De dage, hvor forældrene bragte sukkerfyldte, kaloriefyldige, hulrumsfremkaldende, kulhydratfrie godbidder til deres barns skole, er forbi fødselsdag. Selv uden alle de sukkerholdige godbidder var denne drengs fødselsdag dog stadig ret sød.
I stedet for fødselsdagscupcakes, småkager og andre konfekter har mit skoledistrikt indvarslet politisk korrekte æra af "fodre-hjernen-og-ikke-maven" -mentaliteten, der fødte "Forælder/værge-fødselsdagen Bog læst. ”
Min søn, Ethan, hader alligevel de fleste dessertdelikatesser (DNA -test for at bevise, at han faktisk er min biologiske søn, der venter), så bogen er en god ændring i tempoet.
En særlig gave
Ethans fødselsdag var fredag d. 6, så Michael og jeg blev inviteret til klasseværelset. Katelyn Kawejsza (udtales: kah-way-zah) og Alissa Faucher (udtales: foe-shay), henholdsvis Ethans nye lærer og paraprofessionelle, hilste varmt på os, da vi ankom, ligesom Ethan gjorde. I forventning om dagen fortalte Ethan tidligere til Michael og jeg, at den læste bog ville gå som følger - “Far læser en side. Mor læser en side. Jeg [Ethan] læste en side. ”
Inden vi læste historien, fik Kawejsza børnene (og os) til at sidde i en cirkel, som de gør hver dag i "Morgenmøde." Da hun sad og var stille, tog fru Kawejsza en lille æske frem med en sløjfe, der symboliserer en fødselsdag til stede. Hun forklarede, at gaven ville gå fra det ene barn til det næste, hvor klassen ville hilse barnet med gaven ved sit fornavn. Til gengæld komplimenterer barnet med gaven derefter fødselsdagsbarnet med en sætning, der begynder med “Jeg bemærker dig... ” - og komplimentet skal fokusere på barnets handlinger og adfærd, ikke hans/hendes fysiske egenskaber.
Jeg bemærker dig ...
Det første barn færdiggjorde knap ordet "dig", før tårerne væltede i mine øjne. Dette er nogle af de komplimenter, Ethans klassekammerater sagde om min søn:
"Jeg lægger mærke til dig ..."
- sig goddag til folk, når du ser dem på gangen
- er altid stille og lytter, når vi har cirkeltid
- er altid venlige over for mennesker
- er altid glade
- altid have et smil på læben
- hjælpe dine venner på legepladsen
- har den hotteste mor, ikke kun i denne klasse, men på hele skolen og sandsynligvis hele byen (OK, ingen sagde det. Men jeg er sikker på, at det kun er fordi børnene ikke må kommentere fysiske egenskaber. Det er den historie, jeg holder fast i.)
På dette tidspunkt gav Miss Faucher mig flere væv til at tørre mine øjne - og blæse næsen på en mest upræget måde (en Ziering -familietradition) - og komplimentcirklen var kun halvvejs færdig. Enhver mor (forælder) ville svulme op med stolthed over at vide, at hendes barn har en så positiv, varig indvirkning på klassekammerater. Men kun forældrene til en særlige behov barn kan virkelig forstå den daglige mentale, fysiske, økonomiske og følelsesmæssige indsats, det kræver - af både forælder og barn -at gennemgå uendelige terapier, IEP'er, PPT'er og fritidsaktiviteter, for at et barn kan accepteres i mainstream.
Som bemærket forfatter, foredragsholder, citeret ekspert og autisme advokat Temple Grandin udtrykte perfekt: "Jeg er anderledes, ikke mindre." Ethans generation - en generation, der vidner om 1 ud af 50 kammerater, der er diagnosticeret på autismespektret - forstår, at han er anderledes, men ikke mindre. Det, Ethans klassekammerater ikke lægger mærke til, er, hvor hårdt han (og andre børn med særlige behov) arbejder på at assimilere sig i et typisk klasseværelse og et typisk samfund.
Hvad de ikke lægger mærke til
- De bemærker ikke de utallige timer, Ethan tilbringer i private terapier for at blive "bare endnu et barn" i morgenmødecirklen.
- De bemærker ikke, at 15 minutter efter en næsten syv timers skoledag (når de fleste 7- og 8-årige har brug for en lur), er Ethan allerede på sin første 45-minutters private terapisession.
- De lægger ikke mærke til de timer, Ethan har brugt i taleterapi for at komme ud over sætninger på fire ord, eller til besvare deres "wh" spørgsmål, fortsætte en frem og tilbage samtale eller tale om ting ud af hans komfort zone.
- De bemærker ikke, hvor mange timer Ethan har brugt på ergoterapi for at se dem direkte i øjnene, for at hoppe a basketball, så han kan spille i frikvarterer, skiftes til at andre ikke bliver frustrerede, skriver deres Valentinsdagskort eller binder hans sko.
- De bemærker ikke, at Ethan har logget flere timer i en swimmingpool end Michael Phelps for at øge muskelkontrollen, udvide sit bevægelsesområde og få udholdenhed.
- De bemærker ikke, hvordan hans fysioterapeut tager ham med på legepladsen for at lære ham at køre frem sig selv på gyngerne, gå op ad trappen en fod ad gangen eller løft vægte til overkroppen styrke.
- De bemærker ikke, at når de har afspillingsdatoer, vil Ethan være kl kraniosakral terapi -en to timers rundtur udflugt-en alternativ terapi, der hjælper med at regulere strømmen af cerebrospinalvæske ved hjælp af terapeutisk berøring til at manipulere kraniets synarthrodiale led (Google det.).
- De bemærker ikke, at han har været sammen med en musikterapeut, der gennem musik lærer ham at socialisere og kommunikere bedre med andre.
- De bemærker ikke tre timers repetitioner af School of Rock-band, der finder sted efter hans 45 minutters ergoterapi session, der finder sted efter hans syv timers skoledag, så han kan assimilere med andre gennem sine musikalske gaver.
- De bemærker ikke, hvor mange sociale historier Ethan læser for at mindske angsten for nye situationer eller for at forklare, hvad der forventes af ham i forskellige miljøer.
- De bemærker ikke, at han (nogle gange) har kompressionsskjorter på de varmeste dage, fordi det lette tryk beroliger hans sansesystem og giver ham en følelse af selv/sted.
- De bemærker ikke, at Ethan altid skal yde en udtømmende 110 procent indsats for at blive en del af deres verden, som efter autismens definition er en verden, han finder medfødt ubehagelig.
Men jeg lægger mærke til disse ting. Jeg bemærker dem, fordi jeg er hans mor. Mest af alt bemærker jeg, at min søn - gennem sit hårde arbejde, empati, intelligens, smil og musik - en dag vil ændre verden til det bedre. Og jeg bemærker, at han allerede har.
Mere om autisme
Bedste iPad -apps til børn med autisme
Dit barn har autisme: Hvad nu?
Sandheden om kærlighed... og autisme
