachte.
"Ich wusste, dass das nicht normal war und nicht passieren sollte", sagt sie über die Episoden. „Ich war verärgert, dass meine Mutter nicht verstand, was mit mir geschah, aber ich konnte es nicht erklären
etwas habe ich auch nicht verstanden.“
Anfangs wurde Crowe von einem Neurologen behandelt, der ihre Medikamente häufig wechselte, aber Crowe hatte nie das Gefühl, dass er ein echtes Interesse daran hatte, ihr zu helfen, „Anfallskontrolle“ zu erlangen.
Mit 18 übernahm sie das Kommando. Sie fand einen Epilepsie-Spezialisten, der sie seit mehr als 10 Jahren behandelt. Der Wendepunkt kam, als der Spezialist Crowe vorschlug, sich in eine klinische Studie für ein neues
Medikation. Der Erfolg folgte; Crowe hatte endlich die Kontrolle über die Anfälle und die Unabhängigkeit, die sie suchte.
Einen kompetenten, verständnisvollen Arzt zu finden ist wichtig
Crowe ist entschlossen, andere dazu zu inspirieren, eine ähnliche Kontrolle über ihre Gesundheitsversorgung zu übernehmen und die richtigen Lösungen zu finden.
„Epilepsie ist eine verwirrende und frustrierende Erkrankung und ich glaube, dass Patienten Spezialisten brauchen, die zuhören und ihr Bestes im Auge haben, anstatt zu und von anderen zu wechseln
Medikamente jedes Mal, wenn man nicht wirkt“, sagt sie. „Spezialisten haben mehr Möglichkeiten, einem Patienten anzubieten, wie zum Beispiel klinische Studien, Vagusnervstimulatoren oder Operationen. Der Hauptpunkt ist zu
Anfallsfreiheit mit minimalen Nebenwirkungen anstreben.“
Sagen Sie anderen, was sie von Anfällen erwarten können
Crowe empfiehlt, mit Ihren Lieben und anderen, mit denen Sie Zeit verbringen, über Ihre Anfälle zu sprechen. Die meisten Menschen, die mit Epilepsie leben, neigen dazu, ihre Umgebung zu warnen, was zu tun ist, wenn sie
einen Anfall haben, aber die meisten können nicht genau erklären, was passiert, sagt sie.
„Wenn jemand zum ersten Mal sieht, dass Sie einen Anfall haben, hat er leider Angst und weigert sich lange Zeit, zu glauben, dass Sie wieder normal sind“, erklärt sie.
"Es ist wichtig, dass die Leute es wissen."
Anwalt für Ihre eigene Gesundheitsvorsorge
Crowe empfiehlt die folgenden Tipps, um anderen mit Epilepsie zu helfen, sich für ihre Gesundheit einzusetzen:
- Besuch EpilepsieAdvocate.com als Ausgangspunkt, um mit der Forschung zu beginnen und eine Selbsthilfegruppe zu finden.
- Fragen stellen. Haben Sie keine Angst, dass Ihre Frage albern oder falsch ist. Fragen Sie einfach.
- Scheuen Sie sich nicht, einen neuen Arzt aufzusuchen, wenn Sie mit den Antworten oder der Betreuung nicht zufrieden sind.
- Bringen Sie Ihre Familie und Freunde in Ihr Vertrauen. Sie können Ihnen nicht nur in einigen Fällen helfen, mit Ihrer Krankheit umzugehen, sondern können auch hervorragende Resonanzböden sein, wenn Sie alles durchsuchen, was es gibt
wissen. - Machen Sie Ihre eigenen Recherchen.
- Gib niemals auf.
Epilepsie ist eine entmutigende Krankheit, aber es kann verwaltet werden und du kann Leben Sie ein erfülltes und glückliches Leben, wenn Sie sich um Ihre Gesundheit kümmern.
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