Jeg græd på min søns første dag i børnehaven. Da jeg holdt hans lille hånd i min, virkede skolen, en ret typisk folkeskole, pludselig enorm. Da jeg kiggede rundt på de andre mødre, kunne jeg se, at jeg ikke var alene. Der var et uudtalt kammeratskab, en gensidig forståelse af, at vi alle oplevede et afgørende øjeblik i vores børns liv. Der blev udvekslet blide, opmuntrende smil, der sagde "Det er hårdt, men det bliver nemmere."
For mig gjorde det dog ikke. Faktisk blev det sværere.
Det første skoleår står i mit sind som værende en af de sværeste perioder på min forældrerejse. På næsten daglig basis, der var noget. Et telefonopkald fra rektor. En mail fra læreren. En lyserød seddel sendt hjem, som jeg skulle skrive under på. Endnu en tur på kontoret. Den konstante, overvældende frustration over at spekulere på, hvad jeg gjorde forkert, hvorfor mit barn kæmpede så meget mere end sine jævnaldrende.
En dag ringede sygeplejersken. Han havde kastet op i skolen og skulle hentes. Men snarere end bekymring eller medlidenhed, det typiske Åh, stakkels skat! mor instinkt, hvad jeg følte først var lettelse. Gudskelov er han ikke i problemer igen. At tage sig af et sygt barn er stressende, men at håndtere lidt ondt i maven var en stress, jeg vidste, hvordan jeg skulle håndtere. Hold ham hydreret. Overvåg hans temperatur. Få ham æblemos, salt, toast. Lad ham hvile. Læg en kølig vaskeklud på hans pande. Gnid hans ryg. Trøst ham. Gentage. Men der er ingen guidebog, intet fast middel mod adfærd.
Jeg var ganske enkelt rådvild.
Der var flere møder med skolevejlederen, lærerne og rektor. Der blev givet en IQ-test for at afgøre, om han var begavet eller forsinket; enten kunne forklare hans vanskeligheder i skolen, men det viste sig at være ingen af delene. Han var fuldkommen gennemsnitlig; han forstod materialet let, men ikke så let, at han kede sig. Han var klog, men ikke så klog, at han følte sig uanfægtet. Det kæmpede han ikke for lære; han kæmpede for være. At være stille, at være rolig, at være fokuseret, at være stille. At være som alle andre.
I mine mest defensive øjeblikke spekulerede jeg på, om han måske bare var en dreng, mere tilbøjelig til at være larmende og energisk. Når alt kommer til alt, har piger en tendens til at modnes hurtigere end drenge. De udvikler også visse færdigheder, herunder den skolekrævede færdighed at sidde stille og i lange perioder hurtigere. Sikkert andre drenge i hans klasse var på samme måde? Sympatien i deres ansigter fortalte mig alt, hvad jeg havde brug for at vide.
Alligevel har jeg selv ADD, eller opmærksomhedsforstyrrelse (nu kaldet ADHD). Som et stille og velopdragent barn blev min uopmærksomhed stort set overset af lærerne, og da jeg fik diagnosen, var jeg allerede kommet bagud. Nu kunne jeg i det mindste forhindre min søn i at møde den samme skæbne.
Jeg tog ham med til en lokal terapipraksis for at få ham formelt evalueret, helt overbevist om, at han havde den mere hyperaktive form for ADHD. Vi fik at vide, at testen ville tage to sessioner, men han tog faktisk tre. Tilsyneladende var det noget af en udfordring at få ham til at fokusere længe nok til at blive færdig inden for den tildelte tid, som kun tjente til at fastholde min lænestolsdiagnose.
Udnævnelsen efter evalueringen virkede da som en ren formalitet - et møde for at fortælle mig, hvad jeg allerede vidste og var ekstremt Bekendt med. Da jeg sad overfor klinikeren, følte jeg mig rolig og klar. Selv lidt ivrig. Jeg var fuldt ud forberedt på en officiel ADHD-konstatering. hvad jeg var ikke forberedt på, var hendes egentlige diagnose: autisme.
Min første reaktion var vantro efterfulgt af irritation. Det er klart, at denne kliniker ikke vidste, hvad hun lavede. Han viste tydelige tegn på ADHD - hyperaktivitet, impulsivitet, svært ved at sidde stille og forblive rolig, konstant uro. Men der var ingen flaksende hånd, ingen udbrud eller nedsmeltninger, ingen aversion mod at blive krammet. Han havde ingen kyndige evner eller kognitive forsinkelser. Faktisk havde han ingen forsinkelser; han havde nået alle sine milepæle til tiden. Hvor fik hun autisme?
Endnu en gang var min egen defensivitet blevet skubbet i højsædet. Men da hun forklarede sin begrundelse, begyndte jeg at svigte min vagt. Min tidligere trods gav efter og forvandlede sig til noget, der ligner forståelse. Pludselig begyndte alle hans særheder, de små særheder, jeg så til daglig, at give mening. Den måde, han konstant ville gentage bestemte ord eller lyde. Hvordan han ville stille sit legetøj op i stedet for bare at lege med det. Hans ekstreme kræsenhed med mad. Hvordan han ofte spurgte mig, om jeg var glad, når jeg ikke smilede.
Gennem resten af vores aftale bevarede jeg roen. Jeg stillede spørgsmål, tog noter og fik anbefalinger. Jeg lavede en mental tjekliste over de næste skridt, jeg skulle tage. Mit fokus var på det pragmatiske, ikke på den følelsesmæssige turbulens, der opbyggede inde i mig. Tårerne kom først senere, på køreturen hjem, da det ramte mig: Jeg var autismemor. Min oplevelse af moderskab ville altid være anderledes, ligesom min søns oplevelse af verden også ville være utraditionel.
Det er over fem år siden den første diagnose, og der har været masser af op- og nedture. Navigering i IEP-processen. Prøv og fejl af forskellige behandlingsmuligheder. At skulle holde tungen for mig, hver gang nogen fortæller mig, at han "ikke ser autistisk ud". Hjertesorgen ved at se andre børn udelukke ham. Stoltheden over at se ham få succes, da han ved, hvor hårdt han skal arbejde. Hans sans for humor. Hans overraskende indsigtsfulde natur. De igangværende sociale kampe. Gad vide om det nogensinde bliver nemmere. Frustrationen. Sorgen. Ensomheden. Den konstante træthed. Den knusende angst.
Der er også presset for at give folk, hvad de vil have; en opløftende og inspirerende historie. En der siger "Jeg gjorde det, du kan også!" En fortælling om triumf i modgang. Et budskab om håb, et som afspejler det uofficielle slogan om moderskab, at det at være mor er det mest givende job i verden.
Men sandheden er, at det er virkelig svært at være autismemor. Min rejse gennem moderskabet ligner ikke andres. Det er bestemt ikke, hvad jeg forventede. Nogle dage føler jeg mig ikke tilfreds - jeg føler mig bare udmattet. Og ved du hvad? Det er ok.
