Ich möchte der Frau danken, die öffentlich erzählt hat, wie sie ihre Schwangerschaft abgebrochen hat, weil ihr Kind mit geboren werden würde Down-Syndrom. So schwer ihre Worte zu lesen sind, sie bieten uns einen Wegweiser, um die Hürden zu überwinden, die zwischen unseren Lieben mit Down-Syndrom und der Einbeziehung und dem Respekt, die sie verdienen, stehen.
Sophie Horans Essay darüber, warum sie ihre Schwangerschaft abbrach, nachdem sie eine vorgeburtliche Diagnose des Down-Syndroms erhalten hatte sagt uns:
- Ihre medizinischen Betreuer waren voreingenommen und unprofessionell. (z. B. die Person, die die Diagnose gestellt hat, begann mit „Es tut mir so leid.“)
- Ihre Freunde drängten sie, die Diagnose für sich zu behalten, „nur für den Fall“, dass sie abtreiben will. Sie gibt kein Anzeichen dafür, dass sie eine vertrauenswürdige Quelle für genaue Informationen hat.
- Sie teilt eine Wäscheliste mit falschen Wahrnehmungen darüber, was es bedeutet, das Down-Syndrom zu haben.
Als Mutter eines 4-jährigen Jungen mit Down-Syndrom ist es für mich herzzerreißend, die Geschichte dieser Frau zu lesen. Die Details erzählen jedoch eine Geschichte, auf die wir achten müssen.
Ich beschließe, ihren Aufsatz als Wegweiser für den Wandel anzunehmen. Was Frauen nach einer pränatalen Down-Syndrom-Diagnose hören, lernen und glauben, muss sich ändern. Hier können wir beginnen.
Die Diagnose sollte ohne unfaire Voreingenommenheit gestellt werden
Medizinische Fachkräfte sollten geschult sein und von ihnen erwartet werden, dass sie eine Down-Syndrom-Diagnose ohne Voreingenommenheit liefern. Wo sind unsere Checks and Balances? Operation Hausbesuch in Massachusetts ist ein Programm, das Medizinstudenten Familien vorstellt, die einen geliebten Menschen mit Down-Syndrom haben. Wie der Massachusetts Down Syndrome Congress erklärt, legt OHC „die Grundlage dafür, dass sich Mediziner wohl fühlen“ Versorgung von Menschen mit Down-Syndrom und anderen Behinderungen.“ Jede medizinische Fakultät sollte dies berücksichtigen sich nähern.
Ärzte müssen das Leben mit Down-Syndrom besser verstehen und beschreiben
Medizinische Dienstleister müssen Zugang zu unvoreingenommenen, genauen Informationen darüber haben, was das Leben mit Down-Syndrom wirklich bedeutet. Dies ist kritisch. Ich spreche davon, Familien die harten, großartigen und sehr banalen Herausforderungen und Belohnungen dazwischen zu geben, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben.
Eine der besten Möglichkeiten, Informationen mit den Eltern zu teilen, ist durch Briefkastenmaterialien — genaue, unvoreingenommene Informationen über das Down-Syndrom. Diese Handouts sind in gedruckter oder digitaler Form kostenlos erhältlich. Aber wie stellen wir sicher, dass sie in die richtigen Hände gelangen?
Dr. Brian Skotko, Co-Direktor der Down-Syndrom-Programm am Mass General Hospital in Boston, schlägt vor: „Eine kleine, aber äußerst sinnvolle Maßnahme, die NIPS [nicht-invasives pränatales Screening] Unternehmen können eine Kopie der Lettercase-Materialien an jeden bestellenden Arzt senden, der ein „positives“ Ergebnis für einen werdenden Patienten erhält Elternteil. Der Arzt kann dann die Lettercase-Materialien in dem Kontext vorstellen, der seiner Meinung nach für seinen Patienten am besten ist. Diese einfache Aktion könnte sicherstellen, dass fast alle werdenden Eltern, die ‚positive‘ NIPS-Ergebnisse erhalten, auch die genauesten Informationen erhalten.“
Menschen mit Down-Syndrom verdienen mehr als nur eine symbolische Inklusion
Menschen mit Down-Syndrom leisten jeden Tag einen Beitrag zur Gesellschaft, aber wir sehen nicht genug Geschichten über das wirkliche Leben. Stattdessen werden uns zu viele Geschichten von Inklusions-Prunk erzählt: eine Person mit Down-Syndrom in eine gut organisierte Szenario, das zeigen soll, wie wunderbar die Einbeziehenden sind, anstatt die Talente der Person hervorzuheben und Fähigkeiten. Erinnern Sie sich an den Jungen, der beim großen Basketballspiel mitspielen durfte, als die Mannschaft einen sicheren Sieg am Horizont hatte? Das ist keine Inklusion. Das ist schade und prunkvoll. Wir brauchen mehr Geschichten über das wahre Leben mit Down-Syndrom.
Bild: Jenn Scott
Das eine zusätzliche Chromosom meines Sohnes verspricht oder schließt nichts aus, aber die Gesellschaft hat noch einen langen Weg vor sich, bis er richtig angenommen, aufgenommen und respektiert wird. Die Geschichte einer Frau, die sich für eine Kündigung entschieden hat, kann uns helfen, uns zu erklären, wie wir dorthin gelangen.
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