Hver dag lobbyer folk på Capitol Hill for årsager, virksomheder og kampagner. Indimellem skiller en gruppe sig ud, fordi deres passion kommer fra hjertet - og deres livserfaring.
I juli 2012 blev den National Down Syndrome Society (NDSS) lancerede et netværk af Downs syndrom ambassadører - frivillige fortalere, der fungerer som forbindelsesled mellem National Down Syndrome Society og deres kongresdelegationer.
Det overordnede mål med NDSS Ds-Ambassador-program er at arbejde med kongresmedlemmer for løbende at øge bevidstheden, uddanne og gå ind for offentlige politiske løsninger, der gavner Downs syndrom -samfund på føderalt niveau.
"Når vi presser på et bestemt stykke lovgivning, er disse ambassadører det punkt, folk måske får en lovgiver til at skrive under på et lovforslag," forklarer Jon Colman, formand for NDSS. "Det er en sammenhængende, professionel gruppe mennesker, der er der for at skubbe vores sager fremad."
Et bredere personligt mål er, at ambassadører ”skal have et dybere forhold til Congressional repræsentanter, der træffer vigtige beslutninger, ”tilføjer Sara Weir, vicepræsident for Advocacy & Affiliate Relations for NDSS. [At udvikle disse relationer betyder, at medlemmer af kongressen] har et ansigt med et problem, som de brænder for. ”
NDSS sigter mod at udvide netværket
Weir beskriver netværket som struktureret og målrettet.
"Mennesker med Downs syndrom har travle liv, uanset om de indsamler lokalt [eller på nationalt plan]," forklarer Weir. "Dette er noget, der er skræddersyet til Downs syndrom -samfund, og [det] giver vores folk mulighed for at få en meningsfuld og struktureret oplevelse."
Med mindst én ambassadør i hver stat og i alt mere end 120 ambassadører i dag har NDSS sat sig et mål om at nå 535 ambassadører inden 2014. "De er vores stemme på jorden," siger Colman og indser, at deres mål ville betyde at have en ambassadør for hver senator og repræsentant.
Hvad er involveret?
Volontørprogrammet afholder forretningsmøder hver anden måned, og det forventes, at frivillige begår en til to timers tid hver måned.
I "off" -månederne, hvor der ikke er noget forretningsmøde (som kan være ved konferenceopkald eller webinar), gennemfører ambassadører forskellige opgaver, fra arbejde til at få et brev til redaktøren offentliggjort lokalt til sikring af en op-ed placering om, hvorfor visse lovgivninger er så vigtig.
Weir anslår, at cirka 20 til 25 procent af ambassadørholdet repræsenterer "selvadvokater", en betegnelse for a person med Downs syndrom, der understreger deres passion for fortalervirksomhed på vegne af alle mennesker med Downs syndrom.
For at holde beskeder og materialer konsistente og strukturerede leverer NDSS skabeloner og giver hver ambassadør de værktøjer, han eller hun har brug for for at udføre opgaver.
Hvem kan blive ambassadør?
Det korte svar: Alle. "[Mange] er forældreforkæmpere, [vi har] et par bedsteforældre, og nogle er bare venner af samfundet, der ønsker at gøre mere for mennesker med Downs syndrom," siger Colman.
"Når du er på bakken, er der ingen bedre stemme til det, vi arbejder med, end mennesker med Downs syndrom," tilføjer han. "Vi ønsker ikke at afvise nogen, for alle, der ønsker at gøre mere for mennesker med Downs syndrom, er meget i overensstemmelse med NDSS."
"Vi vil have flere og flere mennesker til at engagere sig," tilføjer Weir. "Det er helt sikkert et program, der er taget ud og er blevet fundamentet for, hvad NDSS gør i [Washington,] DC Alle kan spille en rolle i fortalervirksomhed."
Mere om Downs syndrom
NIH annoncerer registreringsdatabasen for personer med Downs syndrom
Nonprofit film tænder kameraet for teenagere med Downs syndrom
Forestiller mig en fremtid for min søn med Downs syndrom
