Hvis du er forælder til et autistisk barn, får du sandsynligvis råd kastet i hovedet fra alle vinkler, hele dagen lang. Du kan endda være færdig med råd. Og jeg hører dig, fordi jeg er dig.
Men jeg har også haft heldet med at være forbundet med nogle af de mest indsigtsfulde autister og autisme fagfolk og tænkere på denne planet, der har forvandlet min forældremåde helt til gavn for min teenagesøn, Leo, såvel som mig selv.
Da mit forfatterskab altid har været dedikeret til at "lære af mine fejl, så du ikke gentager mine fejl" her er fem bonks, jeg lavede i de første år, hvor jeg var forælder til min autistiske søn, som jeg håber, du kan undgå.
1. Fokus på bevidsthed i stedet for accept.
Autismeaccept er ikke rigtig noget i den amerikanske kultur, hvor jeg blev opvokset og undervist i forældrene. Amerikanerne har en tendens til at tænke på autisme og handicap som enten andres problemer, The Worst Thing That Could Ever Skift til en familie eller grist for argumenter om, at ikke-handicappede skal værdsætte deres særlige ikke-handicappede liv.
Mere: Hvad jeg håber mine børn med autisme ved om mine forældres valg
2. Selv respekterede progressive medier har en tendens til at indtage disse holdninger.
Forældre som mig får at vide, at vi skal fokusere på at opbygge bevidsthed, hvilket betyder at åbne andres sind for konceptet om, at autistiske mennesker som min søn eksisterer. Hvilket ville være fint, hvis bevidsthed også kom med fordelene ved respekt og forståelse. Men det gør den ikke.
Bevidsthed lader folk synes, at det er OK at sige uvidende ting som: "Åh, jeg hørte, at du kan helbrede autisme med en blegemiddel lavement, "Eller" Jeg er så ked af din sønsautisme -epidemi, "Eller endda" Er ikke alle autister
Bevidsthed ligger til grund for misforståelser såsom at antage, at alle autister er børn eller forbliver børn for livet, hvilket derefter fører til autismebestemmelser, som hverkenomfatte eller konsultere autistiske mennesker og forældre eller fagfolk, der klager over "hvordan autisme er"tilegentlige autister. Disse alt for almindelige resultater er det modsatte af nyttige.
Bevidsthed forhindrer heller ikke, at uskyldige autister som legetøjsvognholder Arnaldo Rios tager fejl af politiet for en voldelig selvmordsbend, og det forhindrer heller ikke autisme -fagfolk som Arnaldos sorte omsorgsgiver, Charles Kinsey,frablive skudt for at forsøge at trøste en ophidset autistisk person.
Det er derfor, forældre er nødt til at arbejde med accept af autisme, med at hjælpe ikke bare sig selv, men hele den forbandede verden med at forstå, at vores autistiske børn har autistiske træk, der gør dem autistiske, og at de også er virkelige mennesker med virkelige behov, der fortjener virkelige respekt. Ægte accept betyder at støtte og imødekomme vores autistiske børn uden at være helvede til at "rette" dem og være bevidste om "loven om udtrykte følelser", som beskrevet i den seneste Usynlighed podcast, “Problemet med løsningen, "At" vores private tanker om en person, vores skuffelse over dem eller endda vores ønsker om, at de skal blive bedre, skyder ud af os som lasere og kan ændre deres indre. "
Accept betyder at afvise tanken om, at der er et "normalt" barn fanget inde i dit autistiske barn, af hensyn til dit barns helbred, hjerte og sjæl - såvel som dit eget. Det er rimeligt at ønske, at dit barns liv skal være lettere og arbejde hen imod det med at opbygge færdigheder til bedre håndtering af mennesker og situationer, der sjældent tager hensyn til autistiske behov. Men hvis du har et autistisk barn, er det ikke realistisk eller sundt at forvente, at han eller hun ikke er autistisk.
Mere: Sådan understøtter du venner med et barn med autisme
3. Besættelse af "alderssvarende" interesser
Det skal være godt og dandy for folk at kunne lide det, de kan lide, så længe de ikke skader nogen. Desværre, når det kommer til autisme, har ting, som folk virkelig, rigtig godt kan lide, en tendens til at blive set udelukkende handicapets linse, hvis ikke patologi: Hvad man kan se på en ikke-autistisk person som en lidenskab, bliver en “autistisk særlig interesse. ” Og ve den autistiske person, hvis lidenskaber kun ses som passende for mennesker yngre end han eller hun er!
Dette er en del af den accept-tankegang igen: Forældre skal bekymre sig om, at autistiske børns interesser er alderssvarende ogfokus på, hvad der for dit barn er lykke-passende.
Ellers vil du ikke kun gøre dit barn ked af det og muligvis endda elendigt, men du kan også ødelægge mulighederne for at få kontakt med ham eller hende. I den nye film Liv, animeret, en autistisk ung mands kærlighed til animerede Disney -film gav ham stilladser, ikke kun for at forstå og forholde sig til verden, men gav ham også scripts - funktionelle ekkolali - at kommunikere med sin glade familie (som havde fået at vide af fagfolk, at hans ekkolali ikke tjente noget formål, grrr).
Med mennesker som min søn Leo, for hvem tale kommer langsomt og omhyggeligt, kræver opbygning af sprogfærdigheder udvidet observation, absorption og scripting. Nogle gange har han brug for at øve hundredvis eller tusinder af gange, før han føler sig tryg ved at prøve nyt ord og se kendte videoer eller scripts (og ja, selv dem beregnet til yngre børn) kan hjælpe med at.
Min søn siger nye ting om videoer, han har set tusinder af gange før næsten hver dag. Hvorfor ville jeg fortælle ham, at han ikke kan se, hvad han elsker, når hans yndlingsvideoer fortsat hjælper ham med at lære?
Mere: Tidlige advarselstegn på autisme bør hver forælder kende
4. Gør alt terapeutisk - også sjove ting
Jeg har tidligere været skyldig i dette (og muligvis i afsnittet direkte ovenfor): Sørg for, at alt i Leos liv har en form for terapeutisk værdi i stedet for at sikre, at han har plads i sit liv til lykke og sjov. Jeg ser nu denne form for "det, der er fantastisk for ikke-autistiske mennesker, er terapeutisk for autister, fordi de er autister" med Pokémon Go:
”En mor har beskrevet, hvordan Pokémon Go har hjulpet sin autistiske søn med at forlade huset og socialisere med andre mennesker for første gang. Hun håber, at virkningerne af spillet vil fortsætte ind i resten af hans liv, hvor Ralphie bliver mere social, mindre stiv og ønsker at komme udenfor. 'Vi lader ham nyde spillet, men vi prøver også at hjælpe ham med at lære, at han ikke har brug for spillet for at kunne gøre disse ting,' sagde hun. "
Som forældre skal vi være meget forsigtige med at skelne mellem “denne ting gør mit barn til den person, jeg vil have, at han skal være, men han er ikke ”og” denne ting gør mit barn glad og gør det lettere at gøre ting, der er svære for ham. ” Lad dine autistiske børn have det sjovt, mennesker!
5. Forudsat at tale er den eneste form for legitim kommunikation
Dette er en intens. Og en der gør mig så ked af det. Jeg hører fra og læser beretninger fra forældre næsten hver dag, der taler om deres "nonverbale" børn, om hvordan taleterapi aldrig fungerede, om hvordan de ikke kan nå deres børn, og hvordan det gør disse forældre til det trist.
Jeg gætter på, at det gør deres børn endnu tristere. Især hvis deres børn aldrig har fået andre kommunikationsmuligheder end mundtlig tale. Fordi alle kan kommunikere (selvom det er lige så grundlæggende som "ja/nej" eller endda bare "nej"), når de får de rigtige værktøjer til at gøre så, men mange autister har motorisk planlægning eller relaterede handicap, der gør det svært at tale eller svare passende selvom de forstår alt, hvad der bliver sagt til dem.
Så hvis dit barn har brug for kommunikationsstøtte, skal du sørge for at trykke hårdt på for alternativ kommunikationsevaluering og muligheder. Hvis dine lokale ressourcer eller skoledistrikt ikke ved, hvor de skal starte, skal du sende dem til webstedet PrAAKtisk AAC, som er dedikeret til bedste praksis for fagfolk i augmentativ og alternativ kommunikation (AAC), og som du selv bør læse igennem til ideer.
6. At købe sig til stereotypen om, at autistiske børn ikke er empatiske eller sociale
Det er ekstraordinært skadeligt at behandle autistiske mennesker som følelsesfrie, asociale robotter. Som Louise Milligan skriver ind Værgen,
”Tanken om, at folk på autismespektret ikke kender eller bekymrer sig om andre mennesker, er stødende og forkert. Det gør deres evne til at navigere en vej gennem denne verden så meget irriteret. Lad os være meget klare: hvordan mennesker med autisme kan se ud i virksomheden, og hvad de ved eller tænker om eller bekymrer sig om, er ganske forskellige ting. ”
Og dette går tilbage til det acceptbegreb: Hvis du forstår, at det kan være udfordrende for et autistisk barn at være sammen med andre mennesker sociale tegn er forvirrende og verden er fyldt med "lys, farver og lyde så intense”At dit barn ikke kan tænke endsige interagere, så er du mere tilbøjelig til at stoppe med at forvirre manglende evne til at håndtere socialisering under stressende omstændigheder med modvilje mod andre mennesker.
(Selvom for at være retfærdig, som med ikke-autistiske mennesker, foretrækker nogle autistiske mennesker deres eget selskab.)
Hvad kan du gøre? Bare bliv ved med at svømme.
Hvordan kan du få det rigtigt? Nå, jeg anbefaler accept, som du måske formoder på dette tidspunkt. Og lære af forældrene i At finde Dory. Som Alice Wong skriver, “[Dorys forældre] Jenny og Charlie er som mange forældre til børn med handicap:
- De bekymrer sig om hendes fremtid.
- De lærer hendes livskundskaber, som hun får brug for.
- De beskytter Dory og hendes sikkerhed ("Hold øje med undertow!").
- De viser glæde og kærlighed over, at Dory er Dory. ”
Nogle autister og mennesker med andre handicap siger At finde Dory er svært at se, fordi de gennemlevede og så dybt indlevede i, hvordan andre skabninger konstant undviger og gætter Dory og betinger Dory for konstant at undskylde for at eksistere. Men Dorys forældre vaklede aldrig i deres fulde kærlighed og accept for hende.
Vær som Jenny og Charlie. Elsker dit barn. Lad dit barn vide, at du elsker ham og er på hans side - uanset hvor dårligt resten af verden opfører sig.
Lad autistiske børn vide, at de altid kan være afhængige af dig, at du accepterer og elsker dem, og at alle, der ikke automatisk har det på samme måde, bare skal indhente. Fordi hvis vi alle arbejder hårdt nok på den accept ting... måske gør de det.
Dette indlæg blev oprindeligt offentliggjort den BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa har skrevet så mange messing -meningsstykker kl ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
