Jeg er ikke stolt over at indrømme dette, men nogle gange tror jeg, at ærlighed er den eneste måde, hvorpå mødre virkelig kan få forbindelse. Her er min sandhed: Jeg har haft øjeblikke, hvor jeg er overvældet af jalousi over et andet barns handicap - eller "mindre" handicap kan være en mere præcis beskrivelse.
En mors ærlige følelsesmæssige rutsjebane
Jeg er ikke stolt over at indrømme dette, men nogle gange tror jeg, at ærlighed er den eneste måde, hvorpå mødre virkelig kan få forbindelse. Her er min sandhed: Jeg har haft øjeblikke, hvor jeg er overvældet af jalousi over et andet barns handicap - eller "mindre" handicap kan være en mere præcis beskrivelse.
Forstå venligst - jeg elsker min søn mere, end jeg nogensinde vidste, at jeg kunne elske et lille menneske. Charlie blev født med Downs syndrom og på 3 år taler endnu ikke (selvom han for nylig mestrede "hund", "bold" og "dun", som nu er mine tre yndlingsord). Han har problemer med at gå, bevare balancen og følge med børn på hans alder og meget ofte dem meget yngre.
Hvordan bør Jeg føler?
At ville have, at tingene skulle være lettere for ham - og til gengæld vores familie - handler ikke om at elske ham mindre. Måske handler det om at elske ham endnu mere? Jeg kender ikke den rigtige måde at føle på, for jeg har aldrig været der, hvor vi er i dag. Nogle dage føler jeg mig egoistisk og selvoptaget. Andre dage føler jeg mig så utrolig velsignet, at vores øjne er blevet åbnet for så mange muligheder og menneskelig medfølelse.
I sidste ende er jeg et menneske. Min kamp for at være stærk undertiden forpurres af min hjernes konstante bevægelse.
Øjeblikke kryber op og vikler mig om halsen, når min følelsesmæssige vagt er distraheret.
Vi er i en købmand. Vi er i Target. Vi er på legepladsen. Og pludselig er hun der. Der er han. Et barn med Downs syndrom, men med den smidighed, som hver 3-årige tager for givet. Et barn med ordforrådet hører jeg allerede hælde fra min 2-årige datter hver dag.
Jeg ved, at det er ubrugeligt og endda skadeligt at sammenligne børn. Sidder nogen forælder virkelig med en tjekliste for at gøre det? Selvfølgelig ikke. Erkendelserne dukker simpelthen op, som bobler foran vores øjne. Vi kan ikke lade være med at se forskellene. For godhedens skyld, gør vi det ikke selv som voksne? Vi ved, at det ikke er sundt, men det fortsætter.
Hvem bekymrer sig i Charlies verden?
For nu er min velsignelse, at Charlie ikke ved bedre. Han ser ikke på de større, hurtigere børn og stopper med at overveje: "Hvorfor kan jeg ikke løbe sådan?" Han lytter ikke til børns fantasifulde samtaler og ser forfærdet ud, som han ikke kan bidrage med.
Han finder en vej. Han følger med, indtil han indhenter. Han lærte hurtigt, at selv det hurtigste barn i sidste ende vil holde pause. Ah-ha! Charlie siver ind for et smil og en bølge.
Han bruger tegnsprog (sine egne og konventionelle tegn) og skriger og griner og smiler og vinker og gestikulerer og kaster sin blonde, forvirret perfekt lille hoved tilbage, som om det, der lige er sket, har leveret den mest magtfulde følelse af glæde, han nogensinde har haft oplevet. De børn, der reagerer med kærlighed, interesse og endda nogle hjælper med at skubbe mit hjerte uden for mit bryst.
Jeg glider mine solbriller over mine øjne for at skjule de skinnende tårer. Jeg lader som om min flip-flop er løsnet. Jeg øver Lamaze-lignende vejrtrækning, at jeg ved syv måneders graviditet indser, at det faktisk er en helt vildledende måde at undgå opmærksomhed.
De luskede øjeblikke
Vi mødes til legedatoer, og en lille dreng med Downs syndrom kun måneder yngre end Charlie skynder sig forbi, og hans store drengundertøj kigger fra shortsen.
En lille pige med Downs syndrom beder sin mor om en snack. Med ord. Ligesom rigtige ord.
En dreng lidt ældre end Charlie og også med Downs syndrom sidder tålmodigt ved et bord, fortæret af elektronik og venter tålmodigt på at røre ved skærmen, flyt spillet fremad, tryk på "spil igen" i stedet for at slå på skærmen utrætteligt, som om det er dækket af bobleplast, der skal være ødelagt.
Min anden sandhed: Jeg er et frygteligt menneske
Så er der de lige så (eller mere?) Skamfulde øjeblikke, hvor jeg finder mig selv tænker: ”Nå, der er én ting skal vi ikke forholde os til, ”for på min misforståede, naive måde kan min hjerne se visuelle forskelle, der regnes som endnu vanskeligere end vores udfordringer.
Nogle gange er det et barn i kørestol. Nogle gange er det at bede for en familie, hvis barn har en kronisk hjertefejl (almindelig med Downs syndrom). Nogle gange er det ofte misforståede handlinger fra et barn med autisme hvis sansemæssige problemer har fået det bedste ud af ham, og hans mor og hele mængden der omgiver ham langsomt og synligt kvæler ham.
Jeg er ikke stolt over de øjeblikke med egoistisk taknemmelighed. Få af os forældre til et barn med forskellige evner ønsker medlidenhed. Vi vil ikke have triste øjne og beroligende klapper. Personligt vil jeg have, at folk skal skubbe forbi det, jeg selv kæmper for at ignorere og se en lille dreng, hvis fælles natur kunne ydmyge kongressen til at blive sammen. Helt seriøst. Jeg vedder på, at han kunne.
Afledende fra virkeligheden
Når jeg ser et barn, hvis udfordringer overstiger Charlies, vil jeg desperat fokusere på hendes hårbue, hendes smil og hendes mors inspirerende nåde og statur. Jeg vil indlede en samtale om alt andet end det, vi alle sammen prøver så hårdt på - livet er hårdt, men der er kun en retning at gå. Frem.
Har nogle af os det lettere end andre? Kunne der være et mere subjektivt spørgsmål at tænke over? Alle har noget. Synlige ting. Usynlige ting. Knap-der-men-om-at-eksplodere noget.
At være forælder er hårdt. At være menneske kan nogle gange føles un-kan vindes (prøv den for størrelse, Charlie Sheen). Jeg vil have inklusion, men for egoistisk følelsesmæssig selvbevarelse søger jeg ensomhed. Jeg vil have, at mine børn skal være lykkelige og aldrig føle sig efterladt, overset eller mindre end. Men så undgår jeg afspilningsdatoer, fordi sandheden er, at det er alle følelser, jeg kender, svulmer op i mig. Jeg ignorerer virkeligheden - børnene er ligeglade. Børnene vil bare lege, løbe og se, om mor kan følge med, når de bolter i modsatte retninger.
Jeg er nødt til at stoppe med at se disse udfordringer og møde mit barn i bunden af diaset.
Fordi det er her Charlie vil vente, glad og ivrig, fuldt ud klar over, at den hurtige dreng, der tog to skridt ad gangen for at komme til toppen har ingen steder at gå, men ned til bunden, hvor hans nyeste fan er klar til at hilse på ham med jubel, smil og ubetinget kærlighed.
Og det er det, hans mor skal holde fokus på.
Professionel rådgivning og perspektiv
Nok fra mig, en ekspert kun i at skrive med ærlighed og skjule Dunkin Donuts -kvitteringer. Jeg spurgte en veninde, Katie Hurley, som er børn-, ungdoms- og familiepsykoterapeut og forældreekspert i Los Angeles, om professionel hjælp til dette spørgsmål.
Hendes hjemmeside, PracticalKatie.com, er en go-to-ressource for alt, hvad børnrelaterede er, og jeg ville hemmeligt ønske, at hun boede ved siden af. (Nå, ikke så hemmeligt. Jeg vil måske kidnappe hende en dag.)
Sammenligninger er naturlige
Først delte hun et perspektiv på det store billede (fik mig til at føle mig mindre dårlig over min vane med at lægge mærke til forskelle mellem børn).
"Forældre giver ofte mulighed for sammenligninger," siger Hurley. »Selvom vi fortæller os selv, at hvert barn er anderledes, er det svært ikke at undre sig over, hvordan dit barn stabler sig i forhold til sine jævnaldrende.
”For forældre til børn med handicap føler sammenligninger sig forstørrede. Forældre til børn med handicap måler ofte milepæle i små, men utroligt meningsfulde trin. Kort sagt kan det være en lang ventetid.
»Når andre børn med handicap ser ud til at nå disse milepæle først, kan det føre til misundelse. Det er let at smide klicheer ud som "græsset er altid grønnere", men når du har arbejdet hårdt på at gå, og to børn mestrer det før dit, kan det føles deflaterende. "
Stort kram, Katie. Du ved altid, hvad du skal sige.
Tips til at komme videre
Hurley deler også nogle nyttige tips, der kan være en kamp at opnå, men klart kan gøre en forskel.
- Tal om det. Når du har oohed og ahhed og gratuleret din ven, skal du tale om, hvordan du har det. Oftere end ikke vil en anden mor dele en meget lignende historie med lignende frustrationer og lignende følelser af jalousi.
- Modstå trangen til at gå væk eller gemme dig og åbne en ærlig dialog i stedet. Støtte og venskab er afgørende i disse øjeblikke, og den eneste måde at opbygge et sandt venskab på er at være ærlig.
At være på bagsiden
Hvad nu hvis det er min barn, der pludselig har mestret jogtekunsten eller evnen til at tale med faktiske, ægte, fulde sætninger?
"Hvis du tilfældigvis er den der er misundelig i øjeblikket, så del din historie," siger Hurley. ”Sandheden er, at disse øjeblikke har større betydning for forældrene end børnene meget af tiden. Børnene vil simpelthen lege og have det sjovt og måske komme lidt lettere rundt. At dele din rejse - herunder de forskellige følelser, du har oplevet undervejs - kan virkelig hjælpe en anden mor og bryde spændingen lidt. ”
Fokus på børnene
Den gode nyhed er, at komme forbi disse følelsesmæssige kampe ikke kun handler om at have Oprah-lignende hjerte-til-hjerter. Det handler om at fokusere på det, der er bedst for barnet, at lægge mine egne forforståelser eller bekymringer til side.
"Børn har godt af at lege med andre børn i forskellige aldre, udviklingsniveauer og handicap," deler Hurley. ”De lærer meget af at se hinanden og kommunikere på hver deres måde. Modstå trangen til at finde det 'perfekte match' til dit barn og øge hans sociale oplevelser og peer -netværk ved at lege med alle forskellige børn. Du vil sandsynligvis se øget vækst og udvikling, når dit barn lærer af andre børn.
”I slutningen af dagen er der ingen let knap, når det kommer til at være forælder til et barn med handicap. Prøv at huske det, selv når andre børn ser ud til at gøre større fremskridt end dine egne. Og undervurder aldrig humorens kraft. ”
Det er derfor, jeg elsker Katie Hurley. Fordi Gud ved, at jeg ikke kan komme igennem dette liv uden at se humoren i alt. Mind mig om at fortælle dig om dengang, min meget verbale, typisk udviklende datter fortalte en fremmed ved navn Jack at "slå vejen, Jack!"
Fremskridt er ikke alt det er slået op til nogle gange - beviser at også Gud har en sans for humor.
Læs mere om børn med særlige behov
Når familier svigter forældre til børn med særlige behov
Skilsmisse: Findes der "fordel med Downs syndrom"?
Autisme: Det er svært at bryde op
