Da jeg har børn med særlige behov, skal jeg regelmæssigt minde mig selv om ikke at gøre deres liv til mig. Under mine graviditeter drømte jeg om ting, vi ville lave sammen, og den slags liv, de ville føre. Derefter blev mine døtre diagnosticeret som autistiske inden for måneder efter hinanden - den ene var 4 og den anden 3.
Diagnosen var en lettelse på nogle måder. Vi følte, at noget ikke var helt rigtigt, men ignorerede vores instinkter, da vores børnelæge gentagne gange hævdede, at vores ældste datter bare var en "dramadronning", når vi nævnte vores bekymringer. Andre "velmenende" forældre gav konstant råd-kun det virkede aldrig. Da jeg forklarede, at deres "nyttige" forslag ikke var nyttige, fik jeg at vide, at intet fungerede, fordi jeg skruede op for deres råd og fik mig til at tro, at jeg var en dårlig mor. Diagnosen hjalp, fordi jeg endelig havde noget at holde op med at bevise, at jeg ikke var en dårlig mor.
Lettelse gik over i en næsten smertefuld følelsesløshed, da mine drømme styrtede ned som knust glas. Nu drømte jeg om at have en samtale med mine døtre eller tage dem med på restauranter uden uundgåelig nedsmeltning, der får nærliggende spisende til at blænde, indtil mit ydmygelsesniveau var tilstrækkeligt synlig. Jeg ville deltage i en film uden at bekymre mig om, at jeg ville blive råbt op, fordi min datter larmede eller ikke kunne sidde stille. Jeg prøvede pigespejdere med min ældste, men vi måtte opgive det efter et par måneder, fordi hun ikke kunne deltage i noget, og vi ville begge bare slutte dagen med tårer.
Endelig indså jeg, at jeg forsøgte at få dem til at leve mit liv - ikke deres. Jeg var nødt til at give slip og lytte til, hvad de ville. Da jeg accepterede dem for, hvem de er, og hvad de kan, opdagede jeg noget smukt.
Inden min ældste datter kunne føre en samtale, kunne Katy Perrys musik nå ind i hende og bringe ord frem. Du kunne ikke altid forstå, hvad hun sang, men hun holdt altid tune. Musikken åbnede døre, der hjalp hende med at finde en stemme, så hun behøvede ikke at leve i stilhed. Min yngste ville tilbringe hele dagen udendørs, hvis vi lod hende. Hun taler ikke meget, men siden vi fandt naturaktiviteter for hende, har ordforråd og sætninger været stigende eksponentielt. De havde brug for at finde deres egne verdener, hvor de kunne være lykkelige og føle sig forbundet.
Ligesom jeg fik mig til at føle mig som en konstant fiasko, fik jeg utilsigtet mine døtre til at føle det samme, hvilket bidrog til nedsmeltningerne. Jeg tillod dem ikke at finde deres egne evner inden for parametrene for deres individuelle autistiske træk. Da de kunne opdage, hvad de kan lide og kan i deres eget tempo, blev de fyrværkeri, der sprængtes af kreativitet og opfindsomhed. "Meltdowns" faldt, da deres behov endelig blev opfyldt og hørt.
Jeg lærte, at nedsmeltninger kunne udløses af sensoriske problemer, som skabte noget, der ligner fysisk smerte. At udvikle sig til at råbe, græde eller fysisk lashing var deres eneste måde at kommunikere niveauet af smerte, de havde. Jeg var ikke en dårlig mor med at opdrage forkælede, raserianfaldsmonstre på trods af hvad de der råbte eller gav mig et grimt udseende syntes. Jeg forstod bare ikke, at restauranten eller teatret, vi befandt os i, skadede mit barn.
Jeg kan tale med min ældste datter nu, og jeg kommer derhen med min yngste. Jeg kan tage dem til restauranter, fordi jeg lærte, hvilke steder der opfylder deres komfortniveau. Jeg opdagede min ældste elsker Six Flags og er afhængig af rutsjebaner, hvorimod min yngste ikke kan klare forlystelsesparker, men heldigvis vil tilbringe sine dage i Fort Worth Zoo uanset vejr.
En af de sværeste ting ved at have børn med særlige behov er at acceptere, at der er et niveau af delt kontrol: Du kommer ikke til at være den eneste ansvarlige. Du skal lytte og lade dine børn ind i beslutninger i en tidligere alder, end du ville med et neurotypisk barn. Du kommer til at begå fejl - nogle gange episke - men du kan ikke lade disse fejl definere dig. Vigtigst af alt, er du nødt til at give slip. Du har måske drømt om, at dit barn skal spille fodbold, men de vil bare synge Katy Perry -sange øverst af deres lunger, mens de havde tøj på, valgte de ud, der mærkeligt minder om din Punky Brewster barndom. Lad dem. Ingen mulighed for at kanalisere en tigermor vil tvinge dit barn til at være noget, de ikke er beregnet til at være - og det er OK, fordi det er dit barns liv, ikke dit.
