Ich habe herausgefunden, dass ich Parkinson habe Krankheit als ich 36 war. Technisch wird es als Young-onset Parkinson-Krankheit (YOPD) bezeichnet, weil ich jung war. Das ist die gleiche Parkinson-Krankheit MichaelJ. Fuchs wurde im viel zu jungen Alter von 30 Jahren diagnostiziert.
Mit 36 Jahren sind die meisten Frauen mit Karrieren, Kindern und dem Versuch beschäftigt, aktive Mitglieder der Gesellschaft zu werden. Ich war direkt bei meinen Freundinnen, bis mir das, was meine neue Realität werden sollte, ins Gesicht schlug. Das war vor neun Jahren.
Die Diagnose einer degenerativen neuromuskulären Erkrankung ist kein Fluch oder ein Todesurteil. Für mich jedenfalls nicht. Es hat mich Geduld, Mut und jeden Moment des Lebens gelehrt. Sicher, es ist unbequem, oft ermüdend und kann wirklich frustrierend sein. An manchen Tagen fällt es mir schwer, aus dem Bett aufzustehen oder von einem Stuhl aufzustehen. Aber im täglichen Umgang mit der mir zugeteilten Hand habe ich gelernt, geduldig mit mir selbst zu sein und einfache Alltagsaufgaben einzeln zu erledigen.
Freunde fragen oft: „Tut es weh? Wie fühlt es sich an?" Oder – für mich noch lustiger – „können Sie das Glas Wein zu den Medikamenten haben?“ Verdammt ja, ich kann ein Glas Wein trinken.
In dem Bemühen, die Krankheit zu entmystifizieren, erkläre meine Freunde (und deine) darüber, was diese Krankheit als „junger“ Mensch wirklich hat bedeutet und um den Monat der Parkinson-Bewusstheit zu ehren, hier sind sechs Wahrheiten darüber, wie es wirklich ist, mit Parkinson zu leben Krankheit:
1. Es ist nicht schmerzhaft. Obwohl mich die Parkinson-Krankheit im jungen Alter manchmal steif, zittrig und unausgeglichen macht, abgesehen von gelegentlichen Muskelkrämpfen, würde ich sie nicht als schmerzhaft bezeichnen. Um am besten zu beschreiben, wie es auf mich wirkt, ziehe ich den Vergleich zum Tin Man aus Der Zauberer von Oz. Mit Öl (meinem Medikament) kann ich mich frei bewegen. Aber wenn das Öl niedrig ist, friere ich ein. Mein Gehirn sagt „Los“, aber mein Körper hat seinen eigenen Verstand.
2. Das Medikament gegen Parkinson hat sichtbare Nebenwirkungen. In höheren oder häufigeren Dosen eingenommen, verursacht mein Medikament Dyskinesie. Das sind die unwillkürlichen, unkontrollierbaren Bewegungen des Körpers, die Sie von Zeit zu Zeit bei mir sehen werden. Ich experimentiere immer mit Medikamentendosen und versuche, die Nebenwirkungen mit der Bewegungsunfähigkeit auszugleichen.
3. Diese Krankheit ist variabel und unberechenbar. Sie können sehen, dass ich manchmal ziemlich symptomfrei aussehe. Aber das kann sich von Moment zu Moment ändern. Ich kann beim Mittagessen sitzen, „normal“ aussehen und mich dann bewegen, um aufzustehen und feststellen, dass ich es nicht kann. Sie können sich vorstellen, wie frustrierend das ist. Stellen Sie sich einfach vor, wie Ihr Verstand sagt: „Ich muss los“, aber Ihr Körper weigert sich einfach, darauf zu reagieren.
4. Ich kann trainieren. Schwer. Ich muss mir keine Sorgen machen, dass ich mich zu sehr anstrenge – auch wenn ich eine Pause machen muss. Pausen sind mir wichtig. Ich muss Luft holen, um Kontraktionen der Brustmuskulatur zu vermeiden, da ich das Gefühl habe, nicht atmen zu können. Aber ich bin in Ordnung. Es bedeutet nicht, dass ich sterbe. Es bedeutet nicht, dass ich meine Trainingsroutine übertrieben habe. Es bedeutet nur, dass ich mich kurz ausruhen muss. Ja, ab und zu muss ich anhalten und sitzen, aber macht das nicht jeder ab und zu?
5. Jawohl, Ich kann ein Glas Wein oder zwei haben. Kein Arzt wird jemals befürworten, zusammen mit der Einnahme von Medikamenten zu trinken, aber als großer Weinfan habe ich mich bei meinem Neurologen vergewissert, dass es in Ordnung ist. Es gibt nur so viele Opfer, die eine junge Mutter bringen kann! Also, nein, ich werde auf der nächsten Party nicht gehämmert, aber ich kann die Zeiten, in denen ich mich gut fühle, sicherlich genießen (und schätzen)!
6. Ein Gemeinschaftssystem ist entscheidend. Ein Unterstützungssystem mit anderen Menschen zu haben, die die gleichen Symptome wie ich haben, ist eine enorme Hilfe. Tatsächlich fühlt es sich manchmal so an, als ob dieses Unterstützungssystem für die Behandlung der Krankheit tatsächlich unerlässlich ist.
Die Zahl der Menschen, bei denen YOPD diagnostiziert wird („young onset“ bedeutet, dass die Symptome vor etwa 40 beginnen) steigt. Von Zeit zu Zeit bekomme ich eine E-Mail oder einen Anruf von jemandem, der mich bittet, mit einem Freund oder Verwandten, bei dem gerade YOPD diagnostiziert wurde, zu sprechen oder eine E-Mail zu senden. Ich melde mich immer gerne.
Aber lassen Sie uns für eine halbe Sekunde real werden: Genau wie alle anderen, die an einer chronischen Krankheit leiden, hoffe ich insgeheim dass diese Krankheit eines Tages der Vergangenheit angehören wird und ich kein „Öl“ mehr brauche, um zu leben und mich zu bewegen frei.
Beth Hochstein ist Mutter, Tänzerin und Spendenaktion. Sie ist gerade gestartet DancePartyforParkinsons.org, eine gemeinnützige Organisation, die sich der Beschaffung von Mitteln für die YOPD-Forschung widmet.
