Shane Michael Haley skal i næste måned og forventes ikke at overleve. Baby Shane blev diagnosticeret med anencephaly, en terminal neuralrørsdefekt, tidligt i graviditeten. Da hans kærlige forældre fik nyheden om hans korte levetid, skabte de en hjertevarm personlig udfordring for at fejre sit liv før fødslen: ni måneders bucket list -eventyr.
Jeg har stor respekt for disse unge forældre. Jenna og Dan Haley lærte om deres søns komplekse neurale rørdefekt, som påvirker cirka en ud af 5.500 graviditeter, hvilket giver barnet en forventet levetid på timer til dage. Tilstanden får babyer til at blive født mangler dele af hjernen og kraniet. Parret har i øjeblikket en Facebook -side, der beder om bønner og støtte -i et bedste tilfælde kan Shanes overlevelsesrate stige til mere end et år.
Dette par opdagede, at de stort set har ni måneder med deres søn før hans fødsel. Enhver forælder ville blive ødelagt af denne nyhed. Jeg ved, jeg ville.
I stedet for at lade dyrebar tid gå til spilde, forklarer Dan årsag til in utero bucket list: “De fleste familier venter til deres baby er født med at begynde at lave minder og rejse til steder med dem. Vi forstod, hvad det var og vidste, at vores tid med vores søn kunne være meget begrænset, så vi ville få mest muligt ud af den tid, vi havde med ham. ”
Shanes spandliste er fantastisk og spænder over langt mere, end mange af os oplever i løbet af livet. Disse forældre har gjort et stort stykke arbejde. Deres familie-af-tre eventyr har inkluderet Philadelphia Zoo, Cape May County Park & Zoo, den 11. september Mindesmærke, Frihedsgudinden, Empire State Building, en Zac Brown Band -koncert, Dewey Beach, et Phillies -spil og meget mere.
Sagde jeg allerede, at disse forældre er fantastiske? At være forælder ændrer dig, men det var først da jeg faktisk holdt mine babyer, at jeg langsomt begyndte at genkende livets dyrebarhed. Jeg forsøger stadig mit hårdeste at tage et slag og leve i nuet med mine børn hver dag.
Disse forældre er en inspiration. Ja, de kæmper helt sikkert med ufattelig sorg over deres søns dystre diagnose. Denne udfordring med skovliste har imidlertid givet parret mulighed for at nyde deres korte tid sammen med ham uden at fortryde.
Shanes spandliste var officielt færdig i september. 6. Shane skal betales i oktober. 12. Shanes fødsel kan være tragisk på grund af hans diagnose, men hans forældre kan med sikkerhed sige, at de har levet hans liv fuldt ud.
Mere om babyer
Bed ikke om at holde en baby, du ikke kender
Jeg er bange for, at mit barn skal dø
Er sundhedssporingsenheder til babyer ikke lidt for store?
