Jess Wilson planlagde ikke at blive et fyrtårn for håb for andre forældre til et barn med autisme. Men hendes ufiltrerede blog, Diary of a Mom, har næret et fællesskab, hvor støtte til hinanden er lige så vigtig som at omfavne livets nuancer med autisme. Med Wilsons ord: "Ligesom = jeg forstår det."
For fem år siden var autisme ikke en del af min verden. Downs syndrom var ikke en del af mit ordforråd. Pokker, ægteskab var heller ikke på docket - men det er en anden historie.
I dag har jeg en mand, tre børn og en livsændrende interesse for kromosomer, intellektuelle handicap og autismespektrumforstyrrelser. Det ændrer livet, fordi jeg hver dag nyder disse verdener, hvad enten det er gennem andre forældre, andre børn eller online. Masser af online, fordi den verden lader mig læse, stalke og lejlighedsvis dele mine indre tanker med en ekstern stemme.
Sådan ”mødte” jeg Jess Wilson, der blogger på En mors dagbog og har en Facebook følger over 50.000 likes. Hun har to døtre, hvis navne til offentlige formål er Brooke og Katie. Brooke er autistisk (et udtryk Jess foretrækker med et forklaring det hjalp mig med at forstå, hvorfor nogle mennesker tager problem med folkesprog). Hendes mands scenenavn er Luau, hvilket med det samme gør ham cool, efter min mening.
Unik stemme
Wilson skriver med rå observation og selvværd. "Jeg tror, at det, der adskiller mig [fra andre forfattere], er min iver efter at grine af mig selv," fortæller Wilson. ”Jeg er absurd. Jeg opfører mig som en røv, og jeg synes, det er sjovt. Det, og det faktum, at jeg kan lide at lære med mine læsere, selvom det betyder at sige... 'Du har ret, og jeg beklager, at jeg præsenterede det på den måde. Jeg sætter virkelig pris på, at du viser det til mig fra et andet perspektiv. ’Det gør jeg meget.”
Hun har også en måde at påmindeligt minde læsere og Facebook -deltagere om at være respektfulde. At overveje andres ideer, meninger og livsudfordringer. Hendes forfatterskab søger ikke at fyre folk op på en kontroversiel måde, men snarere at opdrage gennem glimt ind i det virkelige liv med et autistisk barn.
Med hendes ord: "Jeg skriver en blog om min rejse som mor med stort fokus på autisme, respekt og menneskelig værdighed."
Diagnosen
Wilson, der blev kastet i stenede hav med deres datters autismediagnose, siger, at hendes og hendes mands fremgangsmåder varierede et ton, men i sidste ende leverede dem til det samme sted for handling og håb. "Jeg er en speedbåd," forklarer Wilson. ”Når jeg træffer en beslutning, tager jeg en hård drejning og fart mod den nye destination. [Luau] er en ocean liner. Det tager ham meget længere tid at ændre retning. Når han først gør det, er der dog fuld fart på. Det er den perfekte metafor for vores separate veje til accept af diagnosen. ”
Flerfacetteret advokat
Wilson erkender, at hendes angreb på fortalervirksomhed begyndte, da hun startede sin blog i 2008. Men hun ser på hendes fortalervirksomhed fra flere perspektiver - taler i offentligheden, samfundsinddragelse og vedholdenhed.
Hun ved:
Hvad ville du ønske, at flere forstod om autisme?
En mors dagbog:
- At ikke tale betyder ikke, at man ikke har noget at sige.
- At der er utallige måder at kommunikere og interagere med andre.
- At når vi taler om autistiske mennesker, der mangler menneskelige kerneegenskaber som empati, kreativitet og humor, er det generelt os, den neurotypiske befolkning, mangler den fantasi, der er nødvendig for at forstå, at en atypisk oplevelse og/eller udtryk for en eller alle disse dyder ikke betyder, at de ikke findes.
- At fælles opmærksomhed starter med tillid, og at tillid starter med respekt.
- At autisme både kan være en identitet, der er kilden til stolthed og et handicap, der er roden til en betydelig udfordring - på samme tid.
- At autisme spænder over generationer, og at når vi taler, som om det kun findes hos børn, vi effektivt afvise oplevelsen af den voksne befolkning og slette deres historier fra autismen fortælling.
- At de eneste rigtige eksperter på autisme er autister.
- At det har ændret mig. Og jeg er evigt taknemmelig.
”Jeg gæsteforelæsede i college-kurser fra en tidlig uddannelse på et lokalt undervisningshøjskole til et neurovidenskabskursus på MIT. Jeg talte på Harvards Graduate School of Education, deltog i interdepartementale møder i Det Hvide Hus og satte sig sammen med en præsidentrådgiver for at tale om, hvad jeg mener er vores samfunds mest presserende behov, ”Wilson siger.
»Men disse poster i mit [resumé] gør mig ikke mere til en advokat end det faktum, at jeg har talt med forældrene til min datters klassekammerater på skole-aften eller indbragte vores sag for vores byskolebestyrelse, når vitale specialundervisningstjenester var i fare.
"Jeg er ikke mere en advokat, fordi jeg har haft en mikrofon, end jeg er, fordi jeg har holdt hovedet højt i de værste tider for at tilskynde min pige til at gøre det samme."
Mens Wilsons stemme appellerer til mange, tager lejlighedsvis en læser eller Facebook -sidelurker problemer med, at hun repræsenterer hele autismefællesskabet. Hun er hurtig til at påpege, at det ikke er hendes mål.
”I årenes løb er jeg kommet til at se dårskab i forsøget på at repræsentere hele autismefællesskabet i et slag - en stor og mangfoldig gruppe med behov, der er så forskellige, at de nogle gange er modstridende, ”siger Wilson.
”Når det er sagt, er jeg meget omhyggelig med at gøre det klart, at jeg ikke taler for andre. Mit perspektiv er bestemt informeret af hundredvis på hundredvis af samtaler med autistiske mennesker såvel som forældre, omsorgspersoner, lærere, læger osv. Men i sidste ende er det stadig bare mit perspektiv baseret på livet med mit barn. ”
