Alysse Mengason aus Birmingham, Michigan, hatte eine große mal Anfall im Schlaf und fiel ins Koma. Als sie aufwachte, hatte sie keine Ahnung, was passiert war, aber sie kämpfte sich zurück in ein erfülltes Leben und bloggte über die Prüfungen des Lebens mit Epilepsie bei BrainThunders.com. Hier ist ein Q&A mit Mengason für den National Epilepsy Awareness Month im November.
SheKnows: Nach einer intensiven Therapie haben Sie einen Großteil Ihres Gleichgewichts und Ihrer kognitiven Funktion wiedererlangt, erleben aber immer noch bis zu 15 Anfälle pro Woche. Was passiert bei einem Anfall?
Alysse Mengason: Ich kann die kleinste kleine Episode haben, die sieben bis zehn Sekunden dauert, in der mir einfach schwindelig wird und ich meine Fähigkeit zu sprechen verliere. Oder ich kann eine Episode haben, die ungefähr 30 Sekunden dauert; Ich werde sehr schwerfällig, ich kann mich nicht an die einfachsten Dinge erinnern, wie den Namen meines Mannes oder den Namen meiner Tochter. Ich verliere buchstäblich meine Fähigkeit zu sprechen. Meine Grand-Mal-Anfälle treten nicht oft auf, aber ich habe eine sogenannte „Aura“. Ich habe ungefähr ein Fünf-Sekunden-Warnung, bei der mein Kopf zu drehen beginnt, ich eine Art Metallgeruch rieche und ohnmächtig werde ganz und gar.
SheKnows: Wie gehen Sie mit Anfällen um?
Alysse Mengason: Ich habe mindestens ein Dutzend Medikamente gegen Krampfanfälle ausprobiert – ein Medikament nach dem anderen oder eine Kombination von Medikamenten. Ich habe die ketogene Diät ausprobiert – eine fettreiche, kohlenhydratarme Diät, die nachweislich Anfälle reduziert. Ich habe auch zwei Operationsversuche in zwei verschiedenen Krankenhäusern unternommen. Die Einzelmedikamententherapie war der richtige Weg, weil ich meine Nebenwirkungen begrenzen wollte.
SheKnows: Wie hat Ihnen die VNS-Therapie, bei der ein batteriebetriebenes Gerät, das in Ihren Körper implantiert wird, Signale an Ihr Gehirn sendet, um Anfälle zu stoppen, geholfen, ein „normaleres“ Leben zu führen?
Alysse Mengason: Da ich die Anzahl der Anfälle reduziert habe, fühle ich mich besser. Das VNS wurde mir von meinen Ärzten empfohlen, nachdem mein zweiter Operationsversuch gescheitert war.
SheKnows: Wie meistern Sie den Alltag?
Alysse Mengason: Mein Leben ist unglaublich geplant und diszipliniert. Aus diesem Grund sind meine Tochter und mein Mann sehr eingeplant! Ich fahre nicht Auto, daher werden meine Besorgungen zu bestimmten Zeiten erledigt, wenn ich Hilfe habe. Unsere Tochter ist an verschiedenen Aktivitäten beteiligt, und ich habe einen ganz konkreten Plan, wie wir dorthin gelangen, wo wir sind gehen müssen, egal ob mit unserem Babysitter oder meiner Mutter – Transport ist etwas, das viele Leute für sich halten gewährt. Ich habe hart gearbeitet, um ein kleines Team aus Familie und Freunden aufzubauen, die mir ab und zu helfen.
SheKnows: Können Sie Ihre Gedächtnisfunktion verbessern?
Alysse Mengason: Ich schreibe viel auf. Ich versuche, sehr organisiert und auf dem Laufenden zu bleiben. Nachrichten werden mein Gedächtnis wecken. Ich versuche auch gut auf mich aufzupassen. Sozialen Medien hilft auch. Ich kann mich mit alten Freunden auf Facebook verbinden und sie können mich in wenigen Zeilen an Dinge erinnern, an die ich mich nicht erinnern kann.
SheKnows: Was ist Ihre Kernaussage für Menschen mit Epilepsie?
Alysse Mengason: Seien Sie Ihr eigener Anwalt. Nehmen Sie Ihre verschriebenen Medikamente ein, vermeiden Sie Anfallsauslöser, finden Sie einen Arzt, mit dem Sie zufrieden sind, und arbeiten Sie daran, eine gute Beziehung aufzubauen. Bleiben Sie über Epilepsie-Nachrichten auf dem Laufenden und stellen Sie sicher, dass Sie über ein Unterstützungssystem verfügen, egal ob virtuell oder persönlich.
Weitere Informationen zum Thema Epilepsie finden Sie unter BrainThunders.com.
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