Dine ører brænder. Dine øjne vander. Du kan ikke tro, at du lige har hørt en erfaren læge sige sådan en ufølsom, uvidende kommentar. Forældre, der har modtaget en Downs syndrom diagnose ved fødslen deler deres historier.
Nogle af disse historier fra rigtige mødre viser, at vi har lang vej til at tilbyde medfølelse og støtte, når familier har mest brug for det.
At føde er belastende følelsesmæssigt og fysisk, når alt går glat. For familier, der efter fødslen får at vide, at deres barn har Downs syndrom, en lægefaglig ordvalg, tone af stemme og kropssprog har enorm indflydelse - og kan for ofte gøre en vanskelig situation endnu mere stressende.
Lisas erfaring for næsten 25 år siden giver et tilbageblik på en tid, hvor samfundet - og læger - reagerede med mindre accept af en nyfødt med Downs syndrom.
Hun beskriver neonatologerne først og alene med sin mand. »De foreslog, at vi skulle placere [vores søn] i et hjem eller en institution. [De] gik så langt for at fortælle [min mand], at de kunne bringe os i kontakt med nogen for at hjælpe os. David fortalte dem grundlæggende tak, men nej tak. Zach var vores søn, og han ville tage hjem med os. ”
Sarah deler chokket over at lære sin datters diagnose midt om natten fra læger, der talte i stilte toner, mens hendes mand sov kun få meter væk.
”I slutningen vågnede min mand, men han var ude af det. Hvorfor vækkede jeg ham ikke? [Jeg er] ikke sikker, men jeg bebrejder udmattelse, chok og frygt. ”
Positive oplevelser
Susannas søn er nu 26, og hendes oplevelse ved hans fødsel illustrerer en følsom tilgang fra samme generation af læger, der rådede Lisa til at institutionalisere sin søn.
"Lægen, der henvendte sig til os, sagde ..." Jeg vil først fortælle dig den gode nyhed: Du har en sund baby dreng. Men jeg skal også sige, at vi skal teste ham for Downs syndrom. '”
Hun og hendes mand følte sig heldige, fordi nyheden kom hurtigt, lægen brugte førstepersonssprog, og han begyndte med at fokusere på det positive.
Beth var stadig i bedring, da hun lærte om hendes barns diagnose. ”Min sygeplejerske [fødsel og levering] sad hos mig, krammede mig tæt, og vi græd begge to. Hun var den mest trøstende 'fremmede', jeg nogensinde har kendt. Jeg glemmer hende aldrig. ”
Betaler det fremad
Terri Leyton er programdirektør for Down Syndrome Association of Greater Charlotte, North Carolina. I 2012 var hun med til at lancere foreningens First Call -program, som træner forældre til effektivt støtte eller rådgive nye forældre, der lige har modtaget enten en prænatal eller ved fødselsdiagnose af Down syndrom.
Hun og hendes mand lærte om deres egen datters diagnose af Downs syndrom år tidligere på det, hun nu beskriver som en "lærebog" -måde.
Efter at have siddet i Terris hospitalsstue delte hendes OB sin mistanke om, at hendes datter havde Downs syndrom. ”Min OB gav mig derefter noget at håbe på. Hun sagde, at mennesker med Downs syndrom kan leve selvstændigt. For eksempel havde hun en 25-årig patient, der boede alene.
”Nu arbejder jeg her mod målet om, at hver given diagnose skal være lige så’ lærebog ’som min. Der er dage, hvor jeg vil kalde det OB og spørge hende, hvor hun fik sin uddannelse og takke hende for et godt udført stykke arbejde. ”
Leverer fakta med diagnosen
Charlottes "Forældres første opkaldsprogram", der er modelleret efter Massachusetts Down Syndrome Congress's program, søger at give vordende eller nye forældre objektive, nøjagtige oplysninger om Downs syndrom ved at forbinde dem med uddannede enkeltpersoner. Det betyder ajourført information om, hvad mennesker med Downs syndrom kan og ofte gøre opnå.
Da Brandi fik at vide om hendes datters diagnose, husker hun flere læger, der fokuserede på at informere hende om, hvad hendes datter ville være ude af stand at gøre.
"Jeg husker tydeligt en, der sagde, at hun sandsynligvis ikke vil gå før omkring 18 måneder," deler Brandi. Hendes svar? “Hun er kun en dag gammel?! Udfordring accepteret."
Samfundets mere accepterende natur og lægernes øgede mangfoldighedsundervisning har måske elimineret lægernes råd om at institutionalisere et barn med Downs syndrom. Men mangel på følsomhed kan være en tidløs og uoverstigelig udfordring for at sikre, at forældrene får en fair, medfølende og præcis diagnose.
Tiden giver klarhed
For nogle forældre bringer refleksion over opdagelsen klarhed og en vemodighed.
Inden hun overhovedet havde set sin nyfødte datter, hørte Sandy den nyfødte sygeplejerske sige: ”Jeg ønskede at fortælle dig, at hendes vitale er fine, men baseret på vores fysiske vurdering formoder vi, at hun har Down syndrom."
"[Der var] ingen følelser," husker Sandy. "De første ord, jeg talte til min datter, var: 'Ja, du har det.' Og fra da af kunne jeg kun se D'erne."
I dag er Sandys datter 10 måneder gammel. "Når jeg ser tilbage på billeder og video af fødslen, indser jeg, hvor smuk og perfekt hun virkelig var," fortæller hun. "Jeg ville ønske, at jeg havde set det dengang."
En læges varige effekt
I et blogindlæg med titlen "On the Night You Were Born" registrerer Jill Wagoner sine minder for sin søn, Cooper, om det allerførste perspektiv, som deres læge delte om Coopies fremtid.
“Jeg vil aldrig glemme ham sidde i gyngestolen, rolig og afslappet og uden tvivl sige, som om det var det mest sikre, han nogensinde vidste... at du ville være det sejeste barn.
”Han fortalte os, at du ville klare dig godt, være kærlig, opfylde vores liv og overraske os på mange måder. Han var så helt sikker på, at det hele ville være OK.
"Jeg tror ikke, at han nogensinde virkelig vil indse, hvad den lille mængde tid og enkle ord gjorde for din far og mig."
Mere om Downs syndrom
Har dit barn med Downs syndrom brug for en søvnundersøgelse?
Nonprofit film tænder kameraet for teenagere med Downs syndrom
Sandheden om mit barn med Downs syndrom
