Siden Bruce Willis blev diagnosticeret med frontotemporal demens (FTD) i februar 2023 har hans familie været åben omkring at dele hans helbredsproblemer. Sygdommen, som kan komme med symptomer som personlighedsændringer, vanskeligheder med sprog og motoriske problemer, tvang Willis går på pension fra sin skuespillerkarriere og har ledet sin familie, inklusive konen Emma Heming Willis og ekskonen Demi Moore, at blive omsorgspersoner og går ind for at øge bevidstheden om tilstanden. I en ny udgave Maria Shrivers søndagsavis, Heming Willis deler nu, hvad hun har lært af oplevelsen, i håbet om at hjælpe andre, der står over for lignende udfordringer.
I den op-ed, er Heming Willis ærlig om, hvordan hun kæmpede "med, om og hvordan hun skulle komme frem med dette vanskelige kapitel i vores historie" efter Willis' diagnose. Men efter at de delte nyheden i en erklæring via Foreningen for Frontotemporal Degeneration, "Jeg følte, at jeg kunne trække vejret," sagde Heming Willis. "Pludselig var jeg ikke alene længere, og jeg kunne søge den støtte, Bruce, mig selv og vores familie havde så desperat brug for."
Den første lektie lærte hun efter diagnosen: at "der er styrke i fællesskabet." Heming Willis beskrev, hvor "ødelæggende" det var at lære Willis havde FTD, men at det "forklarede så meget af det, vi havde været igennem." Diagnosen gjorde det også muligt for Heming Willis og hendes familie (inklusive døtrene Mabel og Evelyn og Willis' tre døtre med Moore) for at finde et fællesskab, de havde desperat brug for. "Du kommer i kontakt med folk, der forstår din historie med det samme," forklarede Heming Willis.
Heming Willis forklarede også, hvor vigtig bevidsthed er, når det kommer til tilstande som FTD, som er "den mest almindelige form for ung demens" og alligevel forbliver en sygdom, der ikke er velkendt, hvilket gør det at få en diagnose "en lang og ensom proces." FTD opstår, når dele af fronten og tindingelapperne i hjernen begynder at skrumpe og deler symptomer med tilstande som Alzheimers og Parkinsons, hvilket gør diagnosen endnu mere udfordrende.
Det var "svært... at komme frem" om Willis' diagnose, fortsatte Heming Willis, men hun vidste, at det var nødvendigt at øge bevidstheden om sygdommen. "Jeg har set andre skabe opmærksomhed for andre vigtige årsager og sygdomme tæt på deres hjerter, og de ændringer, der er fulgt, har været bemærkelsesværdige," sagde Heming Willis og tilføjede, at hendes mål er at "se en ende på FTD."
På det personlige plan sagde Heming Willis, "vores rejse har ændret, hvordan jeg opfatter verden." Hun forklarede: "Jeg er blevet mere medfølende. Jeg oplever, at jeg er i stand til at holde mere plads til, hvad andre måtte gå igennem. Jeg rummer både taknemmelighed og sorg."
Følelsernes rutsjebanetur er ægte, da Heming Willis indrømmede, at hun også "kæmper med skyldfølelse, vel vidende at jeg har ressourcer, som andre ikke har." Hun fortalte: "Når jeg er i stand til at komme ud på en vandretur for at rydde mit hoved, er det ikke tabt for mig, at ikke alle plejepartnere kan gøre det." Selv mængden af presse opmærksomhed på hendes familie bidrager til skyldfølelsen, da "der er mange tusinde ufortalte, uhørte historier, hver af dem fortjener medfølelse og bekymring."
Og alligevel ved Heming Willis, at det at dele sin mands og hendes families kampe kan hjælpe andre til at "føle sig set og forstået." Hun er også fundet at sammenlignet med efter at Willis blev diagnosticeret: "Jeg har så meget mere håb i dag... jeg forstår denne sygdom mere nu, og jeg er nu forbundet med en et utroligt støttefællesskab." Hun beskrev, hvordan hun nu har fundet et nyt formål, selvom "indrømmet et, jeg aldrig ville have søgt efter." Også selvom som hun "sørge[r] over denne oplevelse dagligt... Jeg ved også, at det har gjort mig stærkere, end jeg nogensinde troede muligt."
Før du går, skal du læse om andre celebs, der har åbnet op om deres sjældne eller kroniske sygdomme:
