Hver gang introducerer en virksomhed eller person en ny autisme undersøgelse, en ny autisme “terapi” eller nye anvendelser til off-label lægemidler, forældre til særlige behov børn føler den samme følelse af angst og spænding, som de ville føle om potentielt at holde den vindende Powerball -billet.
Den vindende lotteri
Hver gang du overhovedet tænker på at købe en lotteri, kan du se den store udbetaling i din fremtid. Du undersøger, hvilke tal der statistisk set har "ramt" mest, og spiller dem. Du drømmer om, hvor anderledes dit liv ville være, hvis penge ikke længere var et problem. Du har fundet ud af det hele. Denne uges lotteri vil være anderledes, siger du. Denne gang vinder du; du mærker det i dine knogler.
Desværre er der ingen hurtig løsning
Lodtrækningsdagen kommer, og du venter spændt på, at vindernumrene bliver ringet op af en overdrevent piget, alt for bleget blondine i en alt for lille-dårligt monteret-kjole (som lidt beskriver mig, kom til at tænke på det), og sammenlign din billet med tallene på bordtennisbolde, der glider ned ad det ordsprogede skud. Så rammer virkeligheden. Ikke alene vandt du ikke denne uges lotteri, du har ikke et enkelt matchende nummer; ikke en.
Dine skuldre lider lidt efter tabet af lette penge og langsigtet økonomisk løsning, men du er vant til det, fordi du har udført denne dans hundredvis af gange på mange forskellige måder. Nemme penge er hårde; der er ingen quick fix, hvad enten det er lotteri eller med autisme.
Håber på en kur
Da min søn Ethan var 5 år gammel, lokal Connecticut -nyheder 12 kom til vores hjem for at fremvise Ethans klaver -dygtighed, uddanne offentligheden om autisme og beskrive min families fundraising -indsats på vegne af Autisme taler. (Segmentet med titlen "Imagine" vandt videre en New York Emmy Award for bedste offentlige/aktuelle/samfundsanliggender: Single Story/Series.)
På tidspunktet for interviewet (2011) var min tankegang en blandet pose følelser: Vred, trist, glad, ulykkelig, taknemmelig, ængstelig, selvmedlidenhed. På et tidspunkt i interviewet stillede jeg mit eget hypotetiske spørgsmål til anker/reporter/interviewer Kristi Olds, “... jeg hører ham spille denne storslåede musik, og jeg undrer mig bare over:’ Skal han have autisme for at have dette gave?'"
Videoen blev lagt på Autism Speaks ’Facebook -sted og modtog mange svar, hvoraf mange gjorde mig til grin for at ville finde en kur. "Autisme er ikke en sygdom, der skal helbredes," skrev en person. En anden skrev: "Det gør mig ked af, at hun ikke er villig til at acceptere sit barn, som han er." Og så var der dette: ”De skulle ikke prøve at helbrede ham, de skulle forsøge at hjælpe ham med at lykkes. Han er en speciel og unik lille fyr, og han behøver ikke at blive helbredt. ” Og det var nogle af de “pænere” grimme breve.
Da jeg læste hver kommentar, respekterede og forsøgte jeg at forstå dissenternes synspunkter. Sandt nok er autisme en neurologisk lidelse, ikke en sygdom; Jeg har aldrig sagt andet. Men hvis du havde et barn med ungdomsdiabetes, cerebral parese, kræft hos børn, muskeldystrofi osv., Ville du ikke gerne hjælpe med at finde en levedygtig behandling og kur for at gøre dit barns liv lettere? Hvorfor prøver man at hjælpe med at finde en kur mod autisme så forskellig fra at finde en kur mod enhver anden lidelse? Mit barn er specielt og unikt, og det omfavner jeg ubetinget. Men at elske ham, som han er, betyder ikke, at jeg vil stoppe og afstå fra hans utal af terapier for at hjælpe ham med bedre at integrere sig i samfundet.
WWKSD?
Blink frem til januar 2013, hvor endnu et hypotetisk spørgsmål dukkede op. "Hvad ville jeg gøre, hvis en læge ringede og sagde, at han kunne udføre en risikofri operation på Ethans hjerne, der ville gøre ham helt typisk?"
Uden tøven ville mit hypotetiske svar være: "Vi er der om fem minutter." Og så den opfølgende advarsel: Hvad hvis operationen ville gøre Ethan helt typisk, men helt fjerne hans kærlighed til musik og hans musical evne? Det spørgsmål stoppede mig i mine spor. WWKSD? (Hvad ville kong Salomo gøre?)
I sidste uge offentliggjorde en ny undersøgelse af Journal of Child Psychology and Psychiatry siger, at børn kan “vokse ud af autisme” eller “komme sig fuldstændigt”. Samme dans, samme lotteri, anden dag. Kan Ethan - eller ethvert barn på spektret - virkelig vokse ud af autisme? Som enhver, der nogensinde har købt en lotteri, vil fortælle dig, "huset vinder altid." I mit hus håber jeg bestemt det.
Mere om autisme
Autisme: Det er svært at bryde op
Autisme og specialundervisningen
Hvilken udgang til autisme?
