Behandling
Katie var taknemmelig for, at NICU -teamet var der for at hjælpe hende og hendes baby, selvom de syntes at have fat i behandling - for eksempel da hun delte munden, Eddie havde sammen med feber og udslæt, de var bekymrede for, at det kunne være en herpesvirus og behandlede Jack med et antiviralt middel medicin. De arrangerede at få ham transporteret, hvilket vakte bekymring for at flytte så lille en alvorligt syg baby. Imidlertid gik han i centrum til PICU med kun lidt problemer.
Jack havde en CT-scanning midt om natten, som kom unormalt tilbage. Der var en flod af møder med PICU -teamet den morgen, med bekymring og usikkerhed under turen. En MR blev afsløret for at være "normal" af en læge, kun for at få deres håb ødelagt, da de blev besøgt af neurologi -teamet. "Min fætter var på besøg, og neurologen spurgte mig, om jeg ville have ham til at blive," sagde hun. "Jeg vidste, da han sagde, at nyheden ikke var god."
Dårlige nyheder
Katie fortalte: "Han gav os derefter en forklaring, der for altid vil give denne læge navnet 'ballondreng' i vores sind. Han sagde, at hjernen er som en flok balloner forbundet med strenge. Det grå stof var ballonerne og strengene var det hvide stof. Han fortalte os, at det hvide stof i vores søns hjerne var beskadiget, og skaden var omfattende med hensyn til hjernens område, som den påvirkede. Jeg gik på badeværelset og kastede op. ”
For at toppe det hele blev Katie derefter afhørt af en socialrådgiver, da skader på hvidt stof også undertiden skyldes rystet babysyndrom. Socialrådgiveren var meget anklagende og afhørte sin mand hver for sig. "Jeg kunne ikke klare dette, efter alt hvad jeg havde været igennem," fortalte hun os. Hun blev også afhørt af en børnelæge, der har specialiseret sig i overgreb mod børn, der fortalte dem, at hvis der ikke var tegn på, at Jack havde feber, ville de have ringet til CPS. "Jeg ved, at de har et job at gøre, og der er mennesker derude, der misbruger børn, men det var bare den måde, de gjorde det på," sagde hun. "Ingen kender den varige negative indvirkning, som denne form for afhøring har på nogen."
Kluddukke baby, og en diagnose
Jack blev løsladt, og hans forældre fik at vide, at de bare ikke var sikre på, hvad hans prognose var, men for ikke at miste håbet. Ved et opfølgende besøg diagnosticerede hans læge ham med hypotoni eller lav muskeltonus.
"Det klikkede lidt med min mand og jeg, at han måske altid havde virket lidt 'floppy'," sagde hun. ”Jeg læste, at hypotoni hos spædbørn også kan være et resultat af Ehlers-Danlos syndrom (ED’er), som er den bindende vævssygdom, min mand har. ” Med en 50 procent chance for at Jack havde genet, begyndte det at give mening at dem.
De lavede en aftale med en genetiker, og efter en måned havde de deres svar. Hendes første søn, Eddie, har ikke EDS, men det har hendes mand og Jack. ”For mig var dette absolut nødvendigt at vide før end senere, fordi tilgangen hans fysiske og ergoterapeuter ville være [at tage ville være] anderledes, end hvis det var neurologisk baseret, ”siger hun forklaret. "Vi kender stadig ikke omfanget af hans neurologiske komplikationer, men i det mindste kan noget af det forklares med bindevævssygdom."
En ny udvikling
Efter at have bemærket, at Jack var begyndt at udvise ejendommelig adfærd under fodringstider, lod hun ham se igen af en læge, da det virkede som om han fik anfald igen, men hvis han var det, blev det ikke taget op af en EEG, og lægerne havde ingen svar. "Selvfølgelig googlede jeg det, og det, der kom frem, blev straks kaldt Sandifer syndrom," sagde hun. "Det er en mestringsmekanisme, som nogle babyer bruger til at bekæmpe smerterne ved sure opstød." Hun skulle lave en masse research og prøv en anden formel, der syntes at hjælpe, men han havde stadig problemer og havde lidt problemer med at få sit tilbagesvaling sorteret ud. "Ting begyndte at blive bedre, men ikke fantastisk, når han gik på Prevacid," forklarede hun. »Det er sådan set stadig, hvor vi er. Jeg tror, at han stadig kæmper en del. ”
Jack kvalificerer sig til særlige tjenester, der kommer ud til deres hjem for ergoterapi og fysioterapi. "Jeg kan virkelig godt lide det, fordi jeg kan spørge nogen om, hvad der er normalt eller ej, og blive evalueret i et mere afslappet miljø med en, der ser ham en gang om ugen," delte hun. Han fortsætter også med at se en GI og en neurolog for sine fortsatte problemer med tilbagesvaling og anfald.
Kæmp for dine børn
Katie anbefaler absolut at gå ind for dit barn, hvis du har et spørgsmål om hans helbred eller trivsel. "Du er den eneste, der er sammen med dit barn hele tiden," delte hun. "Du skal være beskrivende, vedholdende og informeret." Hun anbefaler også at deltage i støttegrupper og nedskrive spørgsmål forud for lægeudnævnelser.
"Jeg vil også råde til, at forældre tager sig tid til at nyde de små ting sammen med deres børn og nogle gange træde tilbage fra de medicinske aspekter og bare nyde deres babyer," sagde hun. - Det er noget, jeg kæmper meget med.
Flere fantastiske mødre
To gange er dobbelt så flot: To sæt tvillinger plus en
Åh bebe: Forældreskab i Frankrig
Forældreskab når far har kræft
