Audrey Nethery, ligesom mange 6-årige, elsker at dans. Den yndige lille blondines evne til at danse var dog ikke altid givet.
Audrey lider af Diamond Blackfan Anemia (DBA), en sjælden og livstruende tilstand, hvor hendes knoglemarv ikke producerer nok røde blodlegemer. Disse celler er ansvarlige for at transportere ilt gennem hendes blod. Hvis det ikke var nok, blev hun også født med et hul i hjertet, sammen med en ganespalte og hæmmet vækst.
”Halvtreds procent af personer med DBA har brug for en blodtransfusion hver tredje til femte uge at leve, ”sagde hendes far Scott Nethery ifølge Dagligt spejl.
Ikke at du ville vide, at hun kæmper mod alvorlige medicinske tilstande: Audreys foretrukne ting at gøre er at danse, og hendes forældre har uploadet videoer af hendes smitsomme træk til alle gennem en Facebook -side. Hendes yndlingsmusik at danse til? Bruno Mars, Taylor Swift og Katy Perry, selvfølgelig!
Mere:Mors Facebook -opslag viser, at ikke alle handicap er synlige
"Når folk indser, at hun har en livstruende sygdom, rører det virkelig deres hjerter," sagde Scott om Audreys virale dansevideoer. De er fortsat med at uploade klip i håb om at øge bevidstheden om DBA og penge til forskning - og forhåbentlig en dag en kur. Hendes nuværende behandlinger involverer kortikosteroider og blodtransfusioner, men det er ikke nok.
"Målet er at en dag finde en sikker og pålidelig kur," skrev familien på Facebook -siden og tilføjede, at enhver reel kur er mange år væk. “For en sjælden sygdom ligesom DBA er der typisk for få forskere til virkelig at skubbe forskningen fremad. ”
Mere:Teenager med krop af 100-årig dør som 17-årig, men inspirerer os alle
Det har ikke forhindret familien i at prøve - og indtil da vil hun blive ved med at danse.
"De kommenterer, hvor fuld af liv hun er," tilføjede Scott om, hvordan hans lille pige giver ansigt til en lidt kendt, men ekstremt farlig sygdom. ”Jeg ved, at Audrey lykkes med at udbrede kendskabet til DBA med alle de kommentarer, vi modtager. Der er op- og nedture, da DBA er en livstruende sygdom med mange problemer. Konklusionen er, at det ikke er let, men Audrey er det hele værd! ”