Aus dem Augenwinkel konnte ich meine Großmutter in meinem Zimmer auf der Intensivstation sitzen sehen, während ich, glaube ich, den sechsten Tag in Folge fast leblos im Bett lag. Inmitten eines Nebels aus starken Beruhigungsmitteln und Schmerzmitteln war ich immer bei Bewusstsein seit meinem Schlaganfall und nehme meine Umgebung nur spärlich wahr. Aber an die nächsten Minuten vorübergehender Klarheit würde ich mich ein Leben lang erinnern.
Eine unbekannte Frau betrat mein Zimmer und stellte sich als die meiner Etage zugewiesene Krankenschwester vor. Da die fremde Frau Autorität und Intellekt ausstrahlte, nutzte meine Großmutter die Gelegenheit, um ihr eine quälende Frage zu stellen, die ihr durch den Kopf gebrannt hatte.
"Wann wird sie wieder laufen?" fragte meine Großmutter zaghaft.
Die Krankenschwester streckte die Hand aus und ergriff ihre Hand. Sie antwortete: „Sie wird nie wieder laufen. Sie hat ein Locked-in-Syndrom.“
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Wenn ich in diesem Moment hätte schreien können, hätte ich es getan. Hätte ich mich zu einer Kugel zusammenrollen und schluchzen können, hätte ich es getan. Wenn ich aus dem Fenster hätte springen können, hätte ich das wahrscheinlich auch getan. Aber ich konnte nichts tun, außer sterben und innerlich lautlos weinen, als ich in der Ferne das leise, schmerzerfüllte Schluchzen meiner Großmutter hörte.
Das war das erste Mal, dass ich diesen schrecklichen Satz hörte – Locked-in-Syndrom. Ich wusste nicht, was es bedeutete, aber es schien grausam selbsterklärend. Mit diesen wenigen Worten hatte die Krankenschwester schnell und prägnant jede Hoffnung auf ein besseres Morgen in Stücke gerissen. Ich konnte nicht atmen. Ich konnte nicht sprechen. Ich konnte nicht essen. Ich konnte keinen einzigen Muskel in meinem Körper bewegen – und das für immer. Eine lebenslange Haftstrafe. Ein dauerhaft bewusstes Gemüse.
Locked-In-Syndrom, auch Pseudokoma genannt, ist ein seltener katastrophaler Zustand, bei dem jeder willkürliche Muskel im Körper gelähmt ist, aber Bewusstsein und Kognition verschont bleiben. Eine betroffene Person kann keine Bewegung oder Sprache produzieren, ist sich aber ihrer Umgebung vollständig bewusst. Es gibt keine Behandlung, keine Heilung und die Lebenserwartung für die meisten beträgt einige Monate.
Alexandre Dumas hatte die erste erschreckende Beschreibung dieses fast unglaublichen Syndroms in Der Graf von Monte Cristo: „eine Leiche mit lebendigen Augen.“ Anscheinend, ich war diese Leiche, und meine lebendigen Augen mussten meine einzige Verbindung zum Leben sein.
Es war fast eine Tom-Sawyer-artige Erfahrung, bei der ich Zeuge meiner eigenen Beerdigung wurde und meine Lieben hörte. Schmerzen, außer in diesem Fall wollte ich unbedingt jemanden schütteln und ihm sagen, dass ich noch am Leben bin und es immer noch war mich. Ich habe die Welt gesehen. Ich verstand die Welt, aber ich hatte keine Möglichkeit, mit ihr zu interagieren. Und diese Art von psychischer Einzelhaft ist Folter.
Meine Augen wurden mein einziger Retter. Ihr bloßer Blick machte meine Ärzte und meine Familie darauf aufmerksam, dass ich immer noch dort drinnen war. Ihre eingeschränkten Bewegungen konnten sogar ein paar einfache Ja-oder-Nein-Fragen beantworten. Aber die neu entdeckte Stimme meiner Augen konnte nur so viel sagen. Jeden Tag war es immer noch nur ich, allein mit meinen hoffnungslosen Tränen und eingekerkerten Ängsten, die daran sterben wollten, frei zu sein, während ich gezwungen war, die ganze Welt um mich herum zu beobachten.
Nachdem ich ein Leben lang an meine eigene Bedeutung geglaubt hatte und dass meine Welt ohne meine Weisheit unmöglich funktionieren könnte, war es fast unmöglich zu akzeptieren, dass ich absolut machtlos geworden war. Ich hatte keine andere Wahl, als jeden Anschein von Kontrolle, den ich einst hatte, aufzugeben und jedes Stück meiner Welt den Ärzten, Krankenschwestern, Therapeuten und meiner Familie um mich herum vollständig zu überlassen.
Ich sah zu, wie die Ärzte einen Schlauch in meinen Hals steckten, um mir beim Atmen zu helfen, und flüssige Nahrung durch einen Schlauch in meinen Magen gossen. Ich schluckte meinen Stolz herunter, als mich die Schwestern jeden Tag anzogen, indem sie mich um das Bett rollten – und dabei meine leblosen Arme zerquetschten – und zwei starke Schwestern meinen schlaffen Körper zum Rollstuhl trugen. Ich starrte, wie die Therapeuten jeden meiner Muskeln von Kopf bis Fuß elektrisch stimulierten und meine Gliedmaßen wie eine Stoffpuppe herumbewegten, so viel sie konnten. Am wichtigsten war, dass ich zuhörte, als meine Familie mir beibrachte, wieder zu glauben.
Ich hatte von den Medizinern um mich herum nichts als Untergang und Finsternis und ein wenig Mitleid gehört, aber von meiner Familie hörte ich nur grenzenlose Positivität. Aber es war eine Positivität, die ich nicht glauben konnte. Selbst in den schlimmsten Situationen haben wir als emotionale Wesen ein unbestreitbares Recht auf Hoffnung. In den dunkelsten Zeiten zaubert es uns ein Lächeln ins Gesicht, beruhigt unsere unproduktiven Ängste und trägt uns bis zum nächsten Tag. Aber mit einem Schlag stahl diese Krankenschwester mir das Recht zu hoffen, zu träumen und zu glauben, dass morgen die Sonne aufgehen würde.
Zum Glück hatte meine Familie eine dickere Haut als ich und weigerte sich, mich zu lassen nicht glauben. Meine Eltern zwangen Positivität und Hoffnung in meinen neu zynischen Rachen, und mein Bruder würde mir unwiderlegbare medizinische Fakten ins Gesicht werfen. Ich habe mich ihnen und ihrem Glauben hingegeben, wie ich jeden anderen Teil meines Lebens aufgegeben hatte.
Diese totale Hingabe an meine Therapeuten, meine Familie und vor allem an die Launen des Schicksals hätte mich vielleicht gerettet. Trotz der vielen Neinsager und teilweise massiv Schlaganfall zum Glück ging es mir besser.
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Nach ein paar Monaten begannen meine Muskeln und Stimmbänder zu zucken und ich bekam meinen ersten Eindruck von Freiheit. Es begann als eine fast unmerkliche Bewegung meines Kopfes und ein voller Kehle hinter meinem einst stillen Schluchzen (und Lachen). Innerhalb von Wochen bewegte sich mindestens ein Muskel in jedem Glied meines Körpers leicht unter meinem Willen, und ich konnte hier und da ein Geräusch murmeln.
Ich habe es nicht gemerkt, weil die Veränderung unbedeutend schien und es Jahre der Rehabilitation dauern würde, um sie zu sehen wesentliche Veränderung, aber in diesem Moment war ich nicht mehr in mir selbst gefangen – ich hatte meine Würgeketten durchbrochen und entkam. Und ich war endlich kostenlos.
