Ich habe meine Mutter mit 19 an Krebs verloren, und wie die meisten Menschen, die einen solchen Verlust erleiden, wollte ich Antworten – eine Art Erklärung dafür, was mit meiner Mutter passiert ist, und wie es geschah, vielen anderen Frauen in ihrer Familie auch. Meine Mutter, die Jüdin war, starb mit Mitte 40 an Bauchspeicheldrüsenkrebs, und viele ihrer Tanten mütterlicherseits, ebenfalls jüdisch, litten an Brustkrebs.
Ich hatte das Gefühl, dass zwischen all diesen Krebsfällen ein Zusammenhang bestehen muss, aber im Laufe der Jahre sagten alle meine Ärzte immer nein – Brust und Bauchspeicheldrüsenkrebs sind nicht verwandt, und da ich keine Tanten mütterlicherseits mit Brustkrebs habe, werde ich nicht als „Hochrisiko“ eingestuft.
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Dann, eines Nachts, beim Stöbern im Johns Hopkins Pancreatic Cancer Research Center Webseite
(weißt du, ein typischer Samstagabend), ich war überrascht zu erfahren, dass es eine erbliche Verbindung zwischen einigen Formen von geben kann Brust- und Bauchspeicheldrüsenkrebs bei aschkenasischen Juden. Leider war das Testen auf diese Mutation zu diesem Zeitpunkt nicht von der Versicherung abgedeckt, so dass es Tausende von Dollar kosten würde. Aber mehrere Jahre und a Entscheidung des Obersten Gerichtshofs später konnte meine Krankenkasse endlich die Tests übernehmen.Ich habe mich letzten Sommer mit einem Genetiker getroffen und wir haben meinen gesamten Stammbaum durchgesehen – meine Mutter, ihr Bruder, ihre Tanten, meine Vater, meine Großeltern – so viele Familiengeschichten, wie mein Vater sich erinnern konnte, plus meine jüngere Schwester und meine beiden Kinder. Ich starrte weiter auf die vielen Namen auf der Seite und versuchte, all diese zusammenhängenden Geschichten klar zu halten. Die Krankenschwester nahm etwas Blut. Ich ging nach Hause und tat dann in den nächsten Wochen mein Bestes, um nicht an Krebs zu denken.
Als ich zurückkam, um die Ergebnisse zu erhalten, war meine Angst auf einem Fieberhoch. Die Ärztin traf mich im Wartezimmer, und als wir mit dem Aufzug zu ihrer Praxis fuhren, drehte sie sich zu mir um und fragte: „Haben Sie sich die Haare geschnitten?“
Was bedeutet das, Ich fragte mich. Versucht sie mich aufzuheitern, bevor sie mir schlechte Nachrichten überbringt?Oder ist sie dank meiner guten Testergebnisse so entspannt, dass sie sich einfach nur über meinen Haarschnitt unterhalten möchte.
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„Mmhmmm“, ich nickte und begann wütend meine Lippe abzukauen. Nach der vielleicht längsten zweiminütigen Aufzugsfahrt meines Lebens kamen wir endlich in ihrem Büro an.
Ich wurde nicht positiv auf Brust- oder Bauchspeicheldrüsenkrebs-Mutationen getestet. Nicht eins. Aber bevor ich reagieren konnte, sagte sie mir, ich sei positiv auf eine Mutation getestet worden, die mit einem mäßigen Darmkrebsrisiko verbunden ist. Darmkrebs?
„Aber in meiner Familie hatte noch nie jemand Dickdarmkrebs“, stammelte ich. Es stellte sich heraus, dass das Risiko für diese Mutation nur ungefähr so hoch ist wie bei einem Verwandten mit Dickdarmkrebs. Und Risiko ist nicht gleich Diagnose. Sie können eine Mutation haben, ohne jemals Krebs zu bekommen.
All die Jahre habe ich darauf gewartet, dass die Wissenschaft mir Antworten gibt, aber jetzt hatte ich nur noch mehr Fragen. Bedeuteten die Ergebnisse, dass ich die Mutationen meiner Mutter und meiner Tanten nicht geerbt habe oder bedeutete es, dass sie diese Mutationen von Anfang an nie hatten? Weil die meisten Krebsarten sind „sporadisch“ und nicht „erblich“, Es besteht die Möglichkeit, dass die Krebserkrankungen meiner Mutter und sogar ihrer Tanten keine Erbkrankheiten waren.
Dieses Jahr hatte ich meine erste von (hoffentlich?) vielen Koloskopien, da ich sie jetzt alle drei bis fünf Jahre brauche. Meine Schwester und schließlich meine Kinder sollten auch getestet werden. Ich hatte gehofft, Gentests würden mir ein Gefühl der Gewissheit geben, aber ich fühle mich oft ängstlich und überfordert. Ich suche einen Gastroenterologen für das Dickdarmkrebsrisiko, einen Brustkrebsonkologen für die Stille ungeklärter Brustkrebs in meiner Familie, und ich soll in das Register für Bauchspeicheldrüsenkrebs aufgenommen werden Johns Hopkins. Diese Termine fühlen sich wie eine ständige Erinnerung daran an, dass Krankheit und Tod hinter jeder Ecke lauern. Hat sich der Test gelohnt? Ich weiß nicht.
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Einige Wochen nach meinen Gentests traf ich mich mit dem Brustkrebs-Onkologen. Jahrelang haben Ärzte bei meiner Familienanamnese mehr oder weniger nur mit den Schultern gezuckt, aber diese Ärztin vielleicht, weil sie Brustkrebs hat Facharzt, warf einen Blick auf meine Akte und sagte: "Das sieht definitiv nach einem erblichen Krebs aus." Ich hatte auf etwas Definitives gewartet und nun, hier war sie. Wir machten einen Plan: Ich bat meinen Vater, weitere Tests durchzuführen, um zu sehen, ob wir die Darmkrebs-Mutation verfolgen könnten, plante meine Mammographie und stimmte zu, in sechs Monaten wiederzukommen und eine erneute Bewertung vorzunehmen.
Es stellte sich heraus, dass mein Vater dieselbe Mutation hat, was bedeutet, dass es bei diesem Test nicht nur um mich oder meine Mutter geht. Es sind mein Vater, meine Schwester, meine Kinder – eine endlose Reihe von Berechnungen. Gentests geben Ihnen keine Antworten; es gibt Ihnen nur Informationen. Herauszufinden, was als nächstes kommt, ist keine leichte Aufgabe.
