Når dit barn får diagnosen epilepsi, kan du blive fyldt med frygt og sorg. Epilepsi -eksperter og mødre deler tips til, hvordan du kan forlige dig med en epilepsidiagnose, og hvordan du kan tage dig af dit barn - og dig selv.
En epilepsidiagnose kan være forvirrende - der er mange forskellige former for anfaldsforstyrrelsen. Sørg for at tale med dit barns læge om hans eller hendes særlige situation, og overvej disse tip efter diagnosen.
Giv ikke dig selv skylden
Angus A. Wilfong, MD, medicinsk direktør for det omfattende epilepsiprogram på Texas Children's Hospital forklarer: "Vi gør et specifikt punkt for at lade mødre vide, at deres barns epilepsi er ikke deres skyld, og at der ikke var nogen måde at vide, at dette ville ske, og intet kunne have været gjort for at forhindre det."
Lær disse epilepsifakta >>
Uddann dig om dit barns epilepsi
Wilfong forklarer: ”Familier skal vide, hvordan de skal håndtere anfald, når de opstår, og hvordan de kan bruge abortbehandlinger, hvis det er nødvendigt. Visse sikkerhedsforanstaltninger kan også være nødvendige, især omkring vand og selvfølgelig [han burde] have hjelm på, mens han cykler, som alle børn burde. At leve med epilepsi ligner meget det at have et barn med de fleste andre kroniske tilstande, såsom astma eller diabetes. En sund livsstil er vigtig, herunder ordentlig søvn og motion og at tage medicin regelmæssigt og til tiden. ”
Uddann andre også
Du kan være bekymret for at dele dit barns epilepsidiagnose med andre.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., community manager for Epilepsi.com, siger, “Voksne, der er i en ansvarlig stilling for barnet, bør informeres. Et barns venner eller mennesker, det eller hun tilbringer tid med, bør også kende. At tale om epilepsi med børn gøres imidlertid forskelligt for forskellige aldersgrupper. Ideelt set er det gjort på en måde, der hjælper vennerne med at forstå, hvad det er, og [se] epilepsien som bare en del af deres ven og ikke noget, der definerer ham eller hende, og hjælper vennen med at vide, hvordan han eller hun kunne hjælpe, hvis et anfald opstår."
Tag ikke "nej" for et svar
Erin Leydens søn, Emmett, blev diagnosticeret med en form for epilepsi kaldet Doose syndrom, da han var 2 år, og havde til tider op til 200 anfald om dagen.
Leyden startede American Epilepsy Outreach Foundation (gruppen fusionerede til sidst med Epilepsifonden af Greater Chicago) for at øge bevidstheden og give håb, støtte og inspiration til dem, der lever med epilepsi og deres familier.
Hun opfordrer forældrene til at "uddanne sig selv og aldrig bosætte sig." Hun tilføjer: ”Et anfald er et for meget. Jo før du stopper anfaldene, jo hurtigere trænes hjernen i ikke at gribe. Hvis du har en læge, som du tror ikke ved hans ting, så få en anden mening, få en tredje, få en fjerde! ”
Pas på dig selv, mens du passer på dit barn
Jennifer Bourgoynes ældste barn udviklede epilepsi, da han var 8 år gammel. "Jeg vil foreslå rådgivning til forældrene, hvis de oplever en høj grad af bekymring for deres barn," siger hun. ”Vores opgave som forældre er at sikre, at vores barn føler sig tryg, og at tingene faktisk er i kontrol. Hvis du føler, at du har angst for legedatoer, sove [eller] skole, ville det være en kæmpe hjælp at høre andre forældre, og hvordan de klarer sig ved at deltage i støttegrupper. ”
Leyden er enig - hun fandt også støtte online.
"Yahoo Groups var vores frelsende nåde," siger hun. ”Det har været næsten syv år, og jeg er stadig meget gode virtuelle venner med mange af de familier, der har gået turen. Vi har grædt til hinanden og har fejret hinandens succeser. De har været som familie gennem det hele. Der var mange sene nætter, jeg har været på computeren og stillet spørgsmål og læst inspirerende historier og derefter til gengæld har været i stand til at oplyse andre med vores egen succes. ”
Selvom du ikke føler, at du har brug for professionel støtte på denne måde, understreger Osborne Shafer vigtigheden af at pleje dit forhold til din partner. "Lad ikke epilepsi styre dit familieliv," siger hun. "Det er en del af det, men ikke det hele."
Husk der er håb for dit barn
Dr. Wilfong forklarer: ”Der findes mange fremragende behandlinger i dag til børn med epilepsi. Nogle behandlinger kan tilbyde en kur. Selv for børn, der har meget svært ved at kontrollere anfald, hvor hjernekirurgi ikke er en mulighed eller kan har undladt at kontrollere alle anfaldene, sker der nye fremskridt inden for diagnose og behandling daglige. Dette er en meget spændende tid inden for neurologi og neurovidenskab, og børn nyder godt af vores opdagelser, der fører til forbedrede livskvaliteter for dem og deres familier. ”
Bourgoynes søn har været uden medicin i ni år. Han er også lige færdig på college med en grad i engelsk, så der blev ikke skabt permanent skade, at han ikke kunne hæve sig og nå alle sine uddannelsesmål, forklarer hun.
Efter at have set adskillige læger og prøvet forskellige lægemidler og kostvaner, fejrede Leydens søn for nylig et år uden medicin og seks år uden anfald.
"Der er håb," siger hun. "Emmett er et levende bevis."
Læs mere om børns sundhed
At leve med epilepsi
Hvordan søskende håndterer et handicap
Feberkramper: Hvad enhver mor bør vide
