To forældre i Oregon skaber overskrifter for at blive tvunget til at træffe en beslutning, ingen forælder nogensinde skulle skulle tage: Skal de fortsætte deres dødssyge datters behandling, eller skulle de lade deres datter dø derhjemme næste gang, hun er syg nok til at gå til Hospital?
Fem-årige Julianna Snow har levet det meste af sit liv med en uhelbredelig neurodegenerativ sygdom. Nu tillader hendes forældre, Michelle Moon og Steve Snow, deres datter at have medbestemmelse i at træffe denne voksne beslutning. Julianna lider af Charcot-Marie-Tooth-sygdommen, en form for spinal muskelatrofi, der ofte dræber børn før 2-årsalderen.
Mere:Mor, der besøger sin syge baby, finder ud af, at en fremmed har betalt sin parkeringsbillet
Moon and Snow spurgte Julianna, da hun var 4 år gammel, for at få hendes input til hendes kvalitet i plejen: Ville hun at gå på hospitalet, næste gang hun blev meget syg, eller ville hun hellere blive hjemme og komme til himlen?
Se dette indlæg på Instagram
Et opslag delt af Michelle Moon (@julianna.yuri)
På Moon's personlige blog lagde hun et uddrag af hjerteskærende samtale med sin unge datter:
“Mig: Julianna, hvis du bliver syg igen, vil du så på hospitalet igen eller blive hjemme?
J: Ikke hospitalet
M: Selvom det betyder, at du vil komme til himlen, hvis du bliver hjemme?
J: Ja
M: Og du ved, at mor og far ikke vil følge med dig med det samme? Du går først selv.
J: Bare rolig. Gud vil passe på mig.
M: Og hvis du går på hospitalet, kan det hjælpe dig med at få det bedre og lade dig komme hjem igen og bruge mere tid sammen med os. Jeg skal sørge for, at du forstår det. Hospital kan lade dig have mere tid med mor og far.
J: Jeg forstår. ”
I lyset af at træffe et så umuligt valg ser disse forældre ud til at have gjort alt rigtigt. De har brugt år på at rådføre sig med læger. Moon siger, at hun i vid udstrækning har undersøgt beslutninger ved livets slutning online. Moon havde en smertefuld ærlig samtale med sin syge datter, hvor hun forklarede Juliannas muligheder og spurgte, om hun forstod konsekvenserne af hendes beslutning.
Og alligevel forstår verden stadig ikke.
Efter at nyheden om Juliannas beslutning eksploderede på Facebook, var den følelsesmæssige reaktion fra perfekte fremmede overvældende. Juliannas forældre er blevet kaldt "absolut modbydelige" for at have lagt dette valg i hænderne på en ung pige, der måske ikke helt fatter begrebet himmel endnu. Nogle kommentatorer gik så langt som til at sige: “Forældrene skulle arresteres og smides i fængsel… og de er bestemt ikke egnede til at træffe nogen som helst beslutninger i forhold til børns trivsel. ”
Men forældre på den anden side, især forældre til syge børn, synes at vide, hvor Månen og Sneen kommer fra. Så utroligt som det ser ud til at tillade en 5-årig at nægte yderligere behandling-behandling, der måske kun forårsager smerte og lidelse og forlænger en dårlig livskvalitet - tilhængere mener, at Juliannas døende ønske burde være hædret. Som en kommentator forklarede: "Hvis det var mit barn, ville jeg gøre det samme - gud forbyde, at jeg muligvis endda ville gå så langt for ikke at lade mit barn lide en ulidelig død."
Mere: Mor inspirerer håb gennem bevægeligt foto af datter, der kæmper med kræft
Ingen af os ved, hvordan vi ville reagere i disse forældres sko. Men det, vi ved, er, at Juliannas forældre er modige. Det eneste, vi ser, er et par nyhedsuddrag, der fortæller os, at to forældre har valgt at lade deres terminaldatter bestemme, hvordan hun vil ende sit liv. Det, vi ikke ser, er årene op til dette øjeblik, år med smertefuld og ofte ineffektiv behandling, hvor to forældre blev tvunget til at se deres datter lide.
End-of-life-pleje stopper aldrig med at være et meget omdiskuteret emne, der får folk til at skumme til munden. Men måske er grunden til, at vi argumenterer så meget om en families beslutning, fordi det er lettere end alternativet - overfor den ubehagelige sandhed, denne historie bringer frem i lyset. Vi får ikke "behold" vores børn. De er kun vores for en tid. Og ingen kan bebrejde Juliannas forældre for at forsøge at gøre deres korte tid sammen mere meningsfuld.
Mere: Vær til stede: Livstimer fra en mor, der lever med terminal kræft
