Vi, forældre til børn med særlige behov - især dem på autisme spektrum - skulle komme sammen. Enhed, ser det ud til, er en del af den naturlige ebbe og strøm af vores univers. Alligevel er det ikke altid tilfældet.
Uenighed i autismefællesskabet gør uenigheden i Mellemøsten, Repræsentanternes Hus og Senatet, og dem, der finder det acceptabelt at bære hvidt efter Labor Day, og dem, der ikke gør det, virker ligefrem behagelige i sammenligning.
Autismefællesskabet - alias klubmedlemmer - burde komme overens. Ak, det gør vi ikke. Hvilket er trist, fordi vi alle tilsyneladende går den ordsproglige mil i hinandens sko. (Sidebemærkning: Jeg foretrækker sko med en rød sål, men jeg er overfladisk sådan.)
At tale eller ikke at tale. Det er spørgsmålet.
Autisme taler er landets største autisme videnskab og fortalervirksomhed. Autisme taler har været/er meget god til - og for - min søn og familie, og har derfor vores støtte og taknemmelighed. For os er Autism Speaks en uvurderlig ressource. Alligevel er der andre, der protesterer mod organisationen, fordi de føler, Autism Speaks også bruger meget tid og penge på spørgsmål om årsagssammenhæng og forebyggelse, frem for accept og desinfektion stereotyper.
Identitetskrise
En anden stor skillelinje kommer fra, hvem der er på spektret. I mange år, mens forskere omtalte Asperger som højt fungerende autisme, havde det ikke været det angivet i Diagnostic and Statistical Manual (eller DSM for kort, som er diagnosen bibel).
I de senere år blev Asperger imidlertid officielt placeret i kategorien autisme, hvilket fik temperament til at blusse. Mennesker med Asperger er meget neurologisk forskellige fra nogen med lavt fungerende autisme. (Um, derfor kaldes det et spektrum.)
Desuden ser mange med Asperger autisme som en identitet, ikke som en medicinsk tilstand, og kæmper mod forskning for helbredelse. Mens jeg respekterer dem i Aspie -samfundet for denne tro, indtil min søn - og titusinder som ham - kan holde grundlæggende samtaler og blive socialt bevidst, vil jeg aldrig stoppe med at rejse penge eller bevidsthed, eller miste håbet om, at der en dag kan være en magisk kur-alt det, der gør ham mere typisk.
Slå mig med dit bedste skud
Det frygtede “V” -ord. Mere stødende for nogle end ordene "B" og "C" tilsammen. På trods af undersøgelser, der viser modsat, insisterer mange i autismefællesskabet fortsat på, at vacciner, især MMR, forårsagede deres barns lidelse. Debatten raser som karakterer i Dr. Seuss's The Zax: De er stædige og standhaftige og nægter at gå i nogen anden retning end deres tildelte retninger.
Hvordan skal jeg så forklare mine børn? Begge blev vaccineret, og sandt sagt skal jeg passe bedre på mig selv, da jeg var gravid med min søn (jeg boede på grænsen til Amish) end med min datter. Alligevel er min datter neurotypisk; min søn er ikke. En anden gåde er, hvordan man forklarer vaccinerede tvillinger, hvor den ene er typisk, den anden ikke? Forvent ikke, at denne debat snart vil ende. Der er virkelig mindre voldsomhed i Mellemøsten.
Autismefællesskabet skal gå sammen. Vi skal værdsætte og respektere hinandens meninger, uanset om vi er enige i dem eller ej. Der skal være mellemvej for afvisning. Rodney King sagde det bedst, da han klart og tydeligt sagde: "Kan vi ikke bare komme sammen?" Det burde vi faktisk.
Mere om autisme
Autisme 101: Det gode, det onde og det grimme
Et spektrum af grå
Jeg har hjerte autisme... nogle gange
