Lisa Viele, 39, fra Myrtle Beach, South Carolina, fortæller om jonglering med tre børn - en med cerebral parese - og om at sikre, at hvert barn føler sig specielt.
ved Lisa Viele
som fortalt til Julie Weingarden Dubin
For tretten år siden, efter en stor graviditet, blev jeg mor via et akut C-afsnit. Jeg vidste det ikke dengang, men min babypigers puls svingede ikke under veerne. Efter at have tilbragt tid i NICU på et lokalt børnehospital, besøgt flere læger og forsket, blev det bestemt, at min smukke datter, Lizzy, ville blive forsinket. Lizzy var dybt psykisk handicappet (PMD).
Accepterer sandheden
Lizzy har cerebral parese (CP), en uhelbredelig og permanent tilstand, der påvirker hjernen. Lizzy får anfald, og hun savler, fordi hendes hjerne ikke fortæller hende at synke. I flere måneder trak jeg mig væk fra alle. Jeg var sur, og min vrede blev til sidst til frygtelig sorg. Jeg følte, at datteren, jeg drømte om og håbede på, var død. Jeg var så deprimeret. Mit ægteskab med min mand, Damon, gymnasielærer og fodboldtræner, led. Jeg følte, at jeg havde gjort det på en eller anden måde.
Men da Lizzy begyndte at smile på 12 måneder, begyndte jeg at føle mig anderledes. Hun var kommet ud af en stærk anfaldsmedicin og begyndte at opføre sig som en baby. Til sidst begyndte jeg at sige til mig selv, at Lizzy var perfekt, og jeg ville ikke have hende på en anden måde.
I 2002 fik jeg endnu en datter, Emily. Lizzy var næsten 3 og var vores “særlige behov” barn. Jeg havde svært ved at acceptere, at Emily opfyldte alle de milepæle, som Lizzy ikke var. Hver gang Emily ramte en milepæl, som Lizzy ikke gjorde, føltes det som et slag i tarmen. Men livet måtte fortsætte fremad. Jeg lærte at sørge over de milepæle og komme videre.
Da min søn Jack blev født i 2007, var Lizzy 8 og havde lige lært at gå. Jeg følte, at jeg havde to babyer. Både i bleer, begge fodret med ske, og begge i klapvogne. Vi gik ikke meget ud. Jeg aner ikke, hvor vores energi kom fra.
Elsker Lizzy
Jeg er hjemmegående mor og forældrerådgiver for CP Family Network, et websted, der hjælper med at styrke CP -familier. Damon er en praktisk far-han skal være for at denne familie kan fungere. Vores to yngre dyrker sport, og Lizzy følger med til træning og spil.
Lizzy er en glad pige - hun elsker musik og hygge. Hun er afhængig af os 100 procent af tiden. Vi får masser af udseende og spørgsmål om Lizzy - hun tiltrækker ofte opmærksomhed ved at hvine højt. Hun har anfald, der ikke er fuldstændig kontrolleret med medicin. Hun tygger ikke, så alle måltider skal være bløde og lette at sluge. Hun er juridisk blind, så hun har brug for hjælp til at gå. Hun er for det meste nonverbal - selvom hun for nylig sagde "Mama" - og hun er stadig i ble.
Lizzy kan lide og skal have en rutine. Hun går på mellemskolen med tilpassede timer. Hun går i skole kl. 9:00, og jeg henter hende kl. Hun tager en lur på to timer, når hun kommer hjem fra skolen og er tilbage i sengen kl. Hendes værelse er fyldt med babylegetøj, der vibrerer, lyser eller spiller musik.
Lizzy ved måske ikke, hvad der foregår omkring hende, men hun har et hjerte, og hun har brug for respekt ligesom alle andre mennesker. Lizzys kærlighedssprog er berøring. Krammer eller bryder, det gør ikke noget, hun elsker begge dele.
At se glæden
En ting, jeg virkelig har prøvet at gøre med mine to andre børn, er at bruge tid sammen med dem hver især, alene. Min største frygt er, at Emily eller Jack vokser op og ærgrer mig over at have givet Lizzy al opmærksomhed og næsten ingen til dem. Emily og Jack har lært meget om et liv med særlige behov. De er mere bevidste om andre børn med behov. De er ikke bange for dem.
Det varmer mit hjerte mere end noget andet. Jeg ved, at de ville stå op for disse børn. Mine børn har lært tålmodighed, og det er noget, jeg virkelig først lærte, da jeg havde Lizzy. Vi føler os velsignede over at have Lizzy i vores familie. Lizzy har rørt flere liv i hendes korte 13 år, end jeg har i næsten 40! Lizzy har lært os medfølelse, ubetinget kærlighed og forståelsen for, at tingene kunne være værre.
Mor visdom
Tag livet øjeblik for øjeblik og tæl dine velsignelser.
Læs mere om børn og særlige behov
Mors historie: Min datter har Williams syndrom
Forældre til et barn med et handicap: Byd dit barn velkommen i familien
Forældre og autisme: Amys historie
